Pasak Prezidentūros, pataisomis siūloma labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo sistemą labiau orientuoti į sprendimų atitiktį paciento poreikiams, padidinti sprendimų skaidrumą bei kokybę, įtraukti į sprendimų priėmimo procesą svarbių suinteresuotų grupių atstovus.
„Šia „Vilties iniciatyva“ siekiu skaidresnio ir efektyvesnio sprendimų priėmimo dėl labai retomis ligomis sergančių pacientų gydymo – Lietuvoje niekas neturėtų būti pamirštas ar paliktas su savo liga be vilties“ , – sako G. Nausėda.
Pagal pataisas, būtų keičiama Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo tvarka. Į komisiją būtų papildomai įtraukiami du universitetinėse ligoninėse dirbantys bei specialių žinių labai retų ir sunkių ligų gydymo ar su tuo susijusiose srityse turintys medikai. Taip pat į komisiją būtų įtraukiami po vieną pacientų organizacijų atstovą ir pacientų gydytoją.
Dėl šių pakeitimų komisijos narių skaičius padidėtų nuo šiuo metu esančių penkių iki devynių. Prezidento nuomone, pacientų atžvilgiu tai padėtų priimti objektyvesnius sprendimus „išvengiant vis dar gajų argumentų, kad „neapsimoka“ ar „per brangu“.
Taip pat įstatymo projektu siūloma suteikti galimybę į Komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui. Šiuo metu tokia galimybė suteikta tik gydymo įstaigoms.
Be to, siūloma įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip šiuo metu, nustatyti, kas yra „skubus atvejis“. Anot pranešimo, tokiais pakeitimais prezidentas siūlo įstatymiškai apibrėžti „skubų atvejį“ ir taip sudaryti galimybę pagreitinti procesą, kai paciento gyvybei dėl progresuojančios ligos yra iškilęs realus pavojus, nors efektyvaus gydymo galimybės net tik egzistuoja, bet ir yra patvirtintos kitose šalyse.
