Liga Andriaus dukrą užklupo dar vaikystėje, diagnozė paaiškėjo, kai jai tebuvo ketveri. Tačiau paskutiniuoju metu Emilija negali gyventi be kvėpavimo aparato, kuris jai – gyvybiškai svarbus, o plyšus plaučiui gydytojai neturi jokių gerų prognozių, niekas nebepadeda, vilties suteikti gali tik vaistai, kuriuos Andrius pasiryžęs įsigyti tiesiai iš gamintojo.
Diagnozę išgirdo vos ketverių
Tos pačios keturios sienos, ta pati lova – šiandieninė Emilijos kasdienybė. Mergina nė neturi kada galvoti apie mokslus ar pramogas, kai kasdien didžiausias jos noras tėra kvėpuoti, tiesa, tai padeda daryti kvėpavimo aparatas.
„Jeigu ji nusiima aparatą, vos minutė praeina, ji ant piršto užsideda pulsoksimetrą ir skaičiukai tik krenta, krenta. Būna, nukrenta iki 50 – tai jau visiška riba. O užsideda aparatą, nė minutė nepraeina ir skaičiukai pradeda kilti“, – pasakoja A. Juzonis.
Tačiau apie viską nuo pradžių. Emilija gimė sveika, augo, išmoko vis daugiau naujų dalykų, kai tėvai ėmė pastebėti, kad ji kiek mažesnė už kitus vaikus, įtarimų sukėlė ir jos tuštinimasis.
„Pagal metus jos svoris ir ūgis buvo labai maži. Be to, ji labai dažnai tuštinosi, ne kaip visi kiti vaikai. Kreipėmės pas gydytojus, jie nusiuntė pas genetikus. Jie iš karto ir pasakė, kad jai cistinė fibrozė“, – prisimena jis.
Gydytojo kabinete Andrius pirmą kartą išgirdo apie tokią ligą – anksčiau nebuvo nė girdėjęs, nė matęs, kad kas ja sirgtų.
„Pasiskaičiau internete, po to gydytojai plačiau paaiškino, kas tai per liga. Pasirodo, problemos atsiranda ne tik su plaučiais, bet ir su virškinimu, dukra pastoviai turi gerti maistingą papildą, nes be jo neįsisavina maisto medžiagų“, – pasakoja merginos tėtis.
Emilijai augant, dėl cistinės fibrozės dažnai kartodavosi plaučių uždegimas. Be to, kai jai buvo 6-7 metai, prasidėjo problemos su akimis, dėl kurių ji iki pat šios dienos nešioja akinius. Tėtis džiaugiasi, kad bent jau su akimis situacija neblogėja – stipresnių akinių, bent kol kas, neprireiks.
Situacija drastiškai pablogėjo
Bėgant metams, dukros sveikata pastoviai silpo, ne vieną mėnesį teko praleisti ligoninėse, o šį pavasarį situacija ėmė darytis nebekontroliuojama, liga pradėjo staiga progresuoti, deguonies kiekis kraujyje vis ėmė kristi, kol galiausiai pasiekdavo kritinę ribą:
„Kai daugiau nei prieš mėnesį gulėjome ligoninėje, ji pastoviai buvo su aparatu. Kai sužinojau, kad kitą dieną ją reikės parsivežti namo, nulėkiau ir išsinuomojau aparatą – nebuvo kitos išeities.“
Kvėpavimo aparato prireikdavo ir anksčiau, tik tuomet su juo pakvėpuoti pakakdavo vos kelias valandas. Pastarąjį mėnesį su aparatu Emilija praleidžia visą dieną, liga ją prikaustė prie lovos – ji taip nusilpo, kad nebėra jėgų nė pasivaikščiojimams.
„Jai visur reikia pagalbos, dažniausiai ji nuo ryto iki vakaro sėdi lovoje, net nelabai vaikšto“, – liūdnai priduria Andrius.
Bent vienas rūpestis nukrito nuo šeimos narių pečių – su Cistinės fibrozės asociacijos ir tautiečių pagalba, šeima pagaliau turi kvėpavimo aparatus, jų nebereikia nuomotis, o ir baimės kasdien, jei ištiktų netikėtas scenarijus, kiek mažiau.
„Dabar turime du aparatus – stacionarų ir nešiojamą, su baterijomis. Jau bus ramiau, maža ką, ar elektra dingtų, ar kas. Dabar baterija laikys iki 7 valandų, tikrai ramiau. Aišku, elektros daug prisuksime, bet tai, palyginus, smulkmena“, – sako Andrius.
Tačiau sulaukus geros žinios, kad Emilija pagaliau turi būtinus kvėpavimo aparatus, vos per dieną visos viltys subliuško – praėjusį ketvirtadienį ji skubiai išgabenta į ligoninę, kur nustatyta, kad jai plyšo plautis.
„Ketvirtadienį (rugsėjo 22 dieną – aut. past.) iškviečiau greitąją, ją išvežė į klinikas, ten rado, kad plyšo plautis, už plaučių susirinko oras, prijungė prie ventiliavimo aparato. Vakar, kaip supratau, tiesiai į plautį įkišo vamzdelį, bet jį išėmė, sakė iš naujo darys tyrimus, rentgeną, žada ją po savaitgalio paleisti.
Kad pagerės situacija, medikai nieko nežada, pagelbėtų tik brangūs vaistai, bent jau kažkiek pratęstų jos gyvenimą. Dar skambinau gydytojui, klausiau, ką mums reikės daryti, kai ji grįš namo, o jo atsakymas buvo „jeigu grįš“, – apmaudo neslepia tėtis.
Dienos slenka su močiute ir tėčiu
Jau 15 metų A. Juzonis yra vienišas tėtis. Jei ne jo mama, kuri dienomis palaiko Emilijai kompaniją, jis sako nežinantis, ką reikėtų daryti.
„Mano mama pastoviai su ja būna dieną, aš grįžtu vakare po darbo, tada aš būnu su ja. Bet ji visą dieną lovoje, arba telefonas įjungtas, arba planšetė, bet ir tai nusibosta, tas pats per tą patį kiekvieną dieną, nuo ryto iki vakaro.“
Anksčiau padėdavo ir Andriaus tėvelis, kuris šiemet mirė. Kaip Andrius sako, Emilija su seneliu prasilenkė – tą pačią dieną jis vežė dukrą į ligoninę Kaune, o jo brolis tėtį – į ligoninę Vilniuje, kur kitą dieną užgeso jo gyvybė. Su mama Emilija nebendrauja – pati taip nusprendė.
Andrius nė vieną dieną nesiskundžia, kad jam sunku ar kad pavargo, didžiausias džiaugsmas, kad šalia jo yra dukra. Tačiau psichologiškai be galo sunku matyti, kaip dukra silpsta.
„Ji šiemet labai norėjo pasivažinėti dviračiu, bet taip ir nebepasivažinėjo... Emilija žino, kad žmonės su šia liga ilgai negyvena. Ji seniau man sakydavo: „Aš vis tiek ilgai negyvensiu“. Išgirsti tokius žodžius ir nebėra ką besakyti. Vakarais vis kaip pajuokauju, kad tik pralinksmėtų...“, – atvirauja pašnekovas.
Vis dažniau dukrą aplanko ir kaimynė, kuri užsuka palaikyti kompanijos, praleisti laiko kartu. Buvo užsukęs ir kaimynės sūnus – pagrojo gitara, paįvairino Andriaus dukros kasdienybę.
Viltis yra, bet kol kas ji nepasiekiama
Viltis Emilijai susigrąžinti kokybišką gyvenimą yra – net 39 pasaulio šalys turi vaistus, skirtus sergantiesiems cistine fibroze. Nors ligos jie nepagydytų, gyvenimo kokybė pagerėtų.
„Emilija pastoviai sėdi internete ir žiūri viską, kas susiję su cistine fibroze. Ji pastoviai skaito, žiūri ir vis klausia: „Kada tuos vaistus gausime?“. Ji pasakojo, kad vieniems ir už savaitės padeda, ir už trijų, pacientui palengvėja.
Dukra daug kartų yra man sakiusi: „Kodėl užsienyje leidžia gyventi sergantiems šia liga, o mums lemta mirti?“. Kiek vaikų palaidota – 16, 18, 20 metų... Niekam neįdomu“, – apmaudo neslepia jis.
Šiandien jis pasiryžęs kreiptis tiesiai į vaisto gamintojus ir įsigyti vaistus. Andrius sako bendravęs su lietuve, gyvenančia Anglijoje, kuri jam pasakojo, kad vaistas išties efektyvus, domėjosi ir plačiau – suvartojus vos pirmąją tabletę, gyvenimas sergantiesiems cistine fibroze palengvėja.
Tik finansinė našta per didelė, metams vaistai kainuoja apytiksliai 200 tūkst. eurų, tačiau A. Juzonis sako negyvenantis iliuzijų pasaulyje, tačiau norėtų, kad bent porą mėnesių dukra dar galėtų ramiai pagyventi.
„Pats daktaras sako, jei turi galimybę kažkur kreiptis, kreipkis, nes pas mus vaistai geriausiu atveju atsirastų po metų. Pasakiau, kad mes jų nesulauksim, tad bandysiu kreiptis į užsienį, nes situacija prasta, ji silpna, per dieną parašo vieną kitą žinutę, jai liko nedaug gyventi...“
Skaudžiausia tai, kad Latvijoje modernus vaistas sergantiems cistine fibroze jau prieinamas, Estijoje jis atsiras jau nuo naujų metų, o Lietuvoje sprendimai dėl šio vaisto stringa. Andrius atviravo, kad jei tik reikės, viską mes ir išvyks į Latviją, kad tik dukra gautų vaistus.
„Vaistus turime prie Lietuvos sienos, bet kol valdžia tarpusavyje nesusitars, mes jų negausime. Net mano mama kelis kartus sakė, kad jeigu Lietuvoje nebus vaistų, važiuosime gyventi į Latviją.
Jeigu niekas nejudės, tikrai reikės viską mesti ir važiuoti ten. Vaikas svarbiau nei darbas, darbo susirasiu ir ten, bet bent jau gautume vaistus“, – tvirtai sako A. Juzonis.
Prisidėti prie Emilijos gydymo galite žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Andrius Juzonis;
LT 877044000101647842;
Bankas: SEB bankas;
Mokėjimo paskirtis: Parama.
