hemofilija

Balandžio 17-ąją visame pasaulyje minima hemofilijos diena, skirta informuoti visuomenę apie šią kraujo krešėjimo ligą, edukuoti pacientus apie naujas gydymo galimybes ir paskatinti juos gyventi pilnavertį gyvenimą. Būtent taip jau daugiau kaip pusmetį gyvena Tomas. Nors visą gyvenimą jį lydėjo sąnarių skausmas, nuolatiniai dūriai į veną ir baimė susižaloti, dabar, šiuolaikinio gydymo pagalba, jis jaučiasi ne tik laisviau, bet ir drąsiau.

Daug kam gali atrodyti, kad sergant hemofilija, visas gyvenimas yra tarsi vaikščiojimas plonu ledu, kuris bet kada gali įlūžti. Tačiau toli gražu taip nėra, nes sergant šia kraujo liga gyvenimą gyventi galima pilnu tempu. Tai puikiai įrodo 16-mečio vilniečio Roko Žilinsko pavyzdys, kuomet turėdamas šią kraujo ligą, paauglys ne tik aktyviai laiką leidžia sporto salėje, tačiau ir profesionaliai žaidžia krepšinį.

XX a. antroje pusėje žmonėms, sergantiems hemofilija, viena didžiausių pasaulio farmacijos bendrovių „Bayer“ sąmoningai pardavinėjo ŽIV užkrėstus kraujo produktus, skelbė laikraštis „New York Times“. Daugelis užkrėstųjų vėliau mirė nuo AIDS.  Manoma, kad žmogaus imunodeficito virusas ŽIV atsirado Kamerūno džiunglėse, kai XX a. pradžioje SIV virusas, kuriuo buvo užsikrėtusios beždžionės, o per laukinių gyvūnų mėsą virusas perėjo žmonėms.

Balandžio 17-ąją pasaulyje jau 31 kartą minima hemofilijos diena, kuri šiemet pasitinka su tema „Prisitaikymas prie pokyčių: priežiūros palaikymas naujame pasaulyje“. Šiuo renginiu organizatoriai siekia suburti visus kraujo ligomis sergančius žmones ir jų artimuosius į bendruomenę bei kartu skleisti informaciją apie kraujo ligas, kurioms nauju iššūkiu tapo ir koronaviruso pandemija.

Hemofilija sergantys asmenys susiduria su kraujo krešėjimo problemomis – tai vyksta itin lėtai arba nevyksta visai, nes šia liga sergantys žmonės neturi kraujo krešėjimui itin reikalingo aštuntojo (hemofilija A) arba devintojo (hemofilija B) faktoriaus – baltymo, kuris itin reikšmingas kraujo krešėjime. Sunkią ligos formą turintiems asmenims gali pasireikšti kraujavimas, neturintis jokios priežasties.

Jau 35 metus hemofilija sergančių vaikų slaugytoja dirbanti Ana Urbonavičienė atvira – anksčiau neretai būdavo sunku suvaldyti ašaras. Neįgalumas, ribota judėjimo laisvė, tinstantys sąnariai ir juos lydintis skausmas ilgą laiką buvo neatsiejama šia liga sergančių pacientų gyvenimo dalimi. Naujus medicinos pasiekimus hemofilijos, kraujavimą sukeliančios ligos, gydyme Ana prilygina bilietui į naują gyvenimą, kuriuo šiandien gali pasinaudoti ir Lietuvos pacientai.

Nuo birželio Lietuvoje pradedamas kompensuoti dar vienas inovatyvus hemofilijos A – kraujavimą sukeliančios ligos – gydymo metodas. Pritaikius naująjį gydymą, Lietuvos pacientams, sergantiems sunkia neinhibitorinės hemofilijos forma, užteks tik vienos injekcijos į poodį per savaitę, o vėliau – ir per mėnesį. Naujas hemofilijos gydymas, kuomet monokloniniai antikūnai pacientui suleidžiami į poodį, jau kurį laiką prieinamas daugelyje Europos šalių, JAV, Kanadoje.

Vienintelės Lietuvoje hemofilija sergančios moters istorijoje – sukrečiantys išbandymai, akistata su mirtimi ir neblėstantis tikėjimas žmonių gerumu. Laimutės patirtis atskleidžia, kodėl turime daugiau suprasti apie retą ligą.  Ko gero, jau niekuomet nesužinosime, kiek moterų paveikė ilgametis mokslininkų įsitikinimas, jog reta sutrikusio kraujo krešėjimo liga hemofilija gali sirgti tik vyrai, o moterys neva tik nešioja ją sukeliantį geną ir perduoda jį naujoms kartoms.

Balandžio 17-ąją minima Pasaulinė hemofilijos diena. Apytikriais duomenimis, Lietuvoje šia paveldima liga serga 1 iš 10 000 gyventojų. Liga nustatoma berniukams jau pirmaisiais gyvenimo metais, tačiau dalis sergančiųjų apie šią ligą sužino tik patyrę traumą ar operaciją.