Erika pripažįsta – daugybę metų slėpė savo ligą, plačiai niekam apie tai nepasakojo, tačiau jos atviras pasidalijimas socialiniuose tinkluose tapo proveržiu. Ne tik papasakoti savo istoriją, bet ir paprašyti pagalbos – ji rado daug vilties teikiantį medicininį gydymo būdą Indijoje. Tiesa, nepigų ir vienai finansiškai neįveikiamą, bet galimai atversiantį kelią išpildyti vieną didžiausių savo svajonių – pačiai savo kojomis nueiti į dukros išleistuves.
Pasakodama savo istoriją Erika iškart pabrėžia – tai nėra jos vienintelė viltis, o apie savo ligą pasakoja nedramatizuodama, priešingai – aiškiai dėliodama taškus ant „i“, dėstydama savo asmeninį, kažkam pasirodytų kitokį, požiūrį į išsėtinę sklerozę ir jos kontrolę.
Aptirpę kojos – pirmasis simptomas
Grįždama į viso to pradžią, pašnekovė pripažįsta – istorija tokia ilga, kad galbūt kada nors reikės viską išsamiai papasakoti kokiame vaizdo įraše ar net suguldyti į knygos puslapius. Vis tik per tiek metų ji suprato viena: visi ligos paūmėjimai kaskart prasidėjo po patirto stipraus streso.
Pirmasis, pavadinkime, epizodas ištiko, kai Erikai buvo 19 metų. Ji visada buvo didelė teniso mylėtoja, aktyviai sportavo, tuo metu mokėsi Kūno kultūros akademijoje. Atėjus laikui atsiskaityti rankinio įskaitai, nors ir turėjo temperatūros, nieko negalvodama nuėjo padaryti, ką reikia, kad neliktų skolų ar neužbaigtų darbų.
„Kitą dieną man aptirpo kojos, apėmė toks nemalonus pojūtis – apsiauni šlepetes ir tu nieko nejauti. Viskas tirpo. Pasakiau apie tai mamai, ji sakė, kad gal nieko, bet vis tiek nuvedė pas neurologą. Ačiū Dievui, tada internetas nebuvo toks prieinamas, tad skaityti apie išsėtinę sklerozę neteko, nors mama buvo ašarose – matyt, gydytojai jai pasakė, kad įtaria šią ligą“, – prisimena E. Paulė.
Po šio apsilankymo Erika buvo paguldyta į ligoninę, po to išsiųsta į reabilitaciją, bet be jokios diagnozės. Tuo metu gyvenime atsiradęs streso šaltinis lėmė, kad simptomai ėmė „kilti“ aukštyn – pasireiškė veržimas po krūtine, atrodė, kad kojas atleido, bet ėmė silpti rankos, dėl to buvo sunku valgyti, keblu paimti smulkius daiktus, bet po kurio laiko, nors ir netrumpo, viskas ėmė atsistatinėti.
Kai jau atrodė, kad kūnas atsistatė, ištiko optinis neuritas – Erika beveik visiškai nustojo matyti viena akimi. Kaip dabar jau žino, tai yra vienas iš tipinių išsėtinės sklerozės simptomų. Ir visa tai – vėl po patirto streso. Vėl ligoninė, lašinami vaistai. Rega atsistatė, bet diagnozės ji neišgirdo ir tada.
Diagnozė paaiškėjo tik 2016-aisiais
Ilgą laiką stojo savotiška ramybė, gyvenimas tęsėsi, simptomai kone nepasireiškė, nebuvo ir diagnozės, tad ir gydymo – gydyti nebuvo ką, įtarta viruso komplikacija. Dar maždaug po metų atlikus MRT sveikatos istorijoje įrašyta, kad pakanka duomenų įtarti demielinizuojantį susirgimą.
Erika pripažįsta – išsigando, ėmė galvoti apie blogiausią scenarijų, tačiau šioje „kelionėje“ tuomet ją prižiūrėjusiai gydytojai neurologei Danguolei Šurkienei ji dėkinga iki šiol – ji visada buvo švelni, viską dėstė aiškiai, negąsdino, nuramindavo, kad nėra pagrindo nerimauti, gyvenimas tęsiasi toliau, kaip ir stebėjimas.
Savotiška ramybė stojo iki 2013 metų – tada vėl užgriuvo stresas, dabar jau darbe, vėl ėmė tirpti kojos, jos pasidarė sunkios. Tąkart pagalbos moteris kreipėsi į natūropatę, kurį laiką dirbo su ja.
Gyvenimas tęsėsi: darbai, dukros auginimas, atrasdavo laiko ir mylimam tenisui, tačiau žaisdama nesuprasdavo – technika išdirbta, o pralaimėjimai krenta vienas po kito. Dabar jau supranta – koją kišo progresuojanti liga, nors tuomet apie tai dar neįtarė.
2016-ieji tapo lūžio tašku: prarado darbą, butas jau buvo parduotas ir pradėtos namo statybos, reikia rūpintis ne tik tuo, bet ir šeimos kasdienybe, kapstytis iš sudėtingos padėties. Visa tai vėl lydėjo stiprus stresas ir prasidėjo, kaip pati sako, „smagioji“ dalis – išsėtinė sklerozė ėmė rodyti tikrąjį savo veidą.
Būtent tais metais Erikai oficialiai patvirtinta diagnozė. Tiesa, ši patirtis nebuvo maloni: patekus pas gydytoją, šis, neatlikęs jokių tyrimų, palatoje prie visų kitų pacientų ėmė aiškinti, kad ligos forma labai sunki, nors pati pėsčiomis tuo metu įveikdavo apie tris–penkis kilometrus iki tėvų namų, skubiai reikia lašinti vaistus. Net paklausus, ar nereikėtų pirma atlikti tyrimų, išgirdo griežtą „ne“ ir gavo dozę vaistų. Tik po kurio laiko sulaukė atsiprašymo ir patikinimo, kad pirma turėjo būti atliktas tyrimas – jam pasakė sugrįžti vėliau.
„Aš praverkiau tada ligoninėje, 2016-aisiais jau buvo ir internetas, pradėjau ieškoti, kas toliau, kokie gydymo metodai. Aš jau senokai buvau supratusi, kad vaistų nėra ir būsiu „bandomasis triušis“. Esu gavusi komentarą, kad yra gydymas, kažką pastatė ant kojų – yra kažką pastatę, bet jeigu man tai atrodo netinkama, kaip galiu prievartauti save tai daryti?“ – atvirai sako Erika, pripažįstanti, kad jos požiūris į ligą kai kuriems atrodo keistas.
Liga kerta ne tik per sveikatą
Liga vis progresuoja, dėl jos formos nėra laikotarpių, kai geriau ar blogiau – pamažu viskas tik žemyn ir prastyn. Vis tik Erika sako negalinti atsakyti į sulaukiamus klausimus, nuo kada nebevaikšto. Namuose ji vaikšto su vaikštyne, kitur juda vežimėliu.
Kasdieniai dalykai, kurie daugeliui yra savaime suprantami, Erikai kainuoja daug jėgų: apsirengimas, nusiprausimas duše, maisto ruoša tampa iššūkiu, tenka „pasiskaičiuoti“ ir paskirstyti jėgas, kad, padarius vieną, nepritrūktų jėgų kitam.
„Būna dienų, kai truputį geriau, bet šiomis dienomis sudėtingiau – į lauką pati išeiti negaliu, užsidėti batų negaliu, net paprastų dalykų negaliu. Nukristų kažkas ant žemės – turėčiau kažkokiu būdu prisitraukti. Bet jeigu viskas sklandžiai ir niekas nenukrenta, nenugriūnu, susitvarkau savo namuose pati“, – apie tai, kaip tvarkosi kasdienybėje, pasakojo pašnekovė.
Su Erika daug kalbėjomės apie jos kelią iki išsėtinės sklerozės diagnozės, sveikatą, simptomus, bet ji pabrėžė norinti kalbėti ir apie tai, kas dažnai lieka nutylėta – daugeliui apie tai garsiai pasisakyti gėda, nors tai įveikti, ko gero, sunkiausia: priklausomybę nuo kitų ir orumo išbandymus, kuriuos kelia sveikatos būklė.
Ji gyvena su buvusiu vyru ir paaugle dukra, abu jie – didelė pagalba, tačiau kita medalio pusė – kartais pagalba atkeliauja per sukąstus dantis. Ir ji sako apie tai galinti kalbėti ne tik iš asmeninės patirties, bet ir kitų pažįstamų pasakojimų – su tuo susiduria daugelis, bet kalba retas:
„Šis momentas diagnozėje labai svarbus – ne tas, kai prasideda, bet kai jau įsivažiuoja. Kai reikalinga pagalba – čia yra baisioji pusė. Aš dar esu tokioje būsenoje, kai daugmaž – negaliu sakyti 100 proc. – pasirūpinu savimi, tikrai galiu daug padaryti, nors man tai kainuoja be galo daug sveikatos, bet yra žmonių, kurie negali, ir artimieji, kai esi jaunas ir jų kažko prašai, dažnai kone pyksta.
Bet juk tu prašai dėl to, kad negali, ne dėl to, kad tingi, ir tada apie tavo orumą net nėra ką kalbėti. Ego ir orumas man – du skirtingi dalykai. Ego aš jau seniai sumažinau iki minimumo, nes jis nėra labai geras kompanionas, bet orumas dažnai turi būti pamintas, nes tu turi prisitaikyti prie kitų žmonių nuotaikų arba gyvenimo tempo.
Aplinkiniai jokiu būdu nėra blogi – normalu, kad, kai žmogus nėra buvęs tavo situacijoje, labai sunku tai suprasti. Atrodo, tu prašai visko – bet darai tai dėl to, nes tau reikia“, – atviravo E. Paulė.
Ji priduria suprantanti, kad ir dukrai kartais kylantis pyktis ar nenoras niekaip nėra nukreiptas prieš ją – pikta ant susiklosčiusios situacijos. Juk artimieji išgyvena ne ką mažiau jausmų ir iššūkių nei tas, kuriam liga diagnozuota.
Išgirdusi diagnozę ieškojo įvairių išeičių
Pasakodama apie savo ilgą kelią iki diagnozės ir ieškomas išeitis, Erika pripažįsta – kažkada didžiausia svajone buvęs nuosavas namas šiandien jai tapo labiau kalėjimu. Bet net ir kai sunku, visame kame įžvelgia šviesią pusę – pro namų langus bent turi gražų vaizdą!
Juolab ir nesėdi rankų sudėjusi: domisi naujovėmis, įvairiais sveikatinimo metodais, kelis kartus gulėsi į ligoninę, lašinosi vaistus, kartą taikyta ir plazmoferezė, bet, kaip pasakoja iš savo patirties, tai duodavo priešingą rezultatą – sveikata ne pagerėdavo, o tik prastėdavo.
Tokios patirtys paskatino atsisukti į save ir ieškoti to, kas geriausia jai pačiai. Kaip sakoma, visi keliai veda į Romą – tik tų kelių yra ne vienas. Vieno kelias tiesus, kito – vingiuotas, su daugybe išsišakojimų. Taip ji apibūdina ir saviškį.
Supratusi, kad įprasti gydymo protokolai – ne jai, Erika pasinėrė į mitybos ir sveikatos sąsajų aiškinimąsi, to taikymą praktikoje, daug dėmesio skiria sąmoningumui, jo praktikavimui:
„Aš tikiu, kad mityba ir mąstymas yra du svarbiausi dalykai. Žinoma, streso mes neišvengsim, bet svarbu tai, kaip reaguosim ir kaip ilgai. Visi mes patiriame stresą, ir tie, kurie turi išsėtinę sklerozę, greičiausiai blogiau tvarkėsi su stresu, nes stresas yra didžiausias ligos faktorius. Aš pati anksčiau labai dėl visko pergyvendavau, dabar suprantu – nereikėjo.“
Maždaug 2020-aisiais Erika aktyviai susidomėjo ir Joe Dispenzos mokymu, o neseniai įgyvendino tai, apie ką svajojo jau ne vienerius metus – sako, jau seniai besijautė taip gerai.
„Neseniai buvau svajonių retrite Kankune, mačiau tikrų žmonių išgijimo istorijų, pati ten jaučiausi daug geriau. Dėl ko? Pirmiausia dėl to, kad nejaučiau iš viso nuovargio, jaučiausi laiminga ir fizinė būklė buvo daug geresnė, nes buvau palaikančioje aplinkoje“, – pasakojo pašnekovė.
Viltį įžiebė suplanuotas gydymas Indijoje
O kuo daugiau domisi, tuo labiau atsiveria akys, kiek daug įvairių galimybių yra. Ji įsitikinusi, kad visada yra sprendimas – užsidarius vienoms durims, visada galime rasti kitas, kurios atsidarys. Vienos tokių durų Erikai – specializuotas gydymas Indijoje, į kurį yra priimta. Tai – galimybė pagerinti judėjimą, sumažinti kasdien lydintį lėtinį nuovargį, kitus ligos keliamus simptomus.
Šis gydymas siūlomas tik vieno tiekėjo klinikose JAV ir Indijoje, neturi kitų lygiaverčių alternatyvų. Klinikoje taikomas supraselektyvus alogeninis gydymas, t. y. selektyviai kamieninės ląstelės įvedamos į pažeistas vietas.
„Esu mačiusi istoriją moters, kuri sėdėjo vežimėlyje ir po šio gydymo iš klinikos išėjo savo kojomis ir 13 metų yra sveika – ligos nebėra. Aišku, jie nežada man, kad taip būtinai bus. Kaip jie sako, blogiausias scenarijus – ligą pavyks sustabdyti. Ir šalutinių poveikių per visus metus jie nėra stebėję jokių – tai irgi labai geras dalykas“, – pasakojo ji, pridėdama, kad tokių istorijų, kaip minėtos moters, jau yra ne viena.
Erika jau planuoja kelionę – su klinika tariasi, kad atvyks kovo pabaigoje. Tik viskas dabar remiasi į pinigus: už gydymą reikės susimokėti. Nemaža dalis kelio jau nueita – trūksta apie 14 tūkst. eurų. Be to, po gydymo bus reikalinga reabilitacija – jau žvalgosi ir jos galimybių, ieško klinikų, turinčių daugiausia patirties su tokiais pacientais, kaip ji.
Tikėti ir pasitikėti procesu – tokios pozicijos ji laikosi. Tiki, kad viskas susidėlios į savo vietas, bus taip, kaip turi būti, ir tik geryn. Ir informacija apie šias gydymo galimybes jos kelyje, tiki, pasitaikė ne šiaip sau.
Nors tai nėra vienintelė ir paskutinė galimybė, ji teikia daug vilties, kad pritaikius gydymą galės įgyvendinti tai, apie ką labiausiai svajoja: savo pačios kojomis ateiti į dukros mokyklos išleistuves. Diagnozė jau atėmė daug dalykų, kuriuos galėtų daryti kartu su dukra, tačiau tiki, kad neatims šios.
Norintys prisidėti prie Erikos gydymo, gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėja: ERIKA PAULĖ
Sąskaita: LT19 7300 0101 6599 5620
Paskirtis: Parama gydymui
Pervedimo nuorodą (Swedbank) rasite paspaudę čia
Taip pat galima prisidėti per fondą: https://gofund.me/e40ffa3a1
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
