„Esame savi intelekto negalią turinčių žmonių bendruomenėje, žinau visus kelius, kuriais, prireikus pagalbos, turiu eiti. Situacija Lietuvoje pamažu gerėja. Be abejo, žmogui visada norisi, kad būtų dar geriau, bet lyginant su tuo, kas buvo prieš 20 metų, dabar žmonėms su Dauno sindromu gyventi lengviau. Atsiranda vis daugiau įvairių terapijų, užsiėmimų, gerėja paslaugų prieinamumas. Žinoma, jų reikėtų kur kas daugiau“, – sako L. Prušinskaja.
Moteris pasakoja sūnaus susilaukusi jauna, vos 25-erių, laukimas buvęs lengvas ir džiugus: „Tik pamenu, kaip gydytoja klausinėjo – ar vaikas pilve juda? Nejuda, sakydavau. Gydytoja tik pasijuokdavo – neva pirmagimis, nejaučiat ir nesuprantat, kas tai yra. Tik laukdamasi antro vaiko supratau, kaip iš tiesų turi judėti kūdikis. Danieliaus judesiai buvo labai silpni.“
Siūlė sūnų atiduoti auginti valstybei
Vos pagimdžiusi kūdikį Larisa suprato, kad jis – ne toks, kaip kiti. Aplink buvę medikai sunerimo, kažką aptarinėjo tarpusavyje. Jau po poros dienų į mamos palatą užsukusi genetikė pasiūlė sūnų atiduoti į kūdikių namus – neva jis vis tiek niekada nebus visavertis.
„Jau vėliau, bendraudama su kitomis mamomis, sužinojau, kad ir jų patirtis – tokia pat, visos sulaukė tokio siūlymo. Gydytoja sakė – esu jauna, pasigimdysiu kitą vaiką. Vis dėlto mintis atsisakyti sūnaus nešovė į galvą nei man, nei mano vyrui, – pasakoja pašnekovė. – Ilgokai laukėm sūnaus genetinio tyrimo rezultatų, tik po kurio laiko sužinojom – Danieliui diagnozuota trisomija.“
Šiek tiek vėliau su sūnumi Larisa apsilankė Lvovo mamos ir vaiko institute, ten diagnozė buvo patikslinta. „Kai pasakiau apie tai genetikei Lietuvoje, ji tik mestelėjo: „Koks skirtumas, vis tiek bus gabalas mėsos, tik su akimis. Iš jo niekada gyvenime nebus naudos“, – skaudžiais prisiminimais dalijasi Larisa. Vėliau, jau Danieliui sulaukus 14-likos, greta ankstesnės diagnozės buvo įrašytas ir atipinis autizmas.
Specialistai prognozavo, kad Danielius niekada nevaikščios. Iki dvejų metų jis nesėdėjo, bet dešimties atsistojo, dar vėliau žengė pirmuosius žingsnius, nors, pasak mamos, ir dabar negali nueiti ilgų atstumų. Vaiko pažangą pristabdė epilepsija, kurios medikai iš pradžių taip pat negalėjo diagnozuoti.
Švietimo sistemos prieinamumas
Fizinės aplinkos prieinamumas
Informacijos prieinamumas
Neįgaliųjų įdarbinimas
Neįgaliųjų sportas
Kultūros ir laisvalaikio prieinamumas
Stengėsi ugdyti ir lavinti
Paauginusi Danielių, mama leido jį į „Aido“ (dabar – Vilniaus Šilo mokykla) darželį, kur buvo sunkesnių raidos sutrikimų turinčių vaikų grupė. Ten su berniuku dirbo masažuotojas, kineziterapeutas, kiti specialistai. Jie daug prisidėjo, kad Danielius atsistotų ant kojų. Pamažu berniukas išmoko pats pavalgyti, iš dalies pasirūpinti higiena, nors jam reikalinga nuolatinė slauga.
„Džiaugiuosi, kad aplinkiniai jau nelaiko mano sūnaus visiškai beviltišku „beprotuku“. Nors Danielius nekalba, jis turi nemažai socialinių įgūdžių – pats nusirengia, nors ir negali apsirengti. Į tualetą sūnus irgi nueina pats, tik po to jį reikia apiprausti. Danielius įpratęs prie vandens procedūrų, bet ir čia jam reikalinga pagalba. Be to, sūnus turi puikų humoro jausmą“, – pasakoja mama.
Anot jos, vaikams iki 18-likos metų pagalbos galimybių Lietuvoje yra daugiau, situacija keičiasi iš esmės, kai žmogui sukanka 21-eri. Taip susiklostė, kad Danieliui iš Šilo mokyklos teko išeiti likus keletui mėnesių iki 21-ojo gimtadienio.
„Mano kaltė – nepasidomėjau, kas nutinka vaikui sulaukus 21-erių, – sako Larisa. – Nemaniau, kad rasti dienos centrą suaugusiam sūnui bus taip sudėtinga. Pasirodo, kad jau iš anksto reikia užsirašyti į eilę, jei nori pakliūti į norimą centrą. Pirmasis centras, kurį lankė Danielius, nepradžiugino. Žmonių ten buvo labai daug, priežiūros – mažai, turintys sunkią negalią tiesiog būdavo palikti likimo valiai. Dar blogiau – sūnus tame centre nesijautė saugus.“
Mamos kantrybė trūko, kai kartą Danielius iš centro parvažiavo be priekinio danties. „Visi tėvai žino, kaip sudėtinga gydyti proto negalią turinčių žmonių dantis. Vieta, kur jie taisomi su bendrąja nejautra, tėra vienintelė Lietuvoje. Ten dirbanti specialistė puiki, bet ji – viena. Privalai gerokai iš anksto užsirašyti, ilgai laukti eilėje, – pasakoja mama. – Pamačiusi, kad Danielius – be priekinio danties, paskambinau į centrą ir pasiteiravau – kas nutiko? Atsakymas apstulbino: „Mamyte, ko jūs norite, mes jūsų vaikui į burną nežiūrime.“ Supratau, kad tinkamos priežiūros centre nėra, jei darbuotojai net negali atsakyti, kas tądien nutiko Danieliui. Perėjome į Verkių daugiafunkcinį centrą, kurį sūnus lanko iki šiol. Esame labai patenkinti čia gaunamomis paslaugomis.“
Larisa sako, kad atmosfera dienos centruose labai priklauso nuo darbuotojų. Ji džiaugiasi šaunia Verkių centro komanda – jos Danielius kasdien keliasi labai anksti ryte ir noriai keliauja į centrą. Darbuotojai čia visada geros nuotaikos, kolektyvas – itin draugiškas ir nusiteikęs padėti.
Po skaudžios patirties moteris įsitikinusi: intelekto negalią turintys žmonės yra labai skirtingi, jie neturi būti niveliuojami. Ji sako, kad sūnui reikia daug pagalbos, bet jis nėra agresyvus, jis yra gero, ramaus būdo. Larisa sako, kad negerai, kai kartu būna ir elgesio bėdų turintys lankytojai: „Tikrai neskirstau žmonių su negalia į „gerus“ ir „blogus“, vis dėlto su jais dirbantiems specialistams sunku, kai jų bėdos – skirtingos. Kol elgesio problemų turintis žmogus neturi tinkamo asmeninio asistento, mano supratimu, jis neturėtų būti kartu su kitais lankytojais. Esu už integraciją, toleranciją, tik ji turi būti tinkama visiems.“
Skaudina požiūris
Larisą taip pat skaudina aplinkinių požiūris į intelekto negalią turinčius žmones. Šeimoms tenka susidurti net su medikų nesupratingumu.
„Neseniai Danieliui reikėjo atlikti gastroenterologinę procedūrą. Iš anksto sutariau su gydytoju, surinkom visus reikalingus dokumentus. Kai atėjome atlikti procedūrą, gydytoja anesteziologė sukėlė didžiulį skandalą, pradėjo šaukti – esą mano sūnus nenormalus, ji su juo nedirbs, – pasakoja mama. – Esu daug kartų muštas vilkas, susidūrusi su įvairiausiomis situacijomis, bet čia sutrikau. Taip, sūnus turi specifinių judesių, linguoja, bet jis nieko negriebia, nepuola. Anesteziologė ėmė kaltinti mane, neva atvedžiau savo vaiką numarinti.“
Mama medikės pasiteiravo, ar ji taip pat reaguoja į, tarkim, viešajame transporte besikeikiančius, alų gurkšnojančius žmones, ar jų nebijo. „Išėjau labai įskaudinta, buvo labai apmaudu. Tenka matyti, kaip Žmonių su Dauno sindromu dieną žmonės reklamuojasi, fotografuojasi su skirtingomis kojinėmis, jiems tai – tarsi atrakcija. Mums, auginantiems Dauno sindromą turinčius vaikus, tai – tik pigi reklama. Mūsų šeimoms reikia labai realios, o ne socialiniuose tinkluose deklaruojamos pagalbos“, – tvirtina pašnekovė.
Su lemtimi susitaikyti sunku
Larisa apie savo nelengvą dalią kalba, atrodytų, ramiai, bet moteris neslepia: ir jos gyvenime būna labai sudėtingų laikotarpių. „Pastaruoju metu susidūriau su sveikatos bėdomis – skauda nugarą. Ilgą laiką nešiojau Danielių į ketvirtą aukštą, tai nepraėjo be pasekmių, dabar kartais sūnaus negaliu net aprengti. Kas bus toliau? Pradedi galvoti ir darosi baisu. Labai norėtųsi, kad situacija keistųsi iš esmės, kad mamos žinotų, jog ir be jų vaikais bus pasirūpinta“, – sako Larisa.
Ji svajoja, kad jos sūnus kada nors galės gauti ilgalaikės globos paslaugas, apsigyventi gražiuose, šviesiuose, jaukiuose namuose, kur jį prižiūrės geranoriški ir empatiški darbuotojai. Kol kas šeima naudojasi trumpalaikės globos paslauga, deja, ją kompleksinę negalią turintiems žmonėms sostinėje teikia tik Valakupių grupinio gyvenimo namų Naujosios Vilnios filialas. Ten vienu metu gali apsigyventi tik 12 žmonių. Pasak mamos, ten taip pat kartu būna skirtingą negalią turintys žmonės – tiek gulintys ant patalo, tiek sėdintys neįgaliojo vežimėliuose, tiek agresyvūs. Personalui sunku viską aprėpti, pasirūpinti kiekvienu individualiai.
Moters teigimu, mamų, prižiūrinčių sunkią negalią turinčius vaikus, buitis yra sudėtinga, jos visą laiką sukasi it karuselėje: „Net ir blogai besijausdama keliuosi ir darau – žinau, kad niekas už mane sūnumi nepasirūpins. Neslėpsiu – kartais ir supykstu, ir balsą pakeliu. Paskui, žinoma, apsiverkiu. Vis dėlto iš nieko negaunu tiek dėmesio, meilės, kiek iš savo Danieliaus. Jis niekada neįeina pirmas pro duris, visada mane praleidžia. Daugybę kartų per dieną sūnus prieina ir apsikabina, pabučiuoja man ranką, nors niekas jo šito nemokė. Man pasisekė, kad mano sūnus kupinas meilės.“
Larisa atvirauja: vis dėlto riba tarp nuolatinės kovos už savo vaiką ir noro pasiduoti yra labai siaura. Net stipriausios mamos palūžta, nesulaukusios aplinkinių, psichologų pagalbos. „Aš pati galiu motyvuoti kitus, bet ne visada susitvarkau su savo emocijomis, – prisipažįsta moteris. – Nesmerkiu mamų, kurios panašiose situacijose įjunksta į alkoholį ar net priima sprendimą trauktis iš gyvenimo. Per ilgus metus teko matyti visko. Gaila, bet kol kas mamoms tenka pačioms ieškoti pagalbos, kovoti. Daug ką pavyko pasiekti pačių aktyvių mamų dėka, bet stiprybės kartais ir mums pritrūksta.“
Pašnekovės teigimu, bėda ir ta, kad labai dažnai negalią turinčio vaiko sulaukusios šeimos linkusios užsidaryti tarp keturių sienų, gėdijasi kitokio vaiko, slepia savo „bėdą“ net nuo artimųjų, neieško pagalbos. „Jei mūsų, siekiančių padėti savo vaikams, būtų daugiau, jei visi dar labiau susivienytume, galbūt valdžios institucijas priverstume pagaliau atkreipti į mus dėmesį. Antraip ir toliau būsime palikti gyvenimo paraštėse“, – pabrėžia Larisa.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
