Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.03.27 14:02

Prie Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) kovo 26-ąją sproginėjo juodi balionai – taip mamos siekė atsisveikinti su stigma, žyminčia negalią turinčius vaikus auginančias šeimas, taip pat su liūdesiu, nerimu, tamsiomis mintimis ir bėdomis, kurios užgriūva sulaukus kitokio mažylio.

Neįgalius vaikus auginančios mamos surengė akciją prie Sveikatos apsaugos ministerijos. (Linos Jakubauskienės nuotr.)

Neįgalius vaikus auginančios mamos surengė akciją prie Sveikatos apsaugos ministerijos. (Linos Jakubauskienės nuotr.)

Dukrą Karoliną, gimusią su retu genetiniu Wolfo-Hirschhorno sindromu, auginanti Roberta Vaitiekūnienė pasakoja, kad sulaukus kitokio vaiko gyvenimas pasikeičia iš esmės – meilės kupiną laukimą, stebuklingą gimimo akimirką keičia išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „kodėl?“ Tik vėliau ateina susitaikymas, nusiraminimas. Ir visai kitoks gyvenimas, negu buvo ligi tol.

Wolfo-Hirschhorno sindromui, kurį gimdama atsinešė Karolina, būdingas stipriai atsiliekantis motorinis vystymasis, dažnu atveju vidutinė arba sunki proto, labai retais atvejais – silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas. Vaikai judėti pradeda 2–12 metų, tik pusė mažylių vaikšto patys ar su pagalba. Karolina negali maitintis įprastu būdu, todėl 2018-ųjų kovą jai implantuotas sagutės tipo gastrostominis vamzdelis. „Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį naudojant gastrostomos sagutes ir jungiklius. Tai palengvino Karolinos būklę“, – pasakoja R. Vaitiekūnienė.

REKLAMA

Pasiekė neįtikėtinų rezultatų

Lauros Keršytės dukrelė Zoe taip pat gimė su itin reta liga, kuri lėmė sunkią negalią ir daug įvairių diagnozių. Tai – sunkiai gydoma židininės epilepsijos forma (Landau-Kleffnerio sindromas), specifinis mišrus raidos sutrikimas, ataksinis cerebrinis paralyžius, akies obuolio sunykimas, aklumas, regos nervo neišsivystymas, įgimta galvos smegenų cista, rijimo sutrikimas, gastrostoma, gastroezofaginio refliukso liga, miego sutrikimas, ekstrapiramidiniai judesių sutrikimai. Be to, mažylė autistiška.

Zoe atlikta daugybė įvairių genetinių tyrimų dėl skirtingų sindromų, šeima laukia DNR tyrimo atsakymo iš Japonijos. Kai mergytei buvo ketveri, ji susirgo gripu ir visai nustojo valgyti. „Išbandėme visus įmanomus maitinimo būdus. Iš pradžių tris mėnesius dukrytei buvo įvestas nazogastrinis zondas, vėliau buvo suformuota gastrostoma, per kurią maitinome pertrintu ir specialiu enteriniu maistu. Zoe nuolat vemdavo, springdavo net miegodama. Krito svoris, prastėjo bendra būklė, dukra neturėjo jėgų ir noro vaikščioti ar net sėdėti. Kad išvengtume varginančių vėmimų, švirkštu visą parą imituodavome kapsintį maitinimą, bandėme gravitacinę sistemą, kuri yra itin netiksli ir mūsų vaiko atveju visai nepasiteisino“, – pasakoja L. Keršytė.

Kauno klinikose Zoe buvo planuojama gastrofundoaplikacijos suformavimo operacija, bet jos išvengti pavyko pradėjus kapsintį maitinimą su enterine pompa. „Tokiu kapsinčiu, tiksliai ir tolygiai dozuojamu maistu dukrytę maitiname jau pusantrų metų. Pritaikius tinkamą maitinimo ir dozavimo būdą, Zoe savijauta sparčiai gerėja. Dabar jai septyneri, mergaitė gauna pakankamai kalorijų ir skysčių, nebevemia, ūgis ir svoris atitinka realų amžių“, – džiaugiasi mama.

REKLAMA

Pavykus pritaikyti tinkamą maitinimo būdą, šeima gali keliauti tiek automobiliu, tiek ir lėktuvu. „Per pastaruosius metus pasiekėme neįtikėtinų rezultatų: dukrytė vaikšto, šokinėja, šoka, atsisakėme laiptų kopiklio. Zoe judėti nebetrukdo gastrostominis išorinis vamzdelis, kuris nuolat kliūdavo, sukeldavo skausmą, įplyšas, sulįsdavo į dvylikapirštę žarną. Dėl to nuolat tekdavo kreiptis į medikus“, – pasakoja L. Keršytė.

Jautėsi gavęs naujas kojas

Su įgimta stuburo smegenų išvarža gimusio Gedimino problemos šiek tiek kitokios, bet taip pat susijusios su tinkamos medicininės įrangos pritaikymu. Jo mama Rasa Daunorienė sako, kad sūnus dėl nekokybiškų įtvarų negalėjo vaikščioti penkiolika metų. Dar kūdikystėje jam pasiūlyti plastikiniai įtvarai buvo labai nekokybiški. „Vaikštant su įtvarais visai nedirba tos vietos raumenys, jie atrofuojasi, vystosi kontraktūros, sunku pritaikyti avalynę. Kai vaikas užaugo, jo svoris padidėjo, plastikinės longetės neatlaikydavo apkrovos ir lūždavo kas 2–3 mėnesius. Gamintojas pradėjo pykti, kad jas reikia nuolat perdaryti. Be to, su plastikiniais įtvarais sūnaus eisena buvo kaip Buratino, nes jie neamortizuoja judesių. Teko įtvarų atsisakyti, tai pablogino sūnaus gyvenimo kokybę“, – pasakoja mama.

Tik kai Gediminas sulaukė penkiolikos, šeima sužinojo, kad už savo lėšas galima įsigyti anglies pluošto įtvarus. „Vaiko veidas nušvito, jis jautėsi gavęs naujas kojas. Naujieji įtvarai lengvai amortizuoja, priglunda prie kojos, todėl dirba blauzdos raumenys, patogiau pritaikyti avalynę“, – kalba R. Daunorienė.

REKLAMA

Asociacijos „Spina Bifida“ valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė sako, kad Lietuvoje gaminami puikios kokybės įtvarai. Tiesa, jie eksportuojami į Vokietiją. Lietuvos vaikams siūlomi nekokybiški plastikiniai, be to, niekas neinformuoja šeimų apie galimybę už savo lėšas įsigyti gerokai tobulesnių.

Gyvybiškai svarbios priemonės nekompensuojamos

Pasak R. Vaitiekūnienės, Lietuvoje kitokių vaikų sulaukusiems tėvams trūksta ne tik informacijos, bet ir paslaugų mokyklose, darželiuose. Vakarų šalyse vaikai, maitinami per gastrostomą, gyvena visavertį gyvenimą – lanko švietimo įstaigas, socializuojasi, o valstybė užtikrina slaugytojo paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones.

Karolinos mama piktinasi, kad Lietuvoje, vienintelėje Europos Sąjungos valstybėje, reikalingos gastrostomos priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos vaikui pamaitinti nekompensuojamos, nors yra labai brangios. L. Keršytė sako, kad vien specialaus medicininės paskirties mišinio ir sistemų su pompa maistui perduoti į skrandį kaina mėnesiui sudaro 656 Eur. Šeima stengiasi medicininių priemonių įsigyti internetu, bet jos vis viena atsieina brangiai.

R. Vaitiekūnienės dukra maitinama naudojant pompą, vaiko mityba papildoma enteriniais mišiniais, todėl šeimos išlaidos taip pat didelės, jos sudaro beveik 500 eurų. „Lietuvoje šis maitinimo būdas tik prieš gerus metus pradėtas taikyti keletui šeimų. Medikams tai dar naujiena, be to, šis būdas brangesnis nei įprastai siūlomas maitinimas naudojant švirkštą. Kai kurie ligoniai, kaip mūsų dukra Karolina, maitinimo švirkštu netoleruoja, todėl mums vienintelė išeitis – maitinimo pompa“, – aiškina mama.

REKLAMA

R. Vaitiekūnienė sako, kad nesyk kreipėsi į SAM Farmacijos departamentą, bet išgirsdavo tą patį – vaikams galėtų būti kompensuojamos nebent pigiausios priemonės, nes ministerija „turi ir kitų prioritetų“. „Esu mama, savo neįgaliam, sveikatos problemų kamuojamam vaikui norinti to, kas geriausia. Nereikalauju išskirtinių sąlygų, bet, mano žiniomis, Farmacijos departamento įvardinta „pigiausia priemonė“ nėra saugi ir efektyvi. Argi tai per daug – prašyti, kad mano valstybė užtikrintų vaikui elementarų sveikatos stabilumą ir saugumą?“ – retoriškai klausia mama.

Mamos kyla į kovą

R. Vaitiekūnienė piktinasi, kad tėvai, neturėdami kur palikti vaikų, negaudami reikiamų paslaugų priversti visą savo laiką skirti vaikų priežiūrai, negali dirbti, gyventi visaverčio gyvenimo. Vienas iš tėvų anksčiau ar vėliau būna priverstas palikti darbą, nors šeima, kur auga negalią turintis vaikas, patiria kur kas daugiau išlaidų. Valstybė nuo tokių šeimų nusisuka, jos lieka vienos su emocinėmis bei finansinėmis problemomis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamų paslaugų.

Mamos sako pavargusios ieškoti pagalbos po vieną, todėl nusprendė visuomenei priminti apie save, surengdamos akciją prie SAM. „Raginame tėvus netylėti, papasakoti apie bėdas, su kuriomis susiduria slaugydami sunkios negalios vaikus. Tik taip galėsime atkreipti valstybės dėmesį ir kartu prašyti kompensuoti geriausias gyvybiškai būtinas enterinio maitinimo ir kitokias priemones, be kurių mūsų vaikai negali“, – sako L. Keršytė.

Tarp pageidavimų, įteiktų SAM atstovams, – būtinybė papildyti ypač sunkių ligų sąrašą, kad dirbantys sergančių vaikų tėvai galėtų pasinaudoti ilgesniais nedarbingumo laikotarpiais, slaugydami vaikus ambulatoriškai, stacionare ar medicininės reabilitacijos bei sanatorinio gydymo įstaigose. „Paprastai sunkią negalią ir slaugą turintiems vaikams prireikia daugiau laiko pasveikti po ligų, tad standartiškai suteikiamos iki 14 dienų yra nepakankamos ir tėvai priversti slaugyti išėję atostogų“, – teigia L. Keršytė.

REKLAMA

Pasak R. Vaitiekūnienės, jei būtų kompensuojamos dirbtinio maitinimo priemonės, retomis ligomis sergantiems vaikams sumažėtų sveikatos komplikacijų. Tai būtų naudinga ir valstybei – vaikams rečiau reikėtų gydytis ligoninėse, o tam tikras procedūras, pavyzdžiui, pakeisti gastrostominį vamzdelį, tėvai galėtų patys, neapkraudami medikų ir neeikvodami valstybės lėšų.

Su akcijos dalyviais pabendrauti atėjęs sveikatos apsaugos viceministras Algirdas Šešelgis pakvietė akcijos dalyvius padiskutuoti į SAM. „Per aptarimą tikslinome pacientų, kuriems reikėtų kompensuoti maitinimui reikalingas priemones, skaičių, kalbėjome apie jų diagnozę ir būkles, svarstėme, kiek ir kokių priemonių reikėtų. Dabar tereikia politinės valios priimti sprendimus. Tikimės, kad iki birželio 1-osios sprendimai bus priimti, antraip žadame naujas protesto akcijas“, – pabrėžia R. Vaitiekūnienė.

Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė

Kodėl Pasaulinė Dauno sindromo diena švenčiama kovo 21 dieną?
Prašome pasirinkti atsakymą!
Tai – pirmoji pavasario lygiadienio diena;
Dauno sindromą turintys asmenys turi papildomą 21-ąją chromosomą;
Tai yra Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena.
BALSUOTI
REZULTATAI
Kodėl Pasaulinė Dauno sindromo diena švenčiama kovo 21 dieną?
Tai – pirmoji pavasario lygiadienio diena;
3,8%
Dauno sindromą turintys asmenys turi papildomą 21-ąją chromosomą;
91,1%
Tai yra Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena.
5,1%

Grįžkime į TSRS
2019-03-28 15:46:17
Tik Sovietų sąjungoje buvo visi sveiki ir laimingi
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Liūdna 2019-03-28 15:45:05
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Verta valstybei pagalvoti ir apie vaikų su autizmo sutrikimu ugdymą, kasmet vis daugiau vaikų autistų gimsta, jie pradeda eiti į darželius, o auklėtojos nežino kaip elgtis su jais. Lietuva visai nėra prisitaikiusi prie paslaugų suteikimo vaikams ir suaugusiems su negalia.   ATSAKYTI
Pilietis 2019-03-28 09:30:47
Pranešti apie netinkamą komentarą
-5
Niekas nieko neprivalo, yra invalidų namai, tėvai turi dirbt...   ATSAKYTI
Ona 2019-03-28 10:17:19
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
Pilieti, invalidu namai yra, bet vietu jose nera. Visai.   
Eda 2019-03-28 16:57:29
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Busiu ziauri ir palinkesiu tiems, kurie abejingi kitu skausmui, patiems likti neigaliais ir savo dienas leisti ju taip pavadintais invalidu namuose.   
Ŕūta 2019-03-28 21:55:08
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Matau jautiesi nemirtingu ir nepažeidziamu nebuk toks tikras kad tau ar tavo šeimos nariams neatsitiks taip kad pačiam teks prašyti kitu pagalbos Lazda turi du galus  
D 2019-03-28 01:23:53
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Tikiuosi čia komentarai netriki tik trolių kurie specialiai rašo kad sukelti pyktį... norisi tikėti kad tokių blogų žmonių nėra. Stiprybės šeimoms...    ATSAKYTI
Piktas 2019-03-27 20:14:18
Pranešti apie netinkamą komentarą
-5
Tokia maža šalis, bet susidaro įspūdis, kad didžioji dauguma seniai, invalidai ir su visokiom problemom, kodėl Lietuvoj tiek daug bedalagų....   ATSAKYTI
Grįžkime į TSRS 2019-03-28 15:46:17
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Tik Sovietų sąjungoje buvo visi sveiki ir laimingi  
Buhalter 2019-03-27 20:08:32
Pranešti apie netinkamą komentarą
-8
Pinigų švaistymas...   ATSAKYTI

Top Video

Po paviešinto įrašo, kaip pareigūnas elgėsi su mokyklinuke – šis atleistas
DABAR RODOMA
Po paviešinto įrašo, kaip pareigūnas elgėsi su mokyklinuke – šis atleistas
DABAR RODOMA
Namų kieme radę „dovaną“ šeima pežiūrėjo įrašą – negalėjo patikėti
DABAR RODOMA
Savo kieme dirbęs vyras tapo sensacija: įrašas priverčia aiktelėti
DABAR RODOMA
Lietuvos žurnalistų krepšinio čempionai – TV3 komanda!
DABAR RODOMA
NBA nakties epizodų TOP 5
DABAR RODOMA
Įspūdingi Ziono Williamsono žaidimo epizodai NBA ikisezoninėse varžybose
DABAR RODOMA
Moteris manė, kad namuose vaidenasi: tiesa pasirodė visai kitokia
DABAR RODOMA
Kamerų įrašas atskleidė moterų sąmokslą: apsvaigino vyrą ir juo pasinaudojo
DABAR RODOMA
Šiurpą keliantis reginys: vyras kameromis užfiksavo neįprastą reiškinį
DABAR RODOMA
100-metį atšventusios dvynės atskleidė paprastą savo ilgo gyvenimo paslaptį
REKLAMA
Parodoje pristatytas „VDL Futura“, kuriuo vienu metu gali saugiai važiuoti 14 žmonių neįgaliojo vežimėliuose.  Linos Jakubauskienės nuotr.
Vakar pasibaigusioje didžiausioje pasaulyje Briuselyje vykusioje parodoje „Busworld Europe“ tradiciškai daug dėmesio skirta negalią turintiems žmonėms. Su liftu neįgaliesiems – ...
Praktinėje seminaro dalyje buvo išbandomos naujausios technologijos, skirtos specialiųjų formatų leidiniams skaityti. Lietuvos aklųjų bibliotekos archyvo nuotr.
Apie Marakešo sutartį, leidžiančią valstybėms ar įgaliotoms jų institucijoms – bibliotekoms, švietimo įstaigoms – laisvai, nepaisant sienų ir tose šalyse veikiančių autorių ...
Aldoną ramina tai, kad jos sūnus gyvena kituose. Andželikos Leikuvienės nuotr.
Prezidentūroje Lietuvos asociacijos „Gyvastis“ kvietimu susirinko donorų artimieji, medikai, slaugytojai, pacientai ir organų donorystės skleidėjai. Padėkos renginyje įteiktos ...
Sanna Karosas sako, kad Iva į jos gyvenimą atnešė dar daugiau džiaugsmo. Sannos Karosas asmeninio archyvo nuotr.
Sanna Karosas – laiminga keturių vaikų mama, LCC tarptautinio universiteto Klaipėdoje dėstytoja ir, kaip ji mėgsta prisistatyti, meilės imigrantė – būdama 20-ies sutiko savo ...
 Irenai Žemaitienei gyvenimo džiaugsmo niekada netrūksta. Nijolės Zenkevičiūtės nuotr.
Kai pakilau atsisveikinti, Irena Žemaitienė dar sykį priminė, kad labai nori lankyti šokių studiją, kurioje šokti mokytųsi judantys neįgaliojo vežimėliu.  Tą akimirką ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų