„Kai susilauki negalią turinčio vaiko, susiduri su informacijos trūkumu. Nežinai, kas tavęs laukia, kur rasti pagalbos. Šiuo atveju daugiausia padeda likimo draugai. Aktyvios mamos bendrauja socialiniuose tinkluose, susirašinėja, dalijasi nuotraukomis, patarimais“, – pasakoja kaunietė Asta Kuktienė.
Bendraujant virtualiai „Vilties spindulėlio“ mamoms gimė idėja susipažinti iš arčiau – surengti stovyklą gamtoje. „Kadangi jau turiu tokių stovyklų organizavimo patirties – trejus metus su fondu „Austėjos šypsena“ Tauragės rajone būriau šeimas, grupelės draugės paragino: „Asta, daryk“. Taip ir ėmiausi darbo“, – dėsto viena iš stovyklos organizatorių.
Asta pradėjo ieškoti specialistų, savanorių, kurie galėtų nemokamai vesti užsiėmimus stovykloje: „Norėjosi, kad tai būtų ne tik pasibuvimas gamtoje, bet ir nauda šeimoms. Iškart visiems pagalbininkams pasakiau – mūsų biudžetas nulinis, jei nesutiksit pagelbėti, suprasim. Visi, į kuriuos kreipiausi, sutiko. Pabandėm ieškoti ir finansinės pagalbos. Vieni pasiūlė šeimoms nemokamus pietus, kiti – produktų vakarienei, Sadauskų sodybos šeimininkai pritaikė nuolaidą, pinigų aukojo ir dosnūs žmonės, už juos nupirkta maisto bei simbolinės dovanėlės specialistams ir savanoriams.“
Skirtingos istorijos, bendros problemos
Kuktų šeima į stovyklą „Iš širdies į širdį“ atvyko kartu su trimis vaikais. Vyresnėlė Austėja gimdama atsinešė negalią. Šeima daro viską, kad mergaitė sveiktų. „Neseniai grįžome iš Novosibirsko, kur išbandėme eksperimentinį gydymą – makrofagų terapiją. Iš vaiko paimamas kraujas, užauginamos specialios ląstelės, kurios vėliau suleidžiamos į stuburo kamieną“, – pasakoja A. Kuktienė.
Ji pasidžiaugia, kad po gydymo Austėja tapo supratingesnė, greičiau reaguoja į aplinkinius, žvilgsnis tapo protingesnis. „Medikai mums visada sakė, kad svarbiausia yra Austėjos emocinė raida, į tai turime kreipti daugiausia dėmesio. Jie sako – turite labai protingą vaiką, kuris nemoka bendrauti. Mergaitei reikia mokytis parodyti savo emocijas akimis, veido išraiška“, – aiškina Asta.
Dar viena iš stovyklos iniciatorių Silvija Kopūstienė, auginanti keturis vaikus, į stovyklą taip pat atvažiavo su visa šeima. „Jau buvom išsigandusios, kai praėjusią savaitę subjuro oras. Vis dėlto, kaip matot, Dievulis yra tarp mūsų, oras – tarsi užsakytas“, – šypsosi Silvija.
Visi šeimos vaikai, išskyrus neseniai ketverių sulaukusią Elzę, savanoriauja. Elzytė – mažiausioji, gimė turėdama sunkią retą ligą – jai diagnozuotas Edvardso sindromas. „Įsivaizduokite – net medikai siūlė vaikui palinkėti mirties, nes jos negalia pernelyg sunki. Kiek žinau, Elzytė – vienintelė, kuri, turėdama šį sindromą, iki šiol gyvena, įprastai tokie vaikai miršta labai anksti. Kodėl mūsų dukra tapo išimtimi? Susidėjo daug dalykų. Pirmiausia, visa šeima dėl mažylės nuoširdžiai stengiamės. Labai laukėme Elzytės, labai norime, kad mergytė užaugtų, kuo ilgiau išgyventų. Ir aš, ir šeima nieko daugiau neprašėme Dievo – tik išsaugoti mažylę. Mano nuopelnas čia – tik viena šeštoji, pastangas dėjo visa šeima“, – pasakoja Silvija.
Šeimos vyresnėlis, šešiolikmetis Matas, patvirtina labai norėjęs sesutės, o jai gimus bijojęs, kad ji neišgyvens. „Man sesė – dar fainesnė negu kiti vaikai. Ji šypsosi, džiaugiasi. Labai norisi, kad Elzytė kuo ilgiau būtų mūsų šeimoje“, – sako brolis.
Silvija pasakoja, jog rūpesčių su mažąja gausu, mamai daug laiko tenka praleisti ligoninėse. „Elzytės sveikata reikia rūpintis nuolat, mergytė pati nepavalgo, reikia maitinti per gastrostomą. Kai kada maistelį gaminamės patys, kai kada – perkame. Valstybė per mažai mus remia, įstatymai nesutvarkyti, mums tik žadama, nors vaikams valgyti reikia kasdien“, – apgailestauja mama.
Vis dėlto ji pasidžiaugia, kad netrukus pradės dirbti, sąlygas darbuotis neišėjus iš namų jai sudarė „Bitė Lietuva“. „Nedirbau nuo tada, kai gimė mažoji. Labai džiaugiuosi, kad galėsiu ne tik būti su Elzyte namuose, bet ir prisidėti prie finansinės šeimos gerovės. Pasirodo, labai norint net ir turint tokių bėdų galima viską suderinti“, – sako Silvija.
Dar vienas stovyklautojas Mindaugas Brazauskas su šeima į stovyklą atvyko iš Pasvalio rajono, Joniškėlio. „Socialiniuose tinkluose bendrauja žmona. Pasakė – važiuojam, tai ir atvykom. Antrasis mūsų sūnus Airidas gimė turėdamas sunkią negalią – jam vandenė, cerebrinis paralyžius, vaikas maitinamas per gastrostomą. Kad galėčiau daugiau būti su sūnumi, pakeičiau darbą – anksčiau dirbau žemės ūkio bendrovėje, dabar dengiu stogus. Aišku, sūnų daugiausiai prižiūri mama, bet viską moku ir aš – išsiurbti seiles, pamaitinti, pagirdyti. Naktimis taip pat keliamės pakaitomis: kai man nereikia į darbą, keliuosi aš, kitomis dienomis – žmona. Visada išleidžiu žmoną į kiną, pasižmonėti“, – pasakoja Mindaugas.
Jis sako, kad gimus kitokiam vaikui šeimos gyvenimas pasikeitė iš esmės. Pirmuosius metus mama su vaiku praleido Kauno klinikose, vyresniajam sūneliui tuo metu buvo vos dveji, jam labai trūko mamos. „Aišku, jam labai trūksta ir sveiko brolio. Vis dėlto yra taip, kaip yra. Gyvenam“, – nedaugžodžiauja tėtis. Jis pasidžiaugia galimybe atvykti į stovyklą, ištrūkti iš namų, pabendrauti su panašių bėdų turinčiomis šeimomis.
15
21
31
Įvairi programa
Stovykloje šeimos ne tik atostogavo – įdomi programa parengta ne tik tėvams, bet ir vaikams. Tėvai mokėsi suteikti pirmąją pagalbą, turėjo galimybę gauti individualias logoterapeutės, psichologės konsultacijas, dalyvavo meno terapijos užsiėmimuose. Kol tėvai gilino žinias, jų vaikus prižiūrėjo savanoriai.
Savanorės Ivetos mažasis broliukas turi sunkią negalią. „Kai gimė brolis, man buvo 11 metų. Iš pradžių buvo sunku apsiprasti, bet dabar daug padedu tėvams. Pamaitinu, kai reikia, pažaidžiu, pabūnu kartu, todėl ir su kitus panašius vaikus prižiūrėti man nesunku. Stovykloje padedu tiek, kiek reikia“, – pasakoja mergina.
Stovyklautojų vaikus bene labiausiai sužavėjo dar vienos savanorės Živilės šuniukai Tebu ir Sunny. Abiem šuneliams – po dvejus metukus, abu lanko šuniukų mokyklėlę, kur mokosi ir paklusnumo, ir įvairių triukų.
Moteris su šuniukais važinėja į specialiąsias mokyklas, darželius, stovyklas. „Labai norisi būti kuo nors naudingai. Gera žiūrėti, kaip vaikai įsitraukia į šuniukų pasirodymus, net tie, kurie negali prisidėti aktyviai, mielai glosto gyvūnėlius, būna su jais“, – sako Živilė.
Pasak jos, šunys pradžiugina visus, pakelia nuotaiką, pralinksmina, pradžiugina, sudomina. „Kai vaikai įsitraukia į veiklas su šuniukais, jie nori ir toliau žaisti, daryti darbelius. Šuniukai labai motyvuoja, skatina išsijudinti net didžiausius tinginius“, – tvirtina Živilė.
Ji pabrėžia, kad Tebu ir Sunny pasirodymų negalima pavadinti kaniterapija, nors moteris nekart įsitikino, kaip po pabendravimo su šunimi spartėja vaikų protinė raida, jie greičiau sveiksta po sunkių ligų.
Nori būti matomi ir girdimi
S. Kopūstienė pasidžiaugia, kad „Vilties spindulėlio“ narių nuolat daugėja. Įkurta trijų vaikų mamos, grupelė socialiniuose tinkluose sulaukia vis daugiau sekėjų. „Daugybė mamų, įsitraukusios į grupės veiklą, jaučiasi nebe vienišos, informacija čia perduodama iš lūpų į lūpas, mamos kalba iš savo patirties, todėl patarimai – vertingi. Itin svarbus jausmas, kad esi ne vienas. Jei ko nors nežinai, sužinosi iš kitų. Visos čia labai geranoriškos“, – džiaugiasi Silvija.
Moteris sako, jog visos grupelės mamos yra drąsios, žino, kad kalbėti, pasakoti apie save, savo rūpesčius yra būtina. „Jei nekalbėsi, neprisistatysi visuomenei, niekas nežinos, kas mums yra blogai. Reikia nebijoti prašyti pagalbos. Lietuvoje žmonės labai geri. „Vilties spindulėlio“ ir jo sekėjų dėka galime leisti vaikus gydytis į užsienį, pas specialistus Lietuvoje“, – pasakoja Silvija.
Pasak jos, iš pradžių atverti savo namų duris visuomenei nebuvo lengva. „Dabar jau „perlipome“ per viešumo baimę. Suprantame, kad neturime kito pasirinkimo – arba kažką daryti, arba leisti savo vaikams numirti. Vis dėlto mums labai svarbus ne tik finansinis, bet ir dvasinis, moralinis palaikymas. Gaudamos pačios, daugiau galime duoti ir savo vaikams. Sulaukiame daugybės linkėjimų, maldų, gerų minčių. Su tokia komanda už nugaros niekas nebaisu, galima nuversti kalnus“, – šypsosi S. Kopūstienė.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
