Sunkia plaučių liga sergančiam vaikui reikalinga parama

Kai­riuo­se (Šiau­lių ra­jo­nas) gy­ve­nan­čiai Šle­žų šei­mo­je – try­li­ka vai­kų. 16-me­čiui Da­riui pro­gre­suo­ja lė­ti­nis kvė­pa­vi­mo ne­pa­kan­ka­mu­mas, bron­chek­ta­zės plau­čiuo­se. Šei­ma sten­gia­si pa­leng­vin­ti Da­riaus kan­čias, ne­pra­ran­da vil­čių gau­ti vib­ra­ci­nę lie­me­nę.

Op­ti­miz­mas ir sun­ki li­ga

Šle­žų na­mai pa­si­tin­ka tvar­kin­gais gė­ly­nais. Kie­me ma­ty­ti ne­se­niai at­vež­tų mal­kų, prie na­mo du­rų – kal­nas ba­tų.

Ša­lia ma­mos Vil­mos ne­drą­siai pri­sė­da Da­rius.

„Šiau­lių kraš­tas“ apie Da­riaus li­gą, jo šei­mos ir Kai­rių pa­grin­di­nės mo­kyk­los bend­ruo­me­nės pa­stan­gas jam pa­dė­ti ra­šė prieš sep­ty­ne­rius me­tus.

„Da­rius ne­pri­pa­ži­no sa­vo li­gos tuo­met, ne­pri­žįs­ta ir da­bar. Žo­džių „ne­ga­liu“, „ne­da­ry­siu“, „nei­siu“ jam nė­ra“, – pa­sa­ko­ja ma­ma. Kad ir kaip no­rė­tų, lan­ky­ti mo­kyk­los ir da­bar vai­ki­nas ne­ga­li. Jis ne­tu­ri imu­ni­nės sis­te­mos, bet koks vi­ru­sas – pa­vo­jin­gas, išo­ri­nių kon­tak­tų jam bū­ti­na veng­ti. Mo­ky­to­jai de­vin­to­ką lan­ko na­muo­se.

Ma­ma juo­kia­si, iš­gir­du­si trum­pą, ener­gin­gą ir op­ti­mis­tiš­ką Da­riaus „ge­rai“ – at­sa­ky­mą į klau­si­mą apie svei­ka­tą.

„Jam vi­sa­da ge­rai. Tik iš jo el­ge­sio su­pran­tu, kai blo­gai“, – ma­ma už šyp­se­nos slėp­da­ma aša­ras pra­si­ta­ria apie blo­gė­jan­čią sū­naus svei­ka­tą.

Ma­žė­ja pa­ja­mos, dau­gė­ja vais­tų

Kas mė­ne­sį sū­nus gu­la­si į Mo­ters ir vai­ko kli­ni­ką Šiau­liuo­se. Ten jam lei­džia­mas imu­nog­lo­bu­li­nas. Ma­ma džiau­gia­si, kad da­bar bran­gūs vais­tai, nuo ku­rių Da­rius pri­klau­so­mas jau de­šimt­me­tį, kom­pen­suo­ja­mi iš Li­go­nių ka­sų.

Ve­na šių vais­tų do­zė pas mus kai­nuo­ja 1800 li­tų. Ne­ri­mą jai ke­lia strin­gan­tis imu­nog­lo­bu­li­no tie­ki­mas: Da­riui jau ne kar­tą yra te­kę ati­dė­ti ap­si­lan­ky­mus kli­ni­ko­je.

Imu­nog­lo­bu­li­nas – nė­ra vie­nin­te­lis gy­vy­biš­kai rei­ka­lin­gas Da­riui. Ma­ma skai­čiuo­ja ki­tus: vais­tai, ple­čian­tys bron­chus, ke­pe­nims, virš­ki­ni­mui ge­rin­ti, įvai­rūs mais­to pa­pil­dai ir nuo per­nai spa­lio ne­nut­rūks­tan­tis an­ti­bio­ti­kų kur­sas.

Nors da­lis vais­tų kom­pen­suo­ja­mi, ta­čiau da­lį jų per­ka iš šie­met ge­ro­kai su­ma­žė­ju­sių šei­mos pa­ja­mų.

„Ver­čia­mės su 2000 li­tų, lie­kan­čių su­mo­kė­jus mo­kes­čius“, – skai­čiuo­ja ma­ma Vil­ma. Ji ne­tu­ri ga­li­my­bės dirb­ti. Šei­mos gal­va Ste­po­nas po­rai mė­ne­sių už mi­ni­mu­mą ga­vo vie­šų­jų dar­bų, 50-me­čiui ras­ti dar­bo vis su­dė­tin­giau. So­cia­li­nės iš­mo­kos, ku­rias gau­na dau­gia­vai­kė šei­ma, šie­met su­ma­žė­jo 600 li­tų.

Prie šei­mos pa­ja­mų pri­si­de­da ir Da­riaus pa­šal­pa.

Gy­vu­liais ir dar­žo­vė­mis ne­su­mo­kė­si

Šiuo me­tu su tė­vais gy­ve­na 8 vai­kai. Vy­riau­sie­ji pa­li­ko na­mus, ta­čiau su se­ne­liais ap­si­gy­ve­no vy­res­nė­lio duk­ry­tė, pa­lik­ta ma­mos.

„Tu­ri­me sa­vo kar­vę, kiau­lių, triu­šių, viš­tų, už­siau­gi­na­me dar­žo­vių, kad kuo ma­žiau rei­kė­tų pirk­ti“, – apie iš­gy­ve­ni­mo pa­mo­kas pa­sa­ko­ja na­mų šei­mi­nin­kė.

Pa­dė­ti nu­ra­vė­ti dar­žų, pri­žiū­rė­ti gy­vu­lių, pa­bū­ti su Da­riu­mi kli­ni­ko­je, at­va­žiuo­ja vy­res­ni vai­kai. Jie na­mais pa­si­rū­pi­na ir ma­mai su Da­riu­mi iš­va­žiuo­jant į Kau­ną ar Vil­nių.

To­li­mos ke­lio­nės šei­mai – bran­gios. Nei per­nai, nei už­per­nai, nors ra­šė pra­šy­mus ke­lio­nių iš­lai­doms pa­deng­ti ra­jo­no So­cia­li­nių pa­slau­gų cent­rui, pa­ra­mos ne­ga­vo.

Ma­ma su sū­nu­mi ir to­liau au­to­bu­su va­ži­nė­ja­si sa­vo lė­šo­mis, šiek tiek gelbs­ti nuo­lai­da, su­tei­kia­ma dėl Da­riaus neį­ga­lu­mo.

Vil­tis ru­se­na

Pak­laus­ta, ko šei­mai trūks­ta la­biau­siai, ma­ma Vil­ma ne­su­si­mąs­ty­da­ma at­sa­ko: „Vib­ra­ci­nės lie­me­nės Da­riui. Ta­čiau ji mums neį­per­ka­ma, kai­nuo­ja maž­daug 40 tūks­tan­čių li­tų.“

Šei­ma mė­gins tar­tis tie­sio­giai su jos ga­min­to­jais už­sie­ny­je, gal pa­vyks gau­ti pi­giau bent 15 tūks­tan­čių li­tų. Nors ir to­kia su­ma jiems yra ne­pa­ke­lia­ma.

Vib­ra­ci­nė lie­me­nė, ku­rios veiks­min­gu­mu Da­rius įsi­ti­ki­no Kau­ne, tin­ka­mai ma­sa­žuo­tų jo plau­čius.

„Po jos ma­sa­žo mes ma­žiau du­so­me, ko­sė­jo­me“, – apie sū­naus sa­vi­jau­tą dau­gis­kai­ta kal­ba ma­ma. Vil­niu­je yra dvi, Kau­ne vie­na to­kia lie­me­nė, prie ku­rių jau ri­kiuo­ja­si ma­žų­jų li­go­nių ei­lės. Šiau­liuo­se nė­ra nė vie­nos.

So­cia­li­nių pa­slau­gų cent­ras ga­lė­tų ke­liais tūks­tan­čiais pri­si­dė­ti prie lie­me­nės pir­ki­mo, šei­ma krei­pė­si ir į Sei­mo na­rę, ku­ri prieš Nau­juo­sius me­tus su­tei­kė vil­tį gau­ti lie­me­nę.

Da­riaus 16 me­tų gim­ta­die­nio pro­ga per vie­ną te­le­vi­zi­jos lai­dą pa­skel­bus ma­mos ban­ko są­skai­tos nu­me­rį, šei­ma su­lau­kė šiek tiek pi­ni­gų lie­me­nei pirk­ti. Pri­si­dė­ti ža­dė­jo ir mo­te­rų klu­bas „Vil­tis“.

„Svar­biau­sia, kad Da­riui bū­tų ge­rai“, – sa­ko ma­ma, pa­klaus­ta, apie ki­tus šei­mai rei­ka­lin­gus daik­tus.

Tik vai­kai ne­drą­siai var­di­ja: „Lo­vą rei­kė­tų pa­keis­ti, čiu­ži­nį... Da­riui“. Bro­liai ir se­se­rys pir­miau­sia gal­vo­ja apie Da­rių. Vi­si už vie­ną.

GA­LI­TE PRI­SI­DĖ­TI

Jei at­si­ras­tų žmo­nių, no­rin­čių ir ga­lin­čių fi­nan­siš­kai pri­si­dė­ti, per­kant Da­riui vib­ra­ci­nę lie­me­nę, lė­šas ga­li­te per­ves­ti į šią są­skai­tą: Vil­ma Šle­žie­nė, ban­kas „Swed­bank“, są­skai­tos nu­me­ris – LT627300010110122846.