Po daugelio metų stebėjusi, kaip jos mamos sveikatą griauna Huntingtono liga – mirtinas genetinis neurologinis sutrikimas, pamažu naikinantis smegenų nervines ląsteles ir veikiantis žmogaus judesius, mąstymą bei elgesį – Mariana sužinojo, kad ir pati turi pakitusį HTT geną, reiškiantį, kad liga vieną dieną pasireikš ir jai, rašė People.
Patyrė šoką
„Visi mano draugai džiaugėsi stojimu į universitetus ir nauju gyvenimo etapu, o aš ką tik sužinojau, kad sergu nepagydoma mirtina liga.
Supratau, kad galbūt niekada nesulauksiu senatvės ar nesukursiu šeimos taip, kaip svajojau. Kad žmonėms, kuriuos myliu, gali tekti stebėti, kaip išgyvenu tą patį, ką ir mano mama“, – sakė ji.
Mergina prisipažįsta, kad po diagnozės ją užplūdo ne tik šokas, bet ir nuolatinė baimė. Ateitis, kurią ji buvo susikūrusi savo mintyse, staiga tapo miglota ir nebeužtikrinta.
Nuo vaikystės terapiją lankanti Mariana po diagnozės į ją pasinėrė dar labiau, bandydama susitaikyti su mintimis apie būsimus praradimus ir nežinomybę. Didžiulę reikšmę jai turėjo ir artimųjų palaikymas.
„Vis dar su tuo kovoju kiekvieną dieną“, – atvirai sakė ji. – „Tačiau išmokau, kad negaliu kontroliuoti savo ateities. Galiu kontroliuoti tik tai, ką darau šiandien.“
Būtent ši mintis tapo jos gyvenimo pagrindu.
„Nežinau, kaip atrodys mano ateitis, bet noriu padėti žmonėms“, – sakė Mariana Price. – „Noriu, kad mama manimi didžiuotųsi. Niekas nežino, kiek laiko turi, todėl noriu kiekvieną dieną gyventi taip, kad jausčiau – išnaudojau ją maksimaliai.“
Apie ligą kalba viešai
Ji viešai kalba apie Huntingtono ligą, siekdama didinti visuomenės sąmoningumą ir palaikyti žmones, susiduriančius su panašiomis diagnozėmis.
„Žinojimas, kad galiu mirti nuo Huntingtono ligos, kiekvieną dieną mane motyvuoja padėti žmonėms ir siekti didelių dalykų“, – sakė ji.
Studijos slaugos srityje pakeitė ir jos požiūrį į žmones, sergančius neurologinėmis ar elgesio ligomis.
„Labai dažnai matau, kaip žmonės, net ir sveikatos priežiūros sistemoje, su neurologinių ar elgesio sutrikimų turinčiais pacientais elgiasi taip, lyg jie nebūtų žmonės“, – kalbėjo Mariana. – „Jų nesiklausoma, su jais kalbama lyg su vaikais. Labai lengva pamiršti, kad jie turi tikrus jausmus.“
Būtent todėl ji nusprendė garsiai kalbėti ne tik apie pačią ligą, bet ir apie žmones, gyvenančius su ja – ypač savo mamą Sara Spalding.
Mariana mamą apibūdina ne tik kaip sergančią moterį, bet ir kaip keturių vaikų mamą, Jeilio teisės mokyklos absolventę, knygų bei gamtos mylėtoją.
„Vienas svarbiausių mano tikslų – kalbėti ne tik apie Huntingtono ligą, bet ir apie tai, kokia mano mama yra už šios diagnozės ribų“, – sakė ji.
Pakeitė požiūrį
Mergina prisipažino, kad pirmą kartą išgirdusi diagnozę buvo įsitikinusi, jog jos gyvenimas baigėsi.
„Maniau, kad nebėra prasmės gyventi toliau“, – atviravo Mariana.
Tačiau laikui bėgant jos požiūris pasikeitė. Ji suprato, kad net ir nežinodama, kas laukia ateityje, vis dar gali pati pasirinkti, kaip gyventi šiandien.
„Tu nesi silpnas, jei dabar tau sunku. Įmanoma sugrįžti net iš pačių tamsiausių vietų. Ir nėra nieko blogo prašyti pagalbos“, – sakė ji.
Mariana taip pat pabrėžė, kad žmonės dažnai klaidingai mano, jog mirtina diagnozė reiškia gyvenimo pabaigą.
„Daugelis įsivaizduoja, kad gavęs mirtiną diagnozę tampi tiesiog „vaikščiojančiu lavonu“, tačiau gyvenime vis dar gali būti labai daug džiaugsmo. Nesvarbu, ar tau liko trys mėnesiai, penkeri metai ar trisdešimt metų. Todėl nešvaistyk laiko, kurį turi“, – sakė Mariana Price.
Kviečiame atrasti naują tv3.lt turinį! Nuo šiol portale jūsų laukia ne tik kasdien nauji testai, bet ir kryžiažodžiai – išbandykite savo žinias, spręskite ir smagiai praleiskite laiką.
