Daiva NORKIENĖ
Kad sužinotum, kas yra skausmas, reikia jį patirti. Kad suprastum, jog nesi vienintelis nuskriaustas, nesi nelaimingiausias, turi išgirsti apie kitus...
Reta liga apkartino gyvenimą
Prieš vienuolika metų kretingiškė Birutė Stanienė net nenutuokė, jog būna tokių klastingų ligų. O juo labiau kad ta bėda, kurią medikai vadina nepaprastai retu sindromu, sunkiu akmeniu užguls būtent jų šeimos pečius. Jurgita gimė sveika ir graži, tik su vos pastebimu iškilimu prie smilkinio.
- Aš tai pastebėjau, bet pernelyg nesijaudinau, - sako ponia Birutė.
Ar kas nors tada galėjo nujausti, jog tai yra įgimto genetinio susirgimo - Reklinghauzeno sindromo - požymis?
Iš pat mažens Stanių mergytė augo žvali ir guvi, tačiau sulig kiekvienu mėnesiu, metais didėjo gumbelis smilkinio srityje. Po kelerių metų jis jau užėmė dalį veido, suspaudė akį, trukdė matyti. Diagnozė buvo nustatyta anksti, ir ji neguodė. Apie Reklinghauzeno sindromą medicinos vadovėliuose sakoma: tai įgimtas paveldimas susirgimas, kai įvairiose organizmo vietose susidaro neurofibromos - nesubrendusio, išvešėjusio nervinio audinio augliai. Tokie dariniai gali atsirasti bet kur - galvos ar nugaros smegenyse, kauluose. Jei tikėsime medicinos vadovėliais, vaistų, kurie sustabdytų šios ligos vystymąsi, nėra. Gydymas simptominis: augliai, jei tai įmanoma, operuojami. Tačiau pašalinus auglį, tuo viskas nesibaigia. Jis gali vėl ataugti, atsirasti kitose vietose. Medikai sako, kad tokių ligoniukų viltis - laukti pilnametystės. Maždaug apie dvidešimtuosius gyvenimo metus, kai žmogaus organizmas visiškai nustoja augęs, nebesivysto ir neurofibromos. Tačiau iki to laiko vaiko organizme augliai gali pridaryti nepataisomų dalykų: smegenyse pažeisti gyvybiškai svarbius centrus, "atimti" regėjimą, klausą, galimybę judėti...
Kur tik nebuvo, į ką tik nesikreipė Birutė Stanienė! Aplankyti patys geriausi Lietuvos neurochirurgai, profesoriai, daktarai. Jurgitos galvoje besivystančio auglio lietuviai operuoti nesiryžo - bijojo pažeisti smegenis. Tačiau kartą į Vilniuje esančią Amerikos - Baltijos kliniką atvažiavo garsus Kanados chirurgas, kuris surizikavo. Žinoma, neurofibromos jis nepašalino, tačiau "užgultoji" akelė buvo atlaisvinta, pagerėjo mergaitės regėjimas. Dar vieną operaciją atliko Malmės (Švedija) medikai. Tačiau chirurgai sugebėjo patvarkyti tik išorinę auglio dalį, mamai pažadėję, jeigu sumažintasis auglys vėl ims didėti ir spausti akį, dar kartą išoperuoti.
Šventi tie žmonės, kurie imasi gelbėti gamtos ir likimo nuskriaustus vaikelius! Amerikos - Baltijos klinikoje mergytė operuota veltui, švedų chirurgams 60 000 kronų (apie 30 000 litų) surinko gailestingi Švedijos gyventojai. Bet prabėgus vos metams po pastarosios operacijos, Jurgitos mama pastebėjo, kad reikės naujos.
- Auglys vėl po truputį ėmė didėti, - pasakojo ponia Birutė. Ne taip žymiai, tačiau aš pastebiu. Deja, Lietuvoje mūsų neoperuoja, o lėšų gydytis užsienyje neskiriama. O kaip mums surinkti dešimtis tūkstančių litų?
Kretingos socialinės rūpybos skyriaus vedėja Danutė Blagnienė darė ką tik galėjo.
- Ji mums kaip mama, kaip pats artimiausias žmogus! Netgi daugiau už mamą! - išreikšti dėkingumui Birutė nerado žodžių. - Kiek kartų ji mus vežė į Sveikatos apsaugos ministeriją, į įvairias klinikas, lydėjo kelionėje į užsienį.
B. Stanienė supranta, kad jos mergaitės liga - sunki, gydymas - sudėtingas, tačiau nesuvokia, kodėl Sveikatos apsaugos ministerija nebeskiria lėšų operacijai užsienyje. Nejaugi tikrai jautrūs ir gailestingi žmonės gyvena tik Amerikoje, Švedijoje ir Kretingoje? Beje, švedų paramos organizacijos atstovai Birutę ir Jurgitą sutiko šalia Kretingos "Žiemos sodo" muziejaus (ten juodvi laukė, vildamosi sutikti kokį nors altruistišką užsienio turistą) ir patys pasisiūlė padėti.
"Akistatos" žurnalistė kalbino Respublikinės Vilniaus universitetinės vaikų ligoninės gydytoją, buvusią Vilniaus krašto bei šios ligoninės vyr. pediatrę Janiną Sokolovskienę. Ar tik mes, lietuviai, taip atsilikę, kad nesugebame padėti Reklinghauzeno sindromo aukoms? Deja, pasak medikės, ši liga neišgydoma net ir turtingiausiose pasaulio valstybėse. Ji paveldima, įgimta.
- Kai kur, skaitome, genų inžinerija jau nemažai pažengusi, kažkur kažkam pagelbstima, bet tokių atvejų - vienetai, - sakė gydytoja. Kol kas tėveliai, kuriems gresia sulaukti genetine liga sergančio kūdikio, gali būti tik įspėjami... negimdyti. O tuo tarpu vienuolikmetė Jurgita puikiai mokosi ketvirtoje klasėje, turi gražų balsą, laisvalaikiu dainuoja Kretingos bažnyčios chore.
Iš kartos į kartą
Neseniai Panevėžyje, V. Bružienės klinikoje, buvo operuota paauglė su retu apsigimimu. Lietuviškai šis apsigimimas vadinamas skelta pėda arba "vėžio žnyplėmis". Pasaulyje tai taip pat gana reta paveldima liga. Mūsų šalyje šeimas, kuriose gimsta neišsivysčiusias galūnes turintys kūdikiai, galima suskaičiuoti ant pirštų. Ši šeima, kurios nei pavardės, nei gyvenamosios vietos neskelbsime, nuo "ponų" - genų - valios kenčia seniai. Prieš keliolika metų išvaizdi, malonaus, ramaus būdo mergina pamilo skeltas pėdas ir rankų defektus turintį vyriškį. Tikra meilė nepripažįsta užtvarų, todėl, kaip "Akistatai" pasakojo minėta ponia, už vyro tekėjo nesusimąstydama. Vyro plaštakos turėjo ne visus pirštus, bet jis puikiausiai apsitarnaudavo, dirbo. O jo pėdos išoriškai priminė labai išskėstas vėžio žnyples. Suprantama, su tokia vos du toli vienas nuo kito esančius pirštus turinčia pėda sunkiau remtis, vaikščioti. Būtina ir speciali avalynė - į bet kokią tokios plačios pėdos neįkiši. Bet žmogaus grožį ir visavertiškumą nulemia tikrai ne pirštų skaičius. Todėl kai ponia pasijuto besilaukianti, pernelyg didelio nerimo nejautė. Be to, tikėjosi, jog vaikelis gims panašus į ją, normaliomis rankomis ir pėdomis. Tada ji dar nežinojo, jog kitų variantų nėra: visi jos vyro palikuonys bus kaip jis. Šį genetinį susirgimą iš kartos į kartą perduoda vyrai. Šeima susilaukė dukters - su skeltomis pėdomis ir neišsivysčiusiais rankų pirštais. Kai ponia laukėsi antrojo kūdikio, po vienos nėščiųjų paskaitos medikė ją pakvietė pasilikti. "Nenorėjau jums sakyti, tačiau nenustebkite - šis, o ir visi kiti vaikai, kiek jų begimdytumėt, atrodys taip pat". Taip ir buvo.
Šios šeimos pirmagimė dėl savo išvaizdos vaikystėje nė kiek nesijaudino - niekas jos neįžeidinėdavo. Mat maži vaikiukai (iki tam tikrų metų) dar turi "imunitetą" žiaurumui, nevaldomam pykčiui, sąmoningam kerštui. Tie jausmai žmogų užvaldo (gal persiduoda iš suaugusiųjų?) vėliau. Tačiau paaugę kiemo, mokyklos draugai ar šiaip gyvenimu nepatenkinti praeiviai savęs neribodavo: užsimano ką nors sumenkinti ar sutrypti į dulkes, ir pirmyn! Neišsivysčiusias plaštakas turinti ir ortopedinius batus avinti mergina sulaukdavo labai užgaulių komentarų, nusistebėjimų, pašaipų. Kai iš mokyklos ar gatvės ji parlėkdavo paplūdusi ašaromis, ne mažiau kenčianti motina vos rasdavo paguodos žodžius.
-To, ko neįdėjo gamta, ir aš nepadarysiu, - "Akistatos" žurnalistei kalbėjo merginos pėdą operavusi chirurgė V. Bružienė. - Operacijos tikslas buvo susiaurinti pėdą taip, kad panelė galėtų avėti normalius, siaurus batus, basutes.
Vasario pradžioje buvo atlikta penkias valandas trukusi operacija: pašalinta dalis kaulo, dvipirštė pėda susiaurinta - suveržtas kaulas specialiais varžtais. Daugiau nei po mėnesio mergina pirmąkart gyvenime apsiavė mums įprasto dydžio batelį. Vėliau tas pat bus daroma kitai pėdai. Ši operacija buvo atlikta labdaringai (už tai šeima dėkinga ir gydytojai, ir juos parėmusiems žmonėms).
Šiuo metu operacijos Panevėžyje laukia kitas mažas žmogiukas - be šlaunies kaulo gimęs kūdikis. Jo vienos kojos kelis prasideda tiesiog prie pat klubų, kojelė perpus trumpesnė už kitą. Deja, kai kurie genetiniai defektai labai sunkiai ištaisomi.
- Kol kas nežinau būdo, kaip būtų galima žmogui įstatyti nesamą šlaunikaulį, - pasakojo nemažai stažavusis Vakaruose ir besidominti visomis medicinos naujovėmis gydytoja. - Vykdama į medikų konferencijas, prisiminsiu šį atvejį - gal mokslas taip pažengs, jog atsiras galimybė pagelbėti ir tam mažyliui?
Kotryna
Panevėžio neįgaliųjų namuose "Viltis" dirba jauna slaugytoja Rasa Remeikienė. Jos dukrelė Kotryna gimė su stuburo išvarža. Diagnozė skamba visai nekaltai - apie išvaržas esme girdėję visi. Tačiau tai, ką nelemta "genetinė klaida" padarė mažylei, baisu. Visus pirmuosius savo gyvenimo metus vaikelis, pasak mamos, tik valgė, miegojo ir verkė iš skausmo. Kotrynos nugarėlėje buvo beveik delno dydžio tik plonyte perregima membrana užsitraukusi anga, pro kurią galėjai matyti stuburą, kraujagysles, nervus. Suprantama, tai ne kosmetinis defektas - membrana bet kada galėjo įplyšti ar būti pradurta vieninteliu neatsargiu judesiu. O tada - neišvengiama mirtis. Be to, pro plonytę membraną galėjo vidun patekti infekcija. Išvaržą būtinai reikėjo operuoti, tačiau neatsirado mediko, kuris būtų ryžęsis tai padaryti. O Kotryna kankinosi: ji nepajėgė nei žaisti, nei domėtis aplinka, nei kalbėti. Jai taip skaudėjo, kad verkė visada, kada nevalgė ir nemiegojo. O čia dar, suėjus metams, išvarža supūliavo. Anksčiau ar vėliau infekcija membraną būtų "pragraužusi". Ir štai tada vienas gydytojas pasiryžo atlikti operaciją: iš kitos kūno vietos paimti odos lopą ir juo "uždengti" beveik atvirus organus. Medikai nežadėjo stebuklo: šansų, kad kūdikis ištvers operaciją, buvę ne daugiau kaip penki iš dešimties. Kitas klausimas - kiek laiko ir kaip patikimai persodintoji oda saugos mažo žmogučio stuburą nuo sužeidimų? Ačiūdie, operacija pavyko, ir Kotrynos kančios pagaliau baigėsi. Ji labai sparčiai ėmė vytis bendraamžius: išmoko kalbėti, sėdėti, šliaužioti. Tačiau norint, kad toks vaikelis "ilgai ir laimingai gyventų", reikia stebuklo. Mat kol kas nieko daugiau mūsų medicina pasiūlyti dar negali.
- Mes viską padarysime, kad tik mergytė gyventų, - "Akistatos" žurnalistei sakė Rasa. - Dedu viltis į klonavimą (kai kur pasaulyje jau kalbama, kad tuo būdu bus įmanoma "užauginti" persodinti reikalingų audinių, organų, kurių neatmestų organizmas -D. N.). Abu su vyru Artūru Kotryną be galo mylime, todėl net neįsivaizduojame, kad galėtume jos netekti.
O kol kas Rasa atsidavusi triūsia su "Viltyje" gyvenančiais neįgaliaisiais - taip pat mažulyčių, tačiau visagalių "ponų" - genų - aukomis.
