Atvirame interviu naujienų portalui tv3.lt ji atsivėrė apie vaiko diagnozę, įvardijo didžiausius iššūkius ir papasakojo, kas palaiko viltį tokioje situacijoje, kurioje daugelis palūžtų.
Remiantis Nacionaline retų ligų organizacija (NORD), Sanfilipo sindromas – reta genetinė liga, kai organizmui trūksta fermento, reikalingo suskaidyti tam tikras medžiagas (sudėtingą cukraus molekulę heparano sulfatą). Joms kaupiantis ląstelėse palaipsniui pažeidžiama nervų sistema ir smegenys.
Diagnozę padėjo atrasti motiniška intuicija
Gimus Aronui, nei tėvai, nei gydytojai nieko neįprasto nepastebėjo. Tik jam paaugus atsirado ženklų, kurie rodė, kad kažkas ne taip, tačiau iš pradžių buvo įtartas autizmas.
„Pirmiausia pastebėjome raidos atsilikimą – kalbos, elgesio, bendravimo sunkumus. Vaikas buvo labai judrus, sunkiai susikaupdavo, atsirado elgesio iššūkių. Ilgą laiką manėme, kad tai autizmo spektro sutrikimo požymiai, todėl apie genetinę ligą net nekilo įtarimų. Apsilankius pas medikus Norvegijoje, jie nustatė autizmo diagnozę“, – pasakojo ji.
Nepaisant to, motiniška intuicija jai sakė, kad reikia atsakymų ieškoti giliau. Tada ir nutiko tai, kas pakeitė jų šeimos gyvenimą amžiams.
„Apie savo vaiko diagnozę sužinojau likus maždaug dvejiems mėnesiams iki jo ketvirtojo gimtadienio. Tuo metu buvau grįžusi iš Norvegijos į Lietuvą, kur vaikui jau buvo nustatyta autizmo diagnozė. Grįžau ieškodama pagalbos, tikėdamasi tęsti pradėtą kelią.
Tačiau Lietuvoje, apsilankius pas specialistę, buvau nusiųsta pas gydytoją genetikę. Būtent ji pirmoji pasakė, kad įtaria Sanfilippo sindromą. Tai buvo akimirka, kuri visiškai pakeitė mūsų gyvenimą“, – sakė Anastasiia.
Ligos požymiai ir tėvų šokas
Anot pašnekovės, sužinojus šią žinią, ją ištiko šokas. Nors su laiku pavyko šiek tiek susitaikyti – iki šiol skausmas niekur nedingo.
„Pirmoji reakcija buvo šokas, baimė ir visiškas pasimetimas. Atrodė, kad žemė slysta iš po kojų. Buvo labai sunku priimti tai, kad liga yra sunki, progresuojanti ir nepagydoma.
Žvelgiant atgal galiu pasakyti, kad nors skausmas niekur nedingo, atsirado daugiau ramybės, stiprybės ir susitaikymo. Išmokau gyventi „čia ir dabar“, – dalijosi moteris.
Sanfilippo sindromas – klastinga liga, veikianti visus vaiko gyvenimo aspektus. Deja, ši liga yra nepagydoma, o vaikai, sergantys ja, išgyvena iki maždaug paauglystės.
„Sanfilippo sindromas paveikia vaiko nervų sistemą. Liga pasireiškia raidos regresu – vaikas pamažu praranda anksčiau įgytus gebėjimus: kalbą, savarankiškumą, supratimą. Atsiranda elgesio, miego, dėmesio problemų, vėliau – fiziniai sunkumai. Tai labai sunki liga ne tik vaikui, bet ir visai šeimai“, – atviravo ji.
Dėl šios diagnozės A. Ivanovos šeimos kasdienybė skiriasi nuo kitų šeimų. Pasak jos, liga reikalauja daug kantrybės ir ištvermės.
„Mūsų kasdienybė reikalauja daug kantrybės, nuolatinio prisitaikymo ir budrumo. Kiekviena diena gali būti nenuspėjama. Didžiausi iššūkiai – vaiko emocijų valdymas, miego problemos, nuovargis ir nuolatinis nerimas dėl ateities. Taip pat labai sunku matyti, kaip vaikas pamažu praranda tai, ką jau buvo išmokęs“, – teigė ji.
Stiprybė ir žinia mamoms
Nors susidūrę su tokiais gyvenimo sunkumais, žmonės neretai palūžta, Anastasiia bando išlikti stipri. Jai padeda maži ramybės ir šilumos momentai bei kitų palaikymas.
„Didžiausia mano stiprybė – pats vaikas. Jo šypsena, apkabinimai, maži džiaugsmo momentai. Taip pat jėgų suteikia žinojimas, kad jis jaučia meilę ir saugumą. Motyvuoja ir kitos šeimos, kurios eina panašiu keliu – bendrystė ir palaikymas“, – dalijosi mama.
Savo turiniu socialiniame tinkle TikTok moteris bando suteikti kitoms mamoms stiprybę. Interviu ji taip pat pabrėžė, kad apie tai kalbėti – būtina bei perdavė žinią visoms mamoms.
@anastasiialife3 Gyvenu Norvegijoje ir auginu sunkiai sergantį vaiką. Tai nelengva kelionė – daug iššūkių, baimių ir mažų pergalių. Jei kam įdomu išgirsti daugiau – kviečiu prisijungti prie mano kelionės 💜 #lietuva #ypatingasvaikas #palaikymas #lietuviaiuzsienyje #SandfilippoSyndrome ♬ original sound - Anastasiia | Life
„Norėčiau pasakyti – jūs nesate vienos. Jūsų jausmai yra normalūs: baimė, pyktis, liūdesys. Nebijokite prašyti pagalbos ir kalbėti apie savo skausmą. Jūs esate stipresnės, nei pačios manote.
Norėčiau, kad visuomenė suprastų, jog tai nematoma, bet labai sunki liga. Tokios šeimos gyvena nuolatiniame emociniame ir fiziniame krūvyje. Reikia daugiau supratimo, empatijos, mažiau vertinimo ir daugiau palaikymo“, – sakė pašnekovė.
Nepaisant skaudžių gyvenimo išbandymų, ji stengiasi sūnui suteikti meilės kupiną gyvenimą. Anot jos, meilės neatims jokios negandos.
„Mano didžiausia svajonė – kad mano vaikas jaustųsi mylimas, saugus ir laimingas tiek, kiek tai įmanoma. Kad jo gyvenime būtų kuo daugiau šviesių akimirkų, ramybės ir meilės. Liga gali atimti daug, bet meilės – niekada“, – pabrėžė A. Ivanova.
Kviečiame atrasti naują tv3.lt turinį! Nuo šiol portale jūsų laukia ne tik kasdien nauji testai, bet ir kryžiažodžiai – išbandykite savo žinias, spręskite ir smagiai praleiskite laiką.
