Epilepsija jau 28 metus serganti Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ valdybos narė Donata Balčikonienė pasakojo, kad pati buvo susidūrusi su stulbinančiu Užimtumo tarnybos darbuotojos pareiškimu.
„Tai buvo jau gana seniai, prieš kokių 12–14 metų. Buvau ką tik baigusi socialinio darbo studijas ir penktame pagal dydį Lietuvos mieste tiesiog nuėjau į Užimtumo tarnybą. Kaip ir atrodo logiška, žmogus baigė studijas, neturi daug darbo patirties, tad iš karto ateina į Užimtumo tarnybą. Be to, dar tuo metu stojau į magistro studijas, kadangi buvau baigusi kolegiją.
Ir mano konsultantė pirmo susitikimo metu, kai užsiminiau apie ligą, tiesiog pasakė: „Tai ko tu čia atėjai? Ko tu čia tikiesi? Ar tu tikiesi, kad aš tau padėsiu rasti darbą? Ar tu tikiesi, kad kažkas tave priims?“ – šią savaitę Seime surengtoje konferencijoje skaudžia asmenine patirtimi dalijosi ji.
Neįsidarbina arba keičia daugybę darbų
„Epilė“ prezidentė Brigita Hrytsai pasakojo, kad sergantiesiems epilepsija susirasti nuolatinį darbą tampa misija neįmanoma.
„Žmonės tiek pavargsta, kad nustoja ieškoti darbo. Dažnai užsidaro ir neigiamai žiūri į viską, kas vyksta aplink, ir nebepriima pokyčių, jaučiasi atstumti“, – konstatavo ji.
B. Hrytsai dalinosi, kad sergantiesiems epilepsija nenorima patikėti net ir nepavojingų darbų atlikimo.
„Pavyzdžiui, vienas žmogus pasakojo, kad per 15 metų turėjo pakeisti daugiau nei 10 darbų vien dėl ligos ir darbdavių nenoro jį priimti. (...) Turime tokių istorijų, kai darbo pokalbio metu pasakęs apie ligą žmogus nebuvo priimtas – jam pasakė, tai yra pavojingas darbas. O tai yra tiesiog darbas su klientais“, – kalbėjo „Epilė“ prezidentė.
Ji pridūrė, kad su tokiomis situacijomis, kai net Užimtumo tarnybos specialistai pasako, kad nežino, ar turinčiam tokią diagnozę žmogui galės ką nors pasiūlyti, dažniau pasitaiko ypač mažesniuose miestuose.
Pasigenda pagalbos darbdaviams
Pasak VšĮ „SOPA“ socialinės įdarbinimo agentūros direktorės Jurgitos Kuprytės, apklausos rodo, kad įsidarbindami bent pusė žmonių nenurodo, kad turi epilepsiją.
„Jie bijo diskriminacijos, būti atstumti. Ir jeigu įsidarbinus nutinka priepuolis, apie ligą ne tik sužino kolegos, bet dažnai ir darbdaviai tuos žmones, kaip irgi buvo minėta, tiesiog atleidžia. Ir kitą kartą spręsdami, priimti į darbą žmogų, sergantį epilepsija, ar ne, pasirenka neigiamą sprendimą“, – kalbėjo ji.
„Vienas žmogus pasakojo, kad per 15 metų turėjo pakeisti daugiau nei 10 darbų vien dėl ligos ir darbdavių nenoro jį priimti.“
Pasak nevyriausybinės organizacijos atstovės, labai didelė dalis darbdavių nežino, kad epilepsijos gydymas yra labai pažengęs ir priepuoliai būna labai skirtingi. „Jie nebūtinai pasireiškia taip, koks turbūt yra vis dar vyraujantis vaizdinys visuomenėje, kad žmogus būtinai krenta ant žemės, tampomas traukulių. Nežinojimo tarp darbdavių tikrai yra daug. (...)
Net ir tie darbdaviai, kurie pasisako už įvairovę, įtrauktį, yra palikti vieni nuspręsti, kokia yra rizika, ar ji išvis yra priimant į darbą žmogų su epilepsija. Nėra pagalbos sistemos darbdaviams, kaip konkrečioje darbo vietoje galėtų dirbti konkretus asmuo su konkrečia epilepsijos forma, kokių priemonių jam reikėtų, kad tai būtų saugi darbo vieta“, – pastebėjo J. Kuprytė.
Ji atkreipė dėmesį, kad Užimtumo įstatymo kontekste didžiausias politikų ir darbdavių dėmesys yra skiriamas darbo užmokesčio subsidijavimui, tačiau tai nesprendžia esminio klausimo:
„Už subsidijos darbdaviai nenusiperka nei didesnio žinojimo, nei aiškesnių rekomendacijų ar praktinių instrukcijų, kurios leistų saugiai ir užtikrinti užtikrintai įdarbinti žmogų su negalia. Taip pat subsidijos nekeičia požiūrio.“
Vaistų vyksta ir į užsienį
Epilepsija yra viena dažniausiai pasitaikančių lėtinių neurologinių ligų, kuria pasaulyje serga apie 65 mln. gyventojų. Lietuvoje šia liga serga apie 25 tūkst. žmonių, iš jų beveik 4000 vaikų.
Pasak Lietuvos epileptologijos draugijos prezidentės, gydytojos neurologės Rūtos Mameniškienės, epilepsija yra viena iš seniausiai aprašytų neurologinių ligų. Vis dėlto gydytoja konstatavo, kad dėmesio jai šiuolaikinėje visuomenėje trūksta.
„Epilepsija yra tokia liga, kuri pasireiškia priepuoliais. Jų gali būti vienas per metus, gali pasitaikyti vienas į kelis metus, bet gali kartotis taip dažnai, kad yra patiriami kelis ar kelias dešimtis kartų per dieną.
Galime pasidžiaugti, kad gydymas yra, Lietuvoje turime kompensavimo sistemą, bazinius vaistus, tyrimus, kuriais galime diagnozuoti, tačiau turime ir problemų, rimtų iššūkių, su kuriais susiduriame“, – kalbėjo ji.
Vienas jų – ir iššūkiai dėl naujų vaistų kompensavimo. „Susiduriame su tuo, kad žmonės negauna kompensacijos ir kai kurie važiuoja vaaistų pirkti į užsienį. Bet tikrai ne visi turi tokią galimybę. Gydytojai irgi susiduria su iššūkiais bandydami derinti vaistus, pritaikyti gydymą, ne visi gali leisti sau patys įsigyti vaistus“, – sakė B. Hrytsai.
Trūksta psichologinės pagalbos
„Epilė“ prezidentė pabrėžė, kad įsidarbinimo problemos – ne vienintelės, apsunkinančios sergančiųjų epilepsija socialinį gyvenimą. Dideli sunkumai patiriami dėl neužtikrinamos pakankamos socialinės pagalbos.
„Šiuo metu diagnozę išgirdę žmonės gauna socialinę, psichologinę pagalbą tik pirmus metus. Bet pastebime daug problemų, kad psichologinė pagalba reikalinga ne tik sergančiajam bet kuriuo metu, nesvarbu, kiek metų jis serga šia liga, bet ir jų artimiesiems.
Labai dažnai susiduriame su tokia situacija, kai tėvai imasi hiperglobos. Pavyzdžiui, pasidalinsiu istorija – vienas žmogus, kuriam yra apie 30 metų, gyvena mažame mieste, nemato galimybės niekur dirbti, susirasti darbą bandė ne vieną kartą.
Ir jis gyvena su šeimos nariais, kurie, bandydami jį stipriai apsaugoti, iš tikrųjų neleidžia išvažiuoti į kitą miestą. Ir žmogus klausia, ką jam daryti: „Aš noriu dirbti, noriu tobulėti ir net neįsivaizduoju, nuo ko pradėti“. Taigi (...) psichologinė pagalba yra labai svarbi ir reikalinga“, – dėstė B. Hrytsai.
Pasak jos, didelė problema išlieka ir dėl dalyvumo lygio nustatymo. „Ne vertinant priepuolių skaičių jį reikėtų nustatinėti, o apskritai žiūrėti į bendrą situaciją. (...) Žmonėms tokiu atveju yra sunku susirasti darbus ir jie negali gauti ir nedalyvavumo lygio nustatymo, tai iš tikrųjų žmonės lieka tiesiog tokie tarp keturių sienų“, – sakė ji.
Vienam iš 25-ių – ypač jautri tema
D. Balčikonienė antrino, kad epilepsija gali būti kur kas arčiau kiekvieno iš mūsų, nei jis galėjo pagalvoti.
„Net neabejoju, kad kiekvienas mūsų pažįsta bent 100 žmonių. Tai labai tikėtina, kad iš tų 100 žmonių bent vienas yra sergantis epilepsija. Ir labai tikėtina, kad mes to nežinome, nes žmogus slepia ligą, nes iš tų 100 sergančių 70 proc. gali sėkmingai ją kontroliuoti.
Jei šeimoje yra sergantis žmogus, tai paliečia jau mažiausia tris keturis asmenis. Tai jau, vadinasi, yra nebe 100, o 400 žmonių. Taip skaičiuojant, bent vienam iš 25 žmonių tai yra labai jautri tema“, – sakė ji.
Savo ruožtu konferencijoje dalyvavusi SAM Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėja Miglė Noreikaitė džiaugėsi, kad per paskutinius metus tiek sergamumas, tiek ligotumas epilepsija po truputėlį mažėjo.
„Tai rodo ne tik statistinius pokyčius, bet ir augantį visuomenės sąmoningumą, taip pat – vis didėjantį dėmesį ankstyvam simptomų atpažinimui ir savalaikei pagalbai“, – sakė ji.
Reaguodama į pastabas SAM atstovė teigė, kad dar nuo 2024 m. vidurio pacientams, kuriems pirmą kartą diagnozuota epilepsija, atsirado galimybė gauti specializuotas psichologines konsultacijas. Jei yra poreikis, gydytojas gali skirti iki šešių konsultacijų per metus su galimybe jas pratęsti. Artimiesiems taip pat gali būti skiriamos keturios konsultacijos.
Ji teigė, kad nuosekliai stiprinama šeimos gydytojo komanda, vaistus epilepsijai gydyti, jei situacija stabili, gali pratęsti slaugytojas. M. Noreikaitė nurodė, kad didelis dėmesys skiriamas ir nuotolinėms konsultacijoms, kad pagalba pacientą pasiektų greičiau.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
