Mažylis serga itin reta genetine odos liga, Harlequino inhtioze, kuri paverčia vaiko odą itin šiukščia ir rombuota.
Šia liga gali pasireikšti 1 iš 500 000 naujagimių. Liga pasireiškia storos odos sluoksniu, kuris šiurkštėja vaikui gimus, o vėliau ant kūdikio odos pradeda matytis, rombo dydžio įtrūkimai.
Vaikai negali laisvai judėti, kvėpuoti ir net gali užsikrėsti kitomis infekcijomis.
Alicia, Jamison‘o motina, sužinojo, kad jos vaikelis serga šia tragiška liga būdama 7 nėštumo mėnesyje.
Ji laukėsi dvynių, bet po kurio laiko sužinojo, kad vienas kūdikis neišgyveno ir mirė gimdoje. Tai buvo itin skaudi žinia jai.
Medikai rekomendavo Alicia‘i nutraukti nėštumą, kadangi Jamison‘o išgyvenimo prognozės buvo prastos, bet motina nesutiko. Nepaisant blogų prognozių, Jamison‘as sulaukė savo pirmojo gimtadienio.
Deja, vaikelis privalo kęsti itin didelį skausmą, ilgus gydymo seansus, chloro vonias ir net morfijaus injekcijas, norėdamas sumažinti ligos jam keliamas problemas.
Alicia teigia, kad jai sunku kovoti su grubiais nepažįstamųjų komentarais apie savo sūnų ir jo būklę. Ji steigiasi skleisti kuo daugiau informacijos apie šią ligą, kad kitoms motinoms to nereikėtų jausti.
„Tada, dar nebuvau girdėjusi apie šia ligą. Atsimenu, gydytojas man ligoninėje parodė knygą pilną nuotraukų, aiškinančių, kokia tai yra siaubinga kūdikio lemtis.“, - kalbėjo trijų vaikų mama Alicia.
„Jie neturėjo veidų, rankų, jokių pirštų, nei ant kojų, nei ant rankų. Aš buvau šoke. Jie man siūlė nutraukti nėštumą.
Pavėlavau apsispręsti, ir privalėjau jį išnešioti visą laiką. Tuo metu gyvenau baimėje, nežinojau, kas manęs laukia, ką man daryti. O ir gimdymas buvo komplikuotas ir tai nepadėjo sumažinti mano rūpesčių. Man atliko Cezariaus pjūvį, nes gydytojai baiminosi, kad įprastas gimdymas gali pažeisti kūdikio odą ir ją sutrūkinėti.
Man net perpylė kraują 4 kartus. Savo sūnaus aš nemačiau kelias dienas. Kai man jį pagaliau parodė, aš neišlaikiau ir apsiverkiau. Aš norėjau jį stipriai apkabinti ir šnibždėti, kad viskas bus gerai, kad mes abu kovosime dėl jo gyvybės.“
Liga sutrukdo odos atsinaujinimo procesui, neleidžia kontroliuoti vandens kiekį, kūno temperatūrą organizme, sukelia papildomas infekcijas.
Todėl Jamison‘ui reikalinga visą parą trunkanti priežiūra.
2 kartus per dieną, po 45 minutes, jis privalo būti maudomas vandenyje, o po to, jo oda nuvaloma su šiukščiu popieriumi.
Jam taip pat priklauso 15 minučių vonios baliklyje, kurias reikia atlikti 2 kart per savaitę.
„Jam leidžiamas morfinas norint sumažinti jaučiamą skausmą. Bet tai gali sukelti papildomų problemų, kadangi jam ir taip sunku kvėpuoti“, - pasakojo motina.
„Tai yra siaubinga, matyti jo skausmą. Jis dažnai verkia, aš taip pat. Be šių vonių jis iškart būtų paguldytas į ligoninę. Mes dažnai tvarkomės. Mūsų namai privalo būti švarūs, kad neužkrėstumėme jo jokia papildoma infekcija. “
Alicia ir jos vyras Kolton Stam, turi dar du berniukus, 7-metį Dustin‘ą ir 6-metį River‘į.
Iš pradžių, berniukai bijojo savo naujo broliuko. Jiems reikėjo laiko apsiprasti. Dabar jie irgi nerimauja, vis klausinėja, kiek jam liko laiko. Dažnai girdime komentarus, kokie mes esame blogi tėvai. Žmonės vis kalba, kad turėtume neleisti vaikui gauti tiek saulės, mat jo oda nuotraukose atrodo gana raudona. Visi galvoja, kad tai tik per didelis saulės nudegimas. Kiti, net vaikai, sako, kad jis atrodo bauginančiai. “
„Tai tokia reta liga. Jamison‘as tėra vienas iš 100 vaikų, visoje JAV, kuris kenčia nuo šios tragedijos. Aš noriu informuoti mūsų visuomenę, kad daugiau joks tėvas nepajaustų, to, ką jaučiame mes.“
Alicia‘os šeima tikisi surinkti lėšas reikalingas dalyvauti Harlequino inhtiozės gydymo mokymuose, Našvilyje.
