Nerijus (29) ir Deimantė (23) Jasiai – vos prieš pusmetį tapo tėvais, tačiau jų tėvystės džiaugsmą pritemdė sūnaus Adrijaus paveldėta reta liga. 6 mėnesių berniukui diagnozuotas piktybinis akies auglys – retinoblastoma. 

Neregių šeimoje gimusio Adrijaus regėjimą bando pasiglemžti vėžys: liko tik viena viltis (nuotr. asm. archyvo)

Neregių šeimoje gimusio Adrijaus regėjimą bando pasiglemžti vėžys: liko tik viena viltis (nuotr. asm. archyvo)

Abu berniuko tėvai turi regėjimo negalią. Nerijus yra visiškai aklas ir savo sūnų pažįsta pasitelkdamas kitus pojūčius, o Deimantė – silpnaregė. Ji gali įžvelgti savo pirmagimio kontūrus.

Berniuko mamai regėjimo negalią lėmė tai, kad gimė neišnešiota, 32-ą nėštumo savaitę. Jos diagnozė – naujagimių retinopatija. Nerijui, kaip ir Adrijui, vaikystėje buvo diagnozuota retinoblastoma.

Komplikacijas išdavė patinusios kojos

Deimantė pasakoja, kad jiedu su Nerijumi susipažino labai paprastai – beveik prieš septynis metus vyras parašė jai į „Facebook“. Vėliau virtualus bendravimas peraugo į susitikinėjimą, o šių metų balandį pora susituokė.

„Adrijus buvo planuotas vaikas: aš planavau baigti mokslus, nes aš mokausi Vilniaus kolegijoje kultūrinės veiklos vadybą paskutiniame kurse, o Nerijus turėjo parašyti magistro darbą tarptautinės teisės. Nesigavo man baigti mokslų. Dėl pablogėjusios savijautos teko sustabdyti studijas“, –  pasakoja berniuko mama.

REKLAMA

Deimantė ir Nerijus Jasiai susipažino prieš septynerius metus

Deimantė ir Nerijus Jasiai susipažino prieš septynerius metus

Deimantės nėštumas buvo lengvas ir sklandus, tačiau viskas pasikeitė 35-ąją savaitę. Moteris pastebėjo, kad pradėjo stipriai tinti kojos. Tuo metu jos laukė kasmėnesinis apsilankymas pas gydytoją, pasižiūrėti ar nėštumas klostosi gerai.

„Gydytojas pamatė, kad mano spaudimas labai aukštas ir nusiuntė mane į Santaros klinikas išsamesniems tyrimams. Paaiškėjo, kad man – nėščiųjų preeklamsija ir rekomenduojama gimdyti 37 savaitę

Kai buvo 36 savaitės ir 6 dienos, gydytojai nusprendė nebelaukti, nes tą dieną mano spaudimas buvo labai aukštas. Jeigu aš būčiau laukusi ilgiau, būtų kilęs pavojus ir mano, ir Adrijaus gyvybei“, – pasakoja moteris.

Dar vienas likimo smūgis

Praėjus mėnesiui po sūnaus gimimo, Deimantė apsilankė pas gydytoją profilaktiniam Adrijaus akių patikrinimui. Gydytojas berniuko akyje pamatė baltą dėmelę.

„Gydytojas berniuko akyje pamatė baltą dėmelę, o išgirdęs apie tėčio ligą iškart suprato, kas tai. Mus nusiuntė pas kitą gydytoją, kad ji patvirtintų įtarimus. Po kelių dienų padarė magnetinį rezonansą ir liga buvo patvirtinta galutinai.

Tas kelias dienas nelabai supratau, kas vyksta ir kaip vyksta. Kai sužinojom, kad Adrijui tikrai yra retinoblastoma, tai ką jau galėjom padaryti, beliko galvoti apie gydymą“, – apie tai, kaip jautėsi sužinojusi, kad ir sūnus gali nematyti, pasakoja Deimantė.

Adrijaus regėjimą bando pasiglemžti vėžys

Adrijaus regėjimą bando pasiglemžti vėžys

Moteris pasakoja, kad nors ir Nerijus sirgo ta pačia liga, bet iki tol apie retinoblastomą jiedu su vyru nieko nežinojo.

REKLAMA

„Galbūt jo tėvai nebuvo labai informuoti, kas yra šita liga. Tiek vyras, tiek aš žinojom, kad jis vaikystėje turėjo retinoblastomą – auglį akyse. Apie tai, kad ji gali būti paveldima nežinojome.

Kai aš laukiausi, pagalvojau, kad galbūt reikia čia tų genetinių tyrimų, tačiau gydytoja sakė, kad nereikia. O paskui, kai sužinojome Adrijaus diagnozę, pasirodė, kad tai genetiškai perduota“, – sako moteris.

Gydymo Lietuvoje nėra

Retinoblastoma yra labai reta genetinė liga, kuri nėra gydoma Lietuvoje. Efektyvų gydymą, reikalingą vaiko regėjimui išsaugoti, galima gauti tik Šveicarijoje, Lozanos klinikose, o jis trunka 2-3 metus.

Magnetinio rezonanso tyrimo metu gydytojai pamatė, kad dešinėje Adrijaus akyje yra vienas didelis auglys per visą akies centrą, tačiau vėliau paaiškėjo, kad yra trys augliukai: didysis  užstojo mažesnius ir gydytojai iš pradžių jų nepamatė.

Lozanos klinikose gydytojai patvirtino, kad Adrijaus kairioji akytė sveika, o dešinojoje yra trys augliukai. Pirmojo apsilankymo Šveicarijoje metu buvo manoma, kad berniukui neprireiks chemoterapijos ir užteks lazerinio gydymo.

Tačiau antrą kartą nuvykus į klinikas Šveicarijoje gydytojai pamatė, kad lazerinis gydymas padėjo tik iš dalies: du mažesni augliai buvo mirę, tačiau didysis auglys liko aktyvus, tad buvo nuspręsta, kad reikės chemoterapijos.

Adrijaus regėjimą bando pasiglemžti vėžys

Adrijaus regėjimą bando pasiglemžti vėžys

„Mes neseniai grįžome iš Šveicarijos, kur mus jau buvo daryta chemoterapija. Kol kas jos rezultatų dar nežinome. Gruodį vėl važiuosime į Šveicariją ir tik tada pasakys, kaip viskas bus – reikės dar vienos chemoterapijos ar jau nebe“, – naujausiomis žiniomis dalinasi berniuko mama.

REKLAMA

Nors apie gydymo eiga ir prognozės nėra aiškios, tačiau yra tikimybė, kad sustabdžius pagrindinį auglį Adrijus galės matyti. Visi vaikai, kurie anksčiau gydėsi Lozanės klinikose, pasveiko ir jie visi gali bent šiek tiek matyti.

Neišgali sumokėti už kelionės išlaidas

Adrijaus gydymą padengia Valstybinė ligonių kasa, tačiau šeima neturi galimybių sumokėti visų kelionės į klinikas išlaidų. Keliauti į Šveicariją gydymo pradžioje tenka kas 2-3 savaites, apsilankymų dažnumą nustato gydantis gydytojas. Kiekvienas vizitas į Šveicariją kainuoja apie 2000 eurų.

Be to, silpnaregei mamai su kūdikiu keliauti į Šveicariją be palydos būtų labai sudėtinga. Pirmoje kelionėje lydėjo brolis, antroje – pažįstama mergina, bet nelengva rasti padėjėją tokiai ilgai ir brangiai kelionei.

Nerijus yra baigęs teisės magistro studijas ir neseniai pradėjo dirbti Konstituciniame teisme. Deimantė sustabdė studijas būdama nėščia, tad ji, kol Adrijui sueis vieneri, gaus studentėms skirtą motinystės pašalpą.

Jie abu gauna neįgalumo išmokas. Tačiau gaunamų lėšų nepakanka kelionės, pragyvenimo išlaidoms Šveicarijoje ir papildomoms gydymo priemonėms apmokėti.

Veronika
2019-12-31 22:35:40
Tėvai abu neįgalūs. Tai būtinai reikėjo daryti genetinius tyrimus.
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Onutė 2020-01-04 20:03:58
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Nesijuokim iš žmonių su negalia, bet palaikytum juos.Galbut juokėsi tie , kurie nebuvo susiduri su tokiomis problemomis.Stiprybės tėveliams auginantiems vaiką   ATSAKYTI
kardas 2020-01-03 14:04:40
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
kodėl invalidai gimdo invalidus, jokio atsakingumo...   ATSAKYTI
Vilma 2020-01-01 08:58:55
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Stiprybės tėveliams   ATSAKYTI
Aira 2019-12-31 23:49:29
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Lydėjo kelionėn brolis, po to - pažįstama mergina, o dabar, turbūt, lydės kaimynė. Šiame straipsnyje daug neaiškumų    ATSAKYTI
Gintaras 2019-12-31 22:45:28
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Labai užjaučiu ir niekam tokių išgyvenimų patirti nelinkiu. Labai gaila, kad vis dar esame trečioji šalis, kurioje gal tik nuo bado bent kol kas nėra mirštamumo. Bet dėl ligų gydymo galimybių esame dugne. Visiems labiau apsimoka investuoti į projektus, kurie neša pelną, pasivogti galima. O štai kad būtų galimybė gydyti tokias ligas niekam nerūpi, nes čia iš išpūstų kišenių jau iškapsėtų šlamantys. Jei turėčiau- viską pats padengčiau, deja...   ATSAKYTI
Veronika 2019-12-31 22:35:40
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Tėvai abu neįgalūs. Tai būtinai reikėjo daryti genetinius tyrimus.    ATSAKYTI
Eimantas 2019-12-31 19:54:07
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Siaubas.....:-(   ATSAKYTI
medicinos pasiekimai 2019-12-31 19:43:10
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
veda žmoniją į išsigimimą.Tuoj nė vieno sveiko neliks.visi kokie nors per stebuklą išgelbėti invalidai.   ATSAKYTI

Top Video

Neįtikėtina Algimantės kova: dvidešimtmetė net du kartus įveikė vėžį
DABAR RODOMA
Neįtikėtina Algimantės kova: dvidešimtmetė net du kartus įveikė vėžį
DABAR RODOMA
Klientas nustėro: kartu su maistu – šokiruojantis radinys lėkštėje
DABAR RODOMA
„Tesla“ automobiliu į garažą važiavusi moteris nustėro: nuostoliai nejuokingi
DABAR RODOMA
Žvėriškas Sabonio pasirodymas prieš „Timberwolves“
DABAR RODOMA
Rusijos cirko pasirodymas virto tragedija: vaikai stebėjo paklaikę
DABAR RODOMA
Praeiviai nesuprato, kas vyksta automobilyje: pamatę iš arčiau – vos patikėjo
DABAR RODOMA
Moteris nežinojo, ko imtis: jos automobilyje – nemalonus radinys
DABAR RODOMA
Žiauriai nužudytos 17-metės sesuo prabilo apie lemtingus įvykius: atskleidė neviešintų detalių
DABAR RODOMA
Kamera užfiksavo mistinį vyro dingimą: spėlioja, kas ten galėjo būti
DABAR RODOMA
Paprasta diena Rusijoje: įvykiai parduotuvėje paplito visame pasaulyje
REKLAMA
Dėl įgimtų ligų Laurynos svoris nesiekia nė dvidešimties kilogramų (nuotr. asm. archyvo)
Laurynai vos 15 metų, tačiau, kaip bebūtų gaila, jauna mergina yra prikaustyta prie lovos, o jei atsiranda poreikis vykti automobiliu, tai gali padaryti vienu būdu – ...
Žvakutės (nuotr. Fotodiena.lt)
Šeštadienį, apie pietus, į Ukmergės ligoninę atvežtas blogai pasijutęs septynmetis. Po kelių valandų gydymo įstaigoje jis mirė. Vaikas, gimęs 2012 m., iš Ukmergės r., ...
Algimantė Daugėlaitė  (nuotr. asm. archyvo)
Renatos Šakalytės-Jakovlevos laidoje „Lūžis“ vieši studentė Algimantė Daugėlaitė. Iš Gargždų kilusi mergina dalinasi savo gyvenimo lūžiu, kuris suteikė ir jai, ir šeimos ...
„Jos geriau mane supranta. Emocinis ryšys yra neįtikėtinai stiprus. Aš visapusiškai esu laimingesnė šalia moters“, – tikina Syga. (nuotr. asm. archyvo)
Renatos Šakalytės-Jakovlevos laidoje „Lūžis“ vieši vilnietė Syga Mykolaitytė. Iki tol ne vieną draugystę turėjusi su vyrais, ji jau keletą pastarųjų metų kuria artimus ...
Policija Vygintas Skaraitis/Fotobankas
Girdėdami naujienas apie prekybą žmonėmis daugelis nė neįsivaizduoja, kaip iš tiesų žmonės tampa aukomis. Iš tikrųjų šiai lemčiai jus pasmerkti gali ir pažįstamas, kuris siūlo ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay

Top Video

Neįtikėtina Algimantės kova: dvidešimtmetė net du kartus įveikė vėžį
DABAR RODOMA
Neįtikėtina Algimantės kova: dvidešimtmetė net du kartus įveikė vėžį
DABAR RODOMA
Klientas nustėro: kartu su maistu – šokiruojantis radinys lėkštėje
DABAR RODOMA
„Tesla“ automobiliu į garažą važiavusi moteris nustėro: nuostoliai nejuokingi
DABAR RODOMA
Žvėriškas Sabonio pasirodymas prieš „Timberwolves“
DABAR RODOMA
Rusijos cirko pasirodymas virto tragedija: vaikai stebėjo paklaikę
DABAR RODOMA
Praeiviai nesuprato, kas vyksta automobilyje: pamatę iš arčiau – vos patikėjo
DABAR RODOMA
Moteris nežinojo, ko imtis: jos automobilyje – nemalonus radinys
DABAR RODOMA
Žiauriai nužudytos 17-metės sesuo prabilo apie lemtingus įvykius: atskleidė neviešintų detalių
DABAR RODOMA
Kamera užfiksavo mistinį vyro dingimą: spėlioja, kas ten galėjo būti
DABAR RODOMA
Paprasta diena Rusijoje: įvykiai parduotuvėje paplito visame pasaulyje
Panevėžio meras: paramos reikia įvairios ir pastoviai
DABAR RODOMA
Panevėžio meras: paramos reikia įvairios ir pastoviai
DABAR RODOMA
Policija ramina: viešins trikojų vietas ir atskleidžia, kiek kilometrų leidžai viršyti
DABAR RODOMA
Kraupus radinys Kauno aerodrome: specialistai ieško kaltininkų
DABAR RODOMA
Lenkijoje sparčiai plintant paukščių gripui tikrina mėsą ir Lietuvoje: deja, pažeidimų apstu
DABAR RODOMA
800 naujagimių Lietuvoje dienos šviesą išvysta galimai paveikti alkoholio
DABAR RODOMA
Lietuvoje gyvenančio vyro žarnyne medikai aptiko retą parazitą
DABAR RODOMA
Girtą naujagimį pagimdžiusios moters advokatas: negimęs kūdikis nėra žmogus
DABAR RODOMA
Pranešama, kad galimai paaiškėjo Neries teršėjai
DABAR RODOMA
Po gaisrų – kita stichija: Australijoje iškrito neįtikėtino dydžio kruša
DABAR RODOMA
Internete paplito šokiruojantis visiškai nuogos sulaikytosios įrašas
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų