Deja, Milana vis dar tebėra vienintelis vaikas, gavęs genų terapiją, tam daugiausia pinigų suaukojo žmonės. Ir nors Lietuvoje yra daugiau mažylių, kuriems genų terapija gyvybiškai svarbi, Sveikatos apsaugos ministerija dėl to nepajudėjo nė žingsniu į priekį.
Daugiau apie tai – TV3 Žinių reportaže.
Stipriai įsirėmusi rankytėmis Milana Patenko nusliuogia nuo sofos ir stovi. Tai – viena iš daugelio akimirkų, kurias užfiksavo jos mama. Štai mergytė jau pati važiuoja dviratuku ir net pati bando valgyti.
„Pasėdim, labai aktyvūs esam, su neįgalumo vežimėliu važinėjamės, užsiėmimuose stengiamės būti kuo stipresni, mokomės stovėti ir vaikščioti, ir pamažu dviratuką bando minti“, – pasakojo Milanos mama Greta Patenkienė.
Milanai dabar 3 metai 8 mėnesiai – prieš dvejus metus jai suleistas genų terapijos vaistas. Tad iki tol tik gulėjusi, pati sunkiai kvėpavusi mažylė, dabar stebina pokyčiais.
„Labiau su rankom dirba, viską gali pasiimti ir sunkesnius dalykus, kas anksčiau buvo sudėtinga“, – pasakojo Milanos mama.
Dėl dukters tobulėjimo itin stengiasi tėvai. Mergytė kelis kartus per metus vyksta į reabilitaciją užsienyje, lankosi pas specialistus ir Lietuvoje.
„Logopedas, ergoterapeutas, kineziterapeutas ir į baseiną nueina...“, – pasakojo Milanos mama Greta.
Milana užfiksuota ir Kauno klinikose, kur periodiškai atvyksta atlikti tyrimų.
„Ji su lėlėmis mėgsta žaisti, lėlių tikrai daug, nuėjus į parduotuvę vien tik lėlytės jai reikalingos“, – pasakojo G. Patenkienė.
Milana ir net su mama pasiginčija.
„Ji tokia pleputė, gal sava kalba, pavieniai žodžiai, yra mama, tėtis, baba“, – pasakojo Milanos mama.
Vaistą gavo vėlai
Medikai sako, kad Milanos būklė sparčiai gerėja.
„Po dvejų metų galime pasidžiaugti, kad sustiprėjo ir tos funkcijos, į kurias žiūrėjom labai atsargiai – tai rijimas, kvėpavimas, turime pirmus tyrimus ir žinome, kad bus galima mažinti ventiliacijos parametrus, ką akivaizdžiai matome, kad nebėra seilėtekio, kas būdavo dėl to, kad mergaitė nenurydavo seilių – susitvarkė šie dalykai“, – pasakojo Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.
Prieš gaunant genų terapiją spinaline raumenų atrofija sergančiai mergaitei į stuburą kas kelis mėnesius buvo leidžiami vaistai.
„Ji gavo pirmąjį vaistą būdama 4 mėnesių, tai palyginti vėlai“, – teigė neurologė.
Genų terapijai reikalingus beveik 2 milijonus eurų pavyko surinkti daugiausia iš žmonių aukų, vėliau įsijungė ir ligonių kasa – dalį kompensavo. Tai iki šiol Lietuvos istorijoje brangiausias kompensuotas vaistas, kad jį gautų šeima ir medikai nuėjo kryžiaus kelią. Nors valstybinės institucijos žadėjo pokyčius, deja, jų vis dar nėra.
„Kitiems vaikams sprendimų tai neatnešė, o tokie vaikai gimsta ir mes juos per naujagimių tyrimus labai anksti identifikuojame – tai genų terapija jiems galėtų būti sprendimas“, – tikino Kauno klinikų vaikų neurologė M. Dambrauskienė.
Pokyčius žada, bet niekas nesikeičia
Tokių naujagimių, kuriems genų terapija būtų gyvybiškai svarbi, gimsta maždaug vienas per metus. Vaistas nors ir brangus, reikia vos 1 dozės gyvenime.
„Mes suprantame, kad negalime tūkstančiams žmonių už milijoną nupirkti, bet čia pavieniai atvejai ir tokiems atvejams bus daromos išimtys ir bus galima nupirkti“, — teigė sveikatos apsaugos viceministras Daniel Naumovas.
Tačiau kol kas Sveikatos apsaugos ministerija ir apsiriboja tik norais pažadais, brangių vaistų, tame tarpe ir genų terapijos, kompensavimo tvarkoje nieko naujo.
„Yra mechanizmas kaip ateina gydymas į kompensavimą, ir jei tiekėjas to vaisto norės, kad valstybė jį kompensuotų, yra kelias, kurį turėtų pereiti, kur patikrintume, ar veikia, ar mes galime kompensuoti, ar Lietuva gali įpirkti“, – teigė D. Naumovas.
Deja, dažnai pacientai išgirsta neigiamą atsakymą, kaip pradžioje buvo ir Milanos atveju. Pirmasis genų terapijos vaistas Europoje ir Amerikoje užregistruotas prieš 13 metų.
Visą reportažą žiūrėkite straipsnio pradžioje.
VISAS TV3 ŽINIAS ŽIŪRĖKITE ČIA:
