Tomo mama Aušra Žukauskaitė pasakoja, kad sūnus gimė sveikas, išnešiotas. Augo normaliai, raida atitiko jo amžių, vaikas jokiomis, net peršalimo ligomis nesirgo. Vis dėlto 2,5 metų Tomą ištiko pirmas epilepsijos priepuolis, po kurio apie 4 mėnesius teko praleisti Vilniaus ir Kauno ligoninėse ieškant ligos priežasčių ir bandant suvaldyti priepuolius.
Deja, situacija negerėjo – mama pasakoja, kad Tomui nuolat kartojosi generalizuoti toniniai-kloniniai priepuoliai. Paprastai jų būdavo 24–26, bet kartais – net iki 110 per mėnesį. Vaikas 3 kartus gulėjo reanimacijoje, nes nepavykdavo sustabdyti priepuolių serijų.
Tomas buvo tiriamas neurologų ir genetikų, tačiau gydytojams ne tik nepavyko nustatyti vaiką kamuojančios epilepsijos priežasties, bet ir rasti efektyvių vaistų jai suvaldyti. Aušra prisimena, kad Tomui vienu metu buvo skirti 5–6 rūšių vaistai, bet situacija negerėjo. Pagaliau nustatyta diagnozė: idiopatinė generalizuota epilepsija: miokloninė astatinė, sunkiai gydoma forma (Doose sindromas).
Vaiko raidos sutrikimai – emocinis iššūkis tėvams
Epilepsijos priepuoliai ir didžiuliai kiekiai vaistų tapo dar vienos didelės berniuko sveikatos problemos priežastimi. A. Žukauskaitė pasakoja: „Nuolat besikartojantys priepuoliai, šalutinis vaistų poveikis sulėtino vaiko raidą: jis nustojo kalbėti, sumažėjo raumenų tonusas, atsirado bendras silpnumas, vangumas, apatija. Tomas greitai pavargdavo, sunkiai sutelkdavo dėmesį, buvo irzlus, prislopintas, mieguistas, jam bėgdavo seilės, linkdavo kojos, jis eidamas griūdavo arba tiesiog priguldavo ant žemės pailsėti, nors būdavo nuėjęs vos kelis žingsnius. Tomo žvilgsnis būdavo apsiblausęs, apdujęs, klaidžiojantis, sūnus sunkiai suvokdavo aplinką, ne iš karto suprasdavo, kas sakoma arba ko iš jo norima. Kalbėti visai nenustojo, tačiau tiek kalba, tiek visa raida sustojo, sūnus kalbėjo pavieniais žodžiais. Didžiąją laiko dalį miegodavo.“
Mama prisimena, kad raidos tyrimas (DISC testas) Tomui pirmą kartą atliktas 2014 metų birželį, praėjus 5 mėnesiams nuo epilepsijos priepuolių pradžios. Tyrimą atliko Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaikų neurologijos skyriaus psichologė. Tyrimo rezultatai buvo blogi: vaiko raida atsiliko visose 8 vertintose srityse. Nustatyta diagnozė: mišrus raidos sutrikimas (F83) ir sunkus neįgalumas.
„Ko gero, didžiausia problema ta, kad mamos paliekamos su nežinomybe, su pykčiu, nusivylimu, neviltimi ir gėda dėl DISC testo rezultatų ir vaiko raidos sutrikimų diagnozės. Išgirdus verdiktą, kad tavo vaiko raida atsilikusi, pirmi užplūstantys jausmai yra gėda, kaltė ir neigimas. Kyla klausimų: ką aš dariau ne taip, ko aš nepadariau, kaip dabar aplinkiniai žiūrės į mane ir mano vaiką? Norisi kaltinti psichologą ar kitą specialistą, kad nemokėjo prieiti prie vaiko, atskleisti jo galimybių ir panašiai“, – prisimindama laviną tuo metu užgriuvusių neigiamų emocijų pasakoja A. Žukauskaitė.
Speciali dieta padėjo įveikti ligą
A. Žukauskaitė nėra iš tų žmonių, kurie ilgai neigia problemą ar liūdi. Aktyvi mama nenuleido rankų ir informacijos apie epilepsijos priepuolių stabdymą ėmėsi ieškoti pati. „Susirgus sūnui skaičiau daug straipsnių anglų, rusų, vokiečių kalbomis tiek apie pačią epilepsiją, jos priežastis, tiek apie gydymo būdus pasaulyje, – pasakoja A. Žukauskaitė. – Medikamentinis epilepsijos gydymas visose šalyse ir gydymo protokolai panašūs, atliekami tyrimai identiški, o vaistai tokie patys tiek Lietuvoje, tiek JAV ar Jungtinėje Karalystėje.“
Vis dėlto informacijos paieškos atsipirko. Skaitydama straipsnius moteris pastebėjo, kad šalia medikamentinio gydymo užsienyje rekomenduojama iš epilepsija sergančių vaikų mitybos išbraukti tam tikrus maisto produktus, pavyzdžiui, cukrų, karvės pieną ir jo gaminius, glitimą (kviečiai, rugiai, miežiai) ir daug krakmolo turinčius produktus. „Kitais žodžiais tariant, siūloma vartoti mažą glikemijos indeksą (GI) turinčius produktus, kad kraujyje nesusidarytų gliukozės šuolių“, – pasakoja mama.
Nuo nekontroliuojamos ligos pradžios praėjus maždaug metams A. Žukauskaitė nusprendė pabandyti iš pagrindų koreguoti sūnaus mitybą. Iš Tomo raciono ji griežtai išbraukė cukrų ir kitus saldiklius, šokoladą, medų, glitimo turinčius produktus, karvės pieną, bulves, sojos pupeles, ankštines daržoves ir gaminius, kurių sudėtyje yra šių produktų. Taip pat buvo atsisakyta produktų, kurių sudėtyje yra cheminių priedų, paprastai žymimų raide E – skonio stipriklių, standiklių, tirštiklių, stipriai apriboti angliavandeniai. Vaiko racioną paįvairino specialūs maisto produktai, pvz., makaronai be glitimo ir kt. Mama Tomui kasdien duodavo maisto papildų – žuvų taukų, vitaminų, mineralinių medžiagų.
A. Žukauskaitė sako, kad jos ryžtą koreguoti sūnaus mitybą labai palaikė Tomo gydytoja pediatrė Liudmila Antuševa, kuri berniuką prižiūri nuo gimimo. „Ji sakė, kad bandyčiau, keisčiau mitybą, nes viskas yra mano rankose, niekas už mane vaikui valgyti neduos, o blogiau nei yra tikrai nebus“, – sako Aušra ir priduria, kad pradėjus dietą Tomas ir toliau vartojo vaistus nuo epilepsijos.
Sūnaus pasipriešinimo dėl kardinaliai pakitusios mitybos mama teigia nesulaukusi. „Tomui tuo metu buvo 3,5 metų, jis buvo taip paveiktas vaistų, kad buvo lyg apkvaitęs, nieko nepasigedo ir nereikalavo. Pakako tiesiog paslėpti netinkamus produktus ir maistą ruošti be cukraus, glitimo, pieno, bulvių ir riboti vaisius ir krakmolingas daržoves“, – pasakoja Aušra.
A. Žukauskaitė teigia visiems draugams, giminėms, artimiesiems, seneliui ir močiutėms pasakiusi, kokių produktų Tomui negalima valgyti. Niekas neprieštaravo, bet pradžioje buvo visokių situacijų. „Sriubą virti be bulvių?! Mano mamai tai atrodė kosmosas“, – juokiasi Aušra.
Moteris prisimena turėjusi kantriai atsakinėti į klausimus. „Seneliai klausė: tai ką vaikui atvežti lauktuvių, jei saldainių negalima? Tuomet jiems aiškinau, kad meilė rodoma ne saldainiais ir kitais saldumynais, kad su vaiku reikia žaisti, skaityti knygeles, eiti pasivaikščioti ir pan. Tad pakreipiau artimųjų bendravimą su vaiku kitokiu kampu – ne per maistą, saldumynus, o per laiko leidimą kartu. Kadangi esu kategoriška ir savo laikausi, tai viskas išėjo į gera, ir dabar seneliai daug bendrauja su Tomu, žaidžia stalo žaidimus“, – pasakoja mama.
A. Žukauskaitė 2015 m. vasario 1 d. griežtai ir be jokių išimčių sūnui pradėjo taikyti minėtą dietą. Pasak Aušros, rezultatas buvo stulbinantis: „Vasario mėnesį dar buvo 54 priepuoliai, bet kovo – tik 12, o balandžio mėnesį – vos 2 priepuoliai. Tad Tomui teigiamas dietos poveikis visiškai pasireiškė jau po 3 mėnesių“, – džiaugiasi mama.
Dietos poveikis maloniai nustebino ir Tomą gydančius neurologus. „Maždaug po 3 mėnesių nuo dietos pradžios nuvykome planinio patikrinimo į Santaros klinikų Vaikų ligoninę, – prisimena Aušra. – Tomą gydančios gydytojos vaikų neurologės Olga Kutuzova ir Jurgita Grikinienė buvo nustebintos ir džiaugėsi – atlikus tyrimus paaiškėjo, kad gerėja ir galvos smegenų EEG. Buvo nutarta mažinti ir paskirtų vaistų dozes.“
Moteris sako esanti ypač dėkinga Tomo neurologei J. Grikinienei: „Ji visada išklausydavo, įsiklausydavo, patardavo, taip pat išgirsdavo ir mano nuomonę. Gydytoja į Tomo mitybos koregavimą žiūrėjo atsakingai ir lanksčiai, niekada nepasakė, kad negalima. Sakydavo: na, pažiūrėkim, kaip seksis toliau, kol kas viskas gerai.“
Aušra sako iš pradžių nedrąsiai skaičiavusi dienas be priepuolių, vėliau – mėnesius, o dabar – jau metus – nuo 2015-ųjų balandžio 13 d. iki šios dienos berniuko neištiko nė vienas epilepsijos priepuolis. Žinoma, Tomo valgomą maistą, tiesa, su keliomis išimtimis, mama iki šiol akylai kontroliuoja.
Kita didele pergale prieš ligą moteris laiko tai, kad Tomui nebereikia vartoti vaistų. „Dingus priepuoliams ir gerėjant neurologinių tyrimų rezultatams, pasitarę su Tomo neurologais, pamažu, labai atsargiai, maždaug per metus nutraukėme ir vaistus nuo epilepsijos. Viskas vyko pagal neurologų paruoštą vaistų nutraukimo planą. Palikta tik koreguota mityba ir maisto papildai“, – pasakoja Tomo mama.
Vaiko raidos korekcija – dirbti turi tėvai
Suvaldžius epilepsijos priepuolius laukė kitas iššūkis – atkali kova su stipriai atsilikusia berniuko raida. Moteris buvo tvirta: „Pasiskaičiavau, kad turiu 3,5 metų pastatyti sūnų ant kojų ir kaip lygų su lygiais išleisti į mokyklą.“ Prasidėjo intensyvi berniuko reabilitacija Lietuvos sanatorijose. A. Žukauskaitė vardija: 2015 metais 4 kartus važiavo į vaikų sanatoriją „Saulutė“ Druskininkuose, kitais metais ten vyko 5 kartus, dvejus metus taip pat ambulatoriškai lankė Kauno vaikų raidos centro „Lopšelis“ užsiėmimus. 2016 m. nustojo vartoti vaistus nuo epilepsijos, o Tomui vietoj sunkaus nustatomas lengvas neįgalumas.
2017 metais darbas tęsėsi: Tomas 2 kartus važiavo į tą pačią sanatoriją „Saulutė“, dar 2 kartus – į vaikų sanatoriją „Gintaras“ Palangoje, toliau lankė užsiėmimus „Lopšelyje“. Tais metais berniukui panaikintas lengvas neįgalumas. Tomas pradėjo lankyti priešmokyklinę klasę.
2018 metais po trijų išvykų į sanatorijas Tomui panaikinta mišraus raidos sutrikimo (F83) diagnozė. Genetikai berniuką įtraukė tyrimams į tarptautinį projektą EPI 25, kur bus atliekas išsamus genetinis tyrimas epilepsijos priežasčiai nustatyti. Pernai Tomas pradėjo lankyti pirmą klasę.
Norėdama pastatyti ant kojų sūnų visus šiuos metus A. Žukauskaitė nedirbo. Tiksliau, kaip pati sako, dirbo mama. Moteris pasakoja, kad kiekvieną kartą sanatorijoje ar raidos centre įvairiems specialistams dirbant su Tomu atidžiai stebėjusi jų darbą, o grįžusi namo taikiusi įgytas žinias. „Raidos sutrikimai koreguojami ne ašaromis, raudomis ir dūsavimais, o kasdieniu, nuolatiniu vaiko ir tėvų darbu namuose“, – pasiekimų receptu dalijasi Aušra.
A. Žukauskaitė sako dažnai girdinti skundus ir dūsavimus, kad negalią turintys vaikai negauna jiems priklausančių sanatorinių ir kitų reabilitacijų. Aušra tvirtina, kad reikia būti atkakliems: „Lietuvoje galima gauti pagalbą raidos sutrikimą turinčiam vaikui, tik reikia prašyti, ieškoti, važiuoti ir dirbti. Be to, reikia viską padaryti laiku ir netempti gumos, iki vaikas pradeda lankyti pirmą klasę, nes tada jam padėti dažnai yra per vėlu.“
Sėkmės istorija dalijasi internete
Šiandien A. Žukauskaitė džiaugiasi puikia sūnaus sveikata. Moteris užsidegusi savo patirtimis ir istorija dalytis su kitomis, galbūt tik pirmuosius žingsnius kartu su vaiko liga žengiančiomis mamomis, nes, pasak jos, anuomet jai labiausiai trūko moralinio palaikymo ir informacijos. „Sutikusi mamą, kurios vaikui neseniai nustatyta raidos sutrikimo diagnozė, sakau: labai gerai, kad nustatė mišrų raidos sutrikimą, džiaukis, nustok verkti ir klausyk!“ – sako Aušra.
Išleidusi sūnų į mokyklą A. Žukauskaitė vyksta į Kauno apskrities Viešąją biblioteką ir ten darbuojasi – visas su sūnaus liga ir jos įveikimu susijusias patirtis, įgytas žinias ji siekia sudėti į svetainę http://vaikuepilepsija.lt. Joje drąsina su vaiko epilepsija ar raidos sutrikimais susidūrusias mamas, siūlo pabandyti savo atžaloms padėti koreguojant jų mitybą. Aušra pabrėžia: „Svarbu suprasti, kad, jei vaikui rytoj nebeduosite saldainių, priepuoliai neišnyks per dieną. Dietos poveikiui reikia laiko, viskas priklauso nuo konkretaus organizmo: vienam gal užteks 3 mėnesių, o kitam gal prireiks pusės metų, svarbu būti kantrioms ir nuoseklioms.“
Jos manymu, net jei Tomui pasiteisinusi dieta nepadėtų, verta išbandyti kitas epilepsijos priepuoliams mažinti pasaulyje siūlomas dietas – modifikuotą Atkinsono ar katogeninę dietą. „Kiekvienas atvejis individualus, bet kas ieško išeičių, tas visada randa sprendimą“, – įsitikinusi mama.
Jos kuriamoje svetainėje taip pat gausu informacijos apie epilepsiją sergančių vaikų miego ir žadinimo ypatumus, fizinio aktyvumo svarbą, galimą pagalbą osteopatijos, aromaterapijos ir fitoterapijos priemonėmis. Taip pat ten galima perskaityti nuoseklią ir detalią Tomo sėkmės istoriją ir rasti bendros informacijos apie vaikų raidos sutrikimus ir jų nustatymą, sužinoti apie galimas reabilitacijas ir tai, koks svarbus yra tėvų indėlis ir darbas su vaiku siekiant, kad ateityje jis taptų visaverčiu ir laimingu žmogumi.
Straipsnio autorė: Laura Auksutytė
Taip, slaugos paslaugos turi būti užtikrintos.
Priklauso nuo galimybių.
Neturiu nuomonės.
