Rima, sergate reta liga. Papasakokite apie ją.
Plaučių arterinė hipertenzija – padidėjęs kraujo spaudimas plaučių arterijose. Tai rečiausia ir agresyviausia plautinės hipertenzijos forma, kai spaudimas plaučių arterijose padidėja dėl kraujagyslių pakitimų. Jos sustorėja, susiaurėja ir sunkiau praleidžia kraują. Dėl šių pokyčių pažeidžiama plaučių ir širdies veikla.
Ar tiesa, kad ši liga dažnai maišoma su per aukštu kraujospūdžiu?
Tikrai taip. Neretai pasitaiko, kad išgirdę plaučių arterinės hipertenzijos diagnozę žmonės tapatina ją su padidėjusiu arteriniu kraujo spaudimu. Ši diagnozė dažnai pasitaiko, dažnas susiduria su šiuo sutrikimu. Tačiau plaučių arterinė hipertenzija yra reta, sudėtinga ir gyvybei grėsminga būklė. Nors taikomas specifinis gydymas, deja, pačios ligos neišgydo, tik palengvina simptomus, pristabdo ligos progresavimą ir taip pailgėja išgyvenamumas.
Kada pajutote pirmuosius simptomus, kaip priėmėte žinią apie ligą?
Pirmąsyk apie šią diagnozę išgirdau 2015-aisiais. Žinia apie retą ir gyvybei grėsmingą ligą sudrebino mano gyvenimą iki pamatų. Tada supratau, ką reiškia posakis „žemė slysta iš po kojų“ – tuo metu jaučiausi praradusi pagrindą, ant kurio maniau tvirtai stovinti. Iki diagnozės buvau sveika, neturėjau jokių sveikatos problemų. Po antro vaikelio gimimo buvo praėję maždaug metai, kai pradėjau jausti pirmuosius simptomus. Iš pradžių fizinio krūvio metu ėmiau jausti dusulį, kuris pailsėjus praeidavo. Sunerimau labiau, kai tai pradėjo kartotis dažniau. Dažnesni sustojimai pailsėti, skausmas krūtinėje, dusulys tapo kasdieniais palydovais, šie požymiai darėsi vis ryškesni.
Galiausiai kreipiausi į savo šeimos gydytoją. Taip prasidėjo mano kelionė ieškant diagnozės. Pirminiai tyrimai nieko blogo ar įtartino nerodė, kaip tik jų rezultatai buvo kaip jauno, sveiko žmogaus – taip juos apibūdino šeimos gydytoja. Tačiau, nepaisant gerų tyrimų atsakymų, savijauta mane neramino. Paskutinis tyrimas, per kurį įtarta plaučių arterinė hipertenzija, buvo kardiologo konsultacija. Dėl ilgų eilių valstybinėje gydymo įstaigoje vizitą pas gydytoją kardiologą pasirinkau privačioje klinikoje. Atsidūriau tinkamu laiku ir tinkamoje vietoje. Tą pačią dieną, per apžiūrą įtarusi šią patologiją, gydytoja kardiologė susisiekė su Plautinės hipertenzijos centro gydytojais ir nusiuntė toliau tirti.
Laukiant diagnozės patvirtinimo ir galimo gydymo, susigyventi su esama padėtimi buvo sunku, kaip ir suprasti, kas vyksta. Ką daryti su išreikštais simptomais, organizmas sufleravo pats – jei fizinis krūvis būdavo per intensyvus, tekdavo sustoti pailsėti, atgauti kvapą, visai nesvarbu, kur būdavau (stoviniuoti tenka ir dabar). Su kiekviena diena ėmiau vis geriau pažinti save, teko mokytis riboti tas veiklas, dėl kurių labiau išryškėdavo simptomai ir apsunkindavo savijautą. Nuraminti įsisiautėjusias minčių audras, o kai kuriais atvejais ir nemalonius fizinius pojūčius, padėdavo ir padeda artimųjų palaikymas, mylimų žmonių apkabinimai. Tai tiek nedaug, bet taip veiksminga.
Ar ši liga paveldima? Jūsų šeimoje buvo ja sergančių?
Patvirtinus plaučių arterinės hipertenzijos (PAH) diagnozę, konsultavausi su genetiku. Tiriant rastas genas, taigi patvirtinta genetinės (šeiminės) plaučių arterinės hipertenzijos diagnozė. Tai dar viena nemaloni žinia, nes yra rizika, jog šį geną paveldėjo ir mano vaikai. Tačiau vilties teikia tai, kad netgi jį turint liga nebūtinai pasireikš.
Šia liga sirgo bei su ja 10 metų gyveno ir mano sesuo. Jai reikėjo persodinti širdies ir plaučių kompleksą. Tačiau šios gydymo galimybės, deja, taip ir nesulaukė – mirė būdama 32-ejų. Prieš 13 metų ir medikamentinio gydymo galimybės nebuvo tokios palankios pacientui kaip šiandien. Dabar galime tik pasidžiaugti, jog medicina žengia į priekį ir atrandami vis nauji vaistai šiai ligai gydyti. Tai suteikia ligoniams daugiau vilties ir optimizmo, gerėja ligos suvaldymo perspektyvos, ilgėja išgyvenamumas.
Reikalinga reta transplantacija
Šiuo metu laukiate plaučių transplantacijos. Kaip jaučiatės?
Norėtųsi sakyti, kad jaučiuosi gerai, bet meluočiau tiek sau, tiek kitiems. Kol esame sveiki, dažniausiai nė nepagalvojame, jog gali būti ir kitaip – vieną dieną staiga gali atsidurti kitoje barikadų pusėje. Kai buvau sveika, apie galimą transplantacijos poreikį nė negalvojau. Studijuodama aukodavau kraujo, o dabar pati laukiu neįkainojamos dovanos – galimybės gyventi. Žinoma, jei būtų pasirinkimas ir galimybė išgyti be transplantacijos, būtų nuostabu. Tačiau tikrovė tokia, kokia yra. Šiuo metu plaučių transplantacija man yra paskutinė galimybė grįžti į kokybiškesnį gyvenimą. Deja, laukimą nerimu apipina atliekamų plaučių bei širdies ir plaučių komplekso transplantacijų statistika.
Kaip dažnai tokios operacijos atliekamos Lietuvoje?
Plaučių, taip pat širdies ir plaučių komplekso transplantacijos priskiriamos prie retų. Per metus atliekamos vos 1–2 plaučių transplantacijos. Tai liūdinanti ir neraminanti statistika, nes dėl jų atlikimo patirties stokos ir stipriai pablogėjusios recipientų būklės laukiant tinkamo donorinio organo, nukenčia ir atliktų persodinimų rezultatas. Tad pacientas neišgyvena. Dar labiau neramina, jog širdies ir plaučių komplekso transplantacijų per pastaruosius 5 m. neatlikta nė vienos. Ir kai pagalvoju, jog laukiant donorinių plaučių mano širdies galimybės gyti sumenks tiek, jog pagyti ji nebegalės ir man prireiks persodinti abu šiuos organus, apima dar didesnis nerimas.
Kodėl šios transplantacijos tokios retos?
Viena priežasčių – mažai donorų. O ir patys plaučiai yra jautrus organas, tad jų tinkamumas persodinti pasitaiko retai. Taip pat mūsų šalyje keliami aukšti reikalavimai donoro plaučiams, jie turi būti puikios būklės. Kitos priežastys, dėl kurių šios transplantacijos pasitaiko retai, tai recipiento ir donoro suderinamumas – turi atitikti ne tik kraujo grupė, bet ir kūno sudėjimas būti kuo panašesnis.
Tokios sudėtingos operacijos laukiantys žmonės dažniausiai vengia viešintis ir atsisako kalbėtis šiomis temomis. Kodėl?
Šios temos daugumai yra jautrios ir sudėtingos. Tam įtakos turi ir sunki paciento būklė.
Laukiantys transplantacijos kasdien gyvena ne tik viltimi sulaukti to lemtingo skambučio ir svajonėmis vėl kvėpuoti lengvai, eiti be jokių trukdžių, bet ir su didžiuliu nerimu. Labai svarbu nelikti vienam su savo jausmais ir išgyvenimais. Neretai baimė ir liūdesys tampa ligonio palydovais, nors už
lango ir nuostabūs vaizdai, ir skaisčiai šviečianti saulė. Suprasti, kas dedasi laukiančio tokios transplantacijos mintyse ir širdyje, nėra paprasta. Kaip ir nelengva padėti tokiam žmogui šioje situacijoje. Dažnai žmonės bijo aplinkinių reakcijos, užuojautos ar gailesčio. Bijo, kad žiūrės kaip į menkavertį, prastesnį. Tačiau kalbantis galima daug ką pakeisti, tereikia tik pradėti.
Todėl jūs kalbate taip atvirai?
Man sunku tylėti, nes manau, kad daugumą problemų galima išspręsti tik jas įvardijant ir apie jas kalbant. Šiuo atveju kalbėjimas – galimybė pasiekti kitą žmogų, tikintis, jog bus sureaguota veiksmu, kuris bus lemtingas ir gyvybiškai svarbus. Atviram kalbėjimui tiek apie pačią ligą,
tiek apie transplantacijas įtakos turi ir tai, jog mano aplinkoje daug nuostabių žmonių, kurie palaiko, paremia ir tiesiog būna kartu su manimi tiek lengvesniais momentais, tiek sunkesniais. Tas jausmas, kad nesu viena, jog šalia yra nuostabūs žmonės, sustiprina tikėjimą ir vis pakursto rusenančią viltį, kad viskas bus gerai ir galiausiai sulauksiu galimybės grįžti į visavertį gyvenimą.
Kalbėjimas kai kuriais atvejais labai svarbus ir būtinas. Kai mano sesuo susirgo plaučių arterine hipertenzija, apie diagnozę ji nekalbėjo. Dėl kokių priežasčių neminėjo ligos, negaliu pasakyti. Žinojau tik tiek, kad serga reta liga, laukia širdies ir plaučių komplekso transplantacijos. Apie galimą šeiminį šios ligos atvejį tuomet kalbų nebuvo. O tai, jog ši liga reta, suteikė saugumo, kad tikrai ja nesusirgsiu. Be to, juk buvau sveika ir tuo metu visai nesiskundžiau sveikata.
Plaučių arterinė hipertenzija yra reta liga, apie ją mažai kalbama ir girdima. O tai apsunkina ligos diagnozavimą laiku ir gyvybiškai svarbaus gydymo skyrimą, nes liga dažniausiai nustatoma vėlesnėse stadijose, kai jau gerokai įsisenėjusi. Vėliau, kai pacientams prireikia kitokio gydymo – plaučių ar širdies ir plaučių komplekso transplantacijos – susiduriama su kitomis problemomis, kurias reikia išspręsti, nes nuo to priklauso ne tik recipiento gyvenimas, bet ir jo artimųjų. Ši situacija paliečia ne tik laukiantį transplantacijos, bet ir kur kas daugiau žmonių.
Ką pasakytumėte tam, kuris skeptiškai vertina organų donorystę?
Visų pirma norėtųsi paklausti, kodėl toks požiūris. Tačiau bet kokiu atveju palinkėčiau sveikatos ir niekada netapti tuo, kuris laukia. Mes drąsūs kalbėti apie mirtį, kol patys nepajuntame, kaip ji alsuoja užnugaryje. Norėčiau ir linkėčiau, jog būtume drąsūs kalbėdami apie organų donorystę, juo labiau priimdami šį be galo sunkų, bet sykiu svarbų ir neįkainojamą sprendimą, nuo kurio priklauso kitų gyvenimai. Suprantama, kad ši tema sudėtinga, jai reikia stiprios valios. Bet jei jau įvyksta neišvengiama ir yra galimybė padėti kitam, kodėl to nepadarius? Tai, jog dalelė tavęs ar tavo artimojo vis dar tęsia kelionę Žemėje ir kartu gelbsti kito gyvybę, yra neįkainojama. Tokį sprendimą priėmę žmonės, mano akimis, savaime tampa herojais.
Gyvena šia diena
Kaip su liga pavyksta susigyventi kasdienybėje, juk esate ir dviejų vaikų mama?
Tikrai nelengva. Pastangų norint atlikti kasdienius darbus prireikia daugiau nei sveikam žmogui. Ir ne visos anksčiau buvusios įprastos veiklos man įveikiamos, prireikia pagalbos iš šalies. Kiekviena diena labai skirtinga ir nenuspėjama. Kartais lengviau – galiu pasirūpinti ir vaikais, ir buitimi įdėdama minimaliai pastangų. Tačiau būna dienų, kai daug pastangų prireikia net paprasčiausiems dalykams. Tuomet praverčia lankstumas ir atlaidumas sau, prisiderinant prie esamos situacijos.
Gyvenimas su šia liga lyg amerikietiški kalneliai. Stengtis tenka mokantis gyventi šiandienos akimirkomis, mėgautis esamu momentu. Daug kas priklauso nuo požiūrio ir minčių. Visada norisi gražių džiugių akimirkų ir lengvų minčių „stopkadro“ – toks mano siekis. Tačiau išeina, kaip išeina. Gyvenimas su šia liga padarė mane lankstesnę, praplėtė galimybių ribas, išmokė į daugelį dalykų žiūrėti paprasčiau, labiau vertinti tai, ką turiu. Dabar galiu lengviau atsirinkti, kas tikrai svarbu, kam verta skirti laiko, o ką tiesiog paleisti. Nesinori švaistyti ir taip brangaus laiko tam, kas neturi prasmės ir vertės. Suvokta esama situacija atveria daugiau aiškumo ir konkretumo, kai nereikalingas blaškymasis tik sujaukia mintis.
Kas suteikia stiprybės?
Sunkiausia susitaikyti su kintančia sveikatos būkle ir senkančiomis jėgomis. Tačiau begalinis noras gyventi ir užauginti vaikus veda į priekį bei suklupus skatina stotis ir nenuleisti rankų. Mano pačios gyvenimas nebuvo lengvas. Vaikystėje netekau abiejų tėvų ir puikiai žinau, ką reiškia netekties skausmas, kuris lydi visą likusį gyvenimą. Šios patirties savo vaikams nelinkiu.
Jiems tėvai yra ramstis, užuovėja, didžiausias turtas, ypač kol dar maži. Vaikai – mano didžiausia motyvacija gyventi. Palaikymo sulaukiu ir iš vyro. Suprantu, kad ir jiems nėra lengva. Kasdieniai iššūkiai, su kuriais susiduriu, vienaip ar kitaip paveikia visą mano šeimą. Tačiau eidami išvien padedame vieni kitiems išbūti net sunkiausiais momentais.
Nepasimesti ir prireikus užsimiršti, atsitraukiant nuo slogių minčių, man labai padeda meninė veikla. Nukreipusi mintis nuo negalios į tai, ką galiu, pripildau gyvenimą džiaugsmo ir pilnatvės. Man svarbu turėti veiklų, kuriomis galėčiau save išreikšti, nepaisant esamos sveikatos būklės, ir jaustis gyva. Išlaikyti gyvybingumą padeda ir veikla pacientų organizacijoje (ŽSPHA), kuri papildo mano kasdienybę prasmingomis užduotimis. Matant, jog yra problemų, apie kurių buvimą anksčiau nė nenutuokiau, norisi prisidėti, kad situacija bent iš dalies keistųsi.
Nepaprastai daug stiprybės suteikia ir gydantys gydytojai, kurių dėmesys bei palaikantis žodis tik dar labiau sustiprina viltį, tikėjimą ir nuramina vidines audras, kylančias dėl tam tikrų ligos momentų, taikomo gydymo niuansų. Juk ne veltui sakoma, kad žodis gydo. Gydytojų buvimas šalia šiame gyvenimo kelionės etape yra be galo svarbus ir brangus. Esu jiems nuoširdžiai dėkinga už palaikymą, už žmogiškumą ir begalinį atsidavimą darbui. Jie mano angelai sargai.
Šiemet sulaukėte ypatingo kvietimo...
Šių metų kovo pabaigoje sulaukiau skambučio, kuris mano gyvenimą papildė dar viena patirtimi. Buvau per žingsnį nuo lemtingo įvykio – plaučių transplantacijos. Tą rytą pamenu lyg vakar. Po niūrių ir apniukusių dienų pagaliau išaušo gražus, saulėtas rytas. Su dukra ruošėmės pusryčiauti, kai sulaukiau šios naujienos. Nors mano sprendimas visada buvo aiškus, jog atsiradus tokiai galimybei jokių svarstymų nebus, bet atsidūrusi šioje situacijoje ne juokais sutrikau. Po pusantrų metų laukimo visai netikėtai išgirsta žinia sukėlė tikrą emocijų audrą. Džiaugsmas, baimė, viltis, nerimas, jaudulys keitė vienas kitą be perstojo – pagaliau atsirado galimybė grįžti į gyvenimą naujomis jėgomis. Per visą laukimo laiką jau buvau įpratusi gyventi paprastai, lyg ir susitaikiusi su esama padėtimi bei šiuo klausimu stojusia tyla.
Nuvykus į LSMUL Kauno klinikas (šios transplantacijos Lietuvoje atliekamos tik šiose klinikose), prasidėjo dar didesne įtampa apipintas laikas. Pirmiausia atlikti tyrimai norint nustatyti, ar mano sveikatos būklė tinkama tokiai sunkiai operacijai. Gavus tyrimų atsakymus įjungta žalia šviesa ir chirurgų komanda išvyko eksplantuoti donorinių plaučių. Laukimas buvo ilgas. Ir štai po visos įtemptos dienos paaiškėjo, jog visgi donoriniai plaučiai netinkami transplantacijai. Išvargusi ir su didžiuliu apmaudu grįžau namo. Ir toliau gyvenu laukimu bei viltimi, jog sulauksiu dar vieno skambučio, kuris bus lemtingas.
Straipsnio autorė – Laura Auksutytė, straipsnis buvo publikuotas žurnale „Prie kavos. Sveikata“, Boris Jukovič nuotr.
L. Auksutytė už šį straipsnį žurnalistų kūrybiniame konkurse „Organų donorystei – taip!“ buvo apdovanota pirmąja vieta.
