„Mano dukra labai aiškiai leido suprasti, kad laiko praleidimas su šeima yra vertesnis už skausmą, kurį ši vėl patirtų ligoninėje, – apie savo dukterį Julianna Snow, pasakojo jos mama, neurologė Michelle Moon. „Aš įsitikinau, kad ji suvoktų, jog keliavimas į dangų reiškia mirtį ir išėjimą iš šios Žemės. Ir aš taip pat pasakiau jai, kad ji turės trumpam išsiskirti su šeima, tačiau mes vėliau prie jos prisijungsime. Ar ji ir tada norėjo praleisti ligoninės gydymą ir keliauti į Dangų? Taip, ji norėjo,“ – žurnalistams pasakojo mergaitės mama.
Mergaitė serga Charcot-Marie-Tooth (CMT) liga (arba įgimta polineuropatija, tai yra klinikiniu ir genetiniu požiūriu heterogeniška ligų grupė, pažeidžianti periferinius nervus ir priekinio nugaros smegenų rago ląsteles, - Edita Kanytė-Venienė, LSMU Medicinos fakulteto Neurologijos klinika), kuri paveikė jos kvėpavimo takų raumenis tiek, kad netgi paprasčiausias persišaldymas gali baigtis pneumonija. Mergaitė šiuo metu privalo dėvėti kvėpavimo kaukę, ir netgi pavykus pataisyti padėti, vėliau ji tikriausiai privalės būti prijungta prie gyvybę palaikančio aparato.
Moteris paviešino savo pokalbį su dukrele, pažymėjusi, kad ši kalbėjo užtikrintai, sklandžiai ir nė kiek neabejodama.
Mama: Julianna, jeigu tu vėl susirgtum, ar tu norėtum važiuoti į ligoninę ar likti namie?
Julianna: tik ne ligoninė
M: net jeigu tai reikštų, kad keliausi į dangų, jeigu lieki namie?
J: taip
M: Ir tu supranti, kad mamytė su tėveliu negalės kartu su tavimi iškart keliauti? Tu turėsi iš pradžių eiti viena.
J: Nesijaudink. Dievas manimi pasirūpins.
M: Ir jeigu tu keliautum į ligoninę, tai leistų tau pasijusti geriau ir grįžti vėl namo ir praleisti daugiau laiko su mumis. Man reikia, kad tu tai suvoktum. Ligoninė gali suteikti tau daugiau laiko praleisti su mamyte ir tėveliu.
J: aš suprantu.
M: (verkdama) – Aš atsiprašau, Julianna. Aš žinau, kad tu nemėgsti, kai aš verkiu. Tiesiog aš labai tavęs pasiilgsiu.
„Tai man neatrodo teisinga. Mane tai nervuoja“, taip šį įvykį komentavo Niujorko medicinos centro „Langone“ profesorius Artas Caplanas. „Aš manau, kad 4-metė galėtų nuspręsti kokią muziką ji norėtų klausytis ar kokią paveikslėlių knygutę ji norėtų skaityti. Tačiau aš taip pat manau, jog yra lygiai nulis galimybių, kad 4-metis gali suvokti mirties koncepciją. Tokio lygio mąstymas realiai neišsivysto iki 9 ar 10 metų“, – kalbėjo profesorius.
Tačiau pediatras Chrisas Feudtner, kuris vadovauja JAV pediatrų akademijos sunkių ligonių priežiūros ir paliatyvios medicinos sekcijai, remdamasis mergaitės mamos įrašais specialiame jai sukurtame tinklaraštyje, mano, jog Julianna yra pajėgi pati priimti sprendimus.
„Teigti, kad jos patirtis yra nieko verta yra beprasmiška, – CNN pasakojo ekspertas. – Ji žino daugiau negu bet kas kitas, ką reiškia būti ne teorine mergaite su įgimta polineuropatija, o būti Julianna.“
Mergaitę gydęs Danny Hsia taip pat pareiškė visiškai pasitikintis Michelle ir jos vyru Steve'u Snow.
„Jai nėra šviesos tunelio gale“, – apie mergaitę pasakojo D. Hsia. – Jai liko nedaug laiko gyventi“.
