Iškart po antrojo Marijos gimtadienio viskas ėmė byrėti ir galiausiai atvedė iki skaudžios diagnozės. Dabar didžiausia šeimos svajonė – kad ji pasveiktų ir niekam nereikėtų iškęsti to, ką išgyveno ji ir visa šeima.
Marija auga apsupta dideliu meilės burbulu – turi 9-metę sesę Tėją, brolius Emilį, kuriam 7-eri, ir Luką, 6-erių, be to, ji yra ir vyresnioji sesė 1,5 metukų broliui Leonui. Tik idilišką šeimos gyvenimą vieną dieną aukštyn kojomis apvertė žinia apie dabar jau ketverių Marijos ligą.
Po antrojo gimtadienio ėmė reikštis sveikatos bėdos
Tačiau sugrįžkime į pačią pradžią. Penkių vaikų mama Viktorija pasakoja, kad kai laukėsi Marijos, nėštumas klostėsi sklandžiai, gimdymas taip pat praėjo įprastai, į namus sugrįžusi mažylė augo, mokėsi vis naujų dalykų, buvo pradėjusi eiti į darželį, bet čia praleido nedaug laiko – ėjo apie dvi savaites.
Sulaukus antrojo Marijos gimtadienio, viskas pradėjo keistis žaibiškai. Viktorija prisimena, kaip vieną dieną, ruošiantis eiti pasitikti brolių iš darželio, audamasi batus ji staiga sušuko: „Ai!“, bet apsiavusi batukus lyg niekur nieko išėjo iš namų.
Viduryje kelio Marija mamai ėmė kartoti „skauda kojytę“ ir šie žodžiai nuskambėjo ne vieną kartą – namo mama Mariją jau nešė ant rankų, nes ji nebepaėjo.
Kilus nerimui, apsilankius pas šeimos gydytoją jis davė siuntimą į Klaipėdą – čia nustatytas klubo sąnario neišsivystymas ir labai stiprus uždegimas. Tai ir buvo priežastis, kodėl ji negalėjo paeiti, sukilo temperatūra.
„Mums išrašė vaistų nuo skausmo, nuo temperatūros, kad išgydytų uždegimą. Gėrėme vaistus dvi savaites, mums kaip ir atrodė viskas praėjo, viskas susitvarkė“, – prisimena mama.
Pablogėję kraujo rodikliai išdavė onkologinę ligą
Tačiau po kelių savaičių Viktoriją, jos vyrą ir Mariją užklupo COVID-19 – tėvams liga praėjo gan lengvai, tačiau dukrelei – daug sunkiau. Trečią parą Marija jau buvo nuvežta pas gydytoją, ruoštasi išrašyti antibiotikų, bet pamačius, kad kraujo rodikliai labai prasti, šeima buvo išsiųsta į Kauną.
Parą mergaitė praleido reanimacijoje vienui viena – dėl apribojimų Viktorijos čia neįleido. Kitą dieną jos vėl buvo kartu vienoje palatoje, bet namo niekas neskubėjo išleisti – dvi savaites mama su dukra praleido ligoninėje.
„Vienas kraujo rodiklis niekaip nesitvarkė, jis buvo nulinis galima sakyti, labai, labai blogas, kaip gydytoja man pasakė. Kiekvieną dieną mes tikėjomės, kad ateis daktarė ir sakys: „viskas tvarkosi, viskas gerėja“, bet... Dvi savaites išgirsdavome tą patį“, – pasakojo Viktorija.
Galiausiai kraujo rodiklis, rodos, pradėjo gerėti, penktadienį gydytoja suteikė viltį, kad savaitgalį dar teks praleisti ligoninėje, stebėti Marijos būklę, o jau pirmadienį jos galės keliauti namo. Bet vietoj džiugios žinios, tądien laukė viską pakeitusios naujienos:
„Kai išaušus pirmadienio rytui gydytoja atėjo su komanda, tada aš iškart supratau, kad kažkas yra negerai, nes pasakyti, kad gali važiuoti namo, tikrai neateis penki gydytojai. Tada mums pasakė, kad yra įtariama kraujo liga ir vyksite į Vilnių.“
Viktorija neslepia – apėmė šokas ir baimė, į galvą ėmė lįsti įvairios mintys. Jos gyvenime buvo itin daug baimę pasėjusių sutapimų – tarsi persekiojo prakeiksmas. Viktorijos tėtis mirė likus dviem savaitėms iki jos gimimo, jos mamytė mirė likus dviem mėnesiams iki pirmagimės gimimo, vyro tėtis mirė prieš Leono gimimą.
Mama sako stengdavusi neprisileisti jokių blogų minčių, juolab, kai Marija susirgo, ji laukėsi. Kur dar visi vėžio atvejai šeimoje – onkologinė liga nusinešė jos mamos ir mamos tėvelių gyvybes, sirgo jos broliai, seserys.
„Ko labiausiai bijojau, kad mano vaikams gali nutikti, taip ir atsitiko...“ – ištaria Viktorija.
Didžiausias jos ir visos šeimos ramstis – jos vyras, vaikų tėtis, į viską visada skatinantis žvelgti pozityviai ir neprisileisti jokių neigiamų minčių.
„Vaikas mano akyse pasikeitė per mėnesį“
Marijai diagnozavus leukemiją, pirmuosius tris mėnesius Viktorija su ja praleido ligoninės palatoje, kur taikytas chemoterapinis gydymas.
„Vaikas mano akyse pasikeitė per mėnesį, nes gaudama chemoterapiją, gaudama kitus vaistus, ji visa išsipūtė. Buvo tiek išoriškai labai stipriai pasikeitusi, tiek emociškai buvo labai nervinga, silpna, nusilpusi, reikėjo labai, labai atsargiai su ja“, – skaudžiausias akimirkas prisimena pašnekovė.
Kaip sako Mariją gydanti gydytoja, Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos skyriaus gydytoja onkohematologė Vilma Rutkauskaitė, ligos gydymas – ilgas, o pradžia būna itin intensyvi.
„Pradžioje gydymas būna labai intensyvus, mažiausiai tėvai čia pasilieka – vienas iš tėvų arba abu tėvai, jeigu turi galimybę – stacionare apie vieną mėnesį ir daugiau. Vėliau jau buvimo stacionare mažėja“, – aiškino gydytoja.
Plaukai slinko saujomis, ir nors tai atrodė tik detalė, emocinė jos reikšmė buvo didžiulė – vis tik Marija ne kartą įrodė, kad yra be galo stipri ir kantri. O Viktorija atvirai sako – buvo dienų, kai slapta išeidavo į lauką nusiraminti ir grįžti paleidusi bent dalį sudėtingų emocijų:
„Tikrai buvo labai sunku, atrodydavo, išbėgi į lauką, išsirėki, pabūni, truputį nusiramini ir grįžti į kasdienybę.“
Tačiau ji sako, kad sunkiausia buvo matyti savo vaiką kenčiant, nes žinojo – negali jos apsaugoti nuo gydymo, kuris gelbėja gyvybę, bet kartu sekina.
„Buvo labiausiai sunku matyti, kaip Marijai buvo blogai... O tu niekuo negali vaikui padėti, niekuo“, – priduria mama.
Gydymo kelyje sekino ne tik lašinami vaistai – užklupo ir komplikacijos: virusas, sepsis, plaučių uždegimas. Bet Marija dar kartą įrodė, kad yra stipresnė už visas ligas ir išsikapstė. Gydytoja onkohematologė V. Rutkauskaitė pasidžiaugia, kad tokių negandų gydymo kelyje pasitaikė nedaug – Marijos stiprybė neišsemiama.
Šeimos kasdienybė virto nuolatiniu derinimu ir planų dėliojimu: vyras dirba ūkyje, tad atėjus šaltajam sezonui ir taip sumažėja pajamos, o dienomis, kai su Marija keliauja į Vilnių pasidaryti tyrimus ir susilašinti vaistus, pajamų negauna.
Kelionės pas gydytojus, vaistai, papildomi tyrimai kaupaisi į sumas, kurios šeimai nėra lengvai pakeliamos. Viktorija prisimena kartą, kai gydytojas paskyrė tyrimų paketą, kainavusį 100 eurų – laimei, jo neprireikė, bet jei viskas būtų buvę kitaip, sako – būtų ieškoję visų įmanomų išeičių, kad sumą pavyktų sumokėti.
Didžiausia šeimos svajonė – kad tik Marija būtų sveika
Šiandien Marijos liga suvaldyta, bet kelias dar nebaigtas ir reikia tęsti gydymą. Anot gydytojos V. Rutkauskaitės, sergančiųjų ūmine limfoblastine leukemija gydymas ilgas – trunka apie dvejus metus, tačiau džiugina skaičiai, kad net 90 proc. sergančiųjų išgyvena ir pilnai pasveiksta.
Šiuo metu tėtis su Marija pas gydytojus į Santaros klinikas vyksta kartą per mėnesį, jei neįvyksta gydymo komplikacijos. Ir net kai pasieks didžiausią siekį – pasveikimą – apsilankymai pas gydytojus nesibaigs. Kaip sako gydytoja onkohematologė, sergantys onkologinėmis ligomis nėra pacientai, kurie po konsultacijos uždaro duris ir nebesugrįžta – jiems reikalinga ilgalaikė priežiūra.
„Marijos atsakas (į gydymą – aut. past.) buvo tikrai pakankamai geras, kai baigsim gydymą, ji turės pas mane atvykti, mes vis tiek jų nepaleidžiame – iš pradžių kas tris mėnesius, vėliau kas šešis mėnesius“, – aiškino gydytoja.
Paklausta, ko šiandien labiausiai reikia, Viktorija neslepia: kelionės į klinikas ir nekompensuojami vaistai yra didžiausias finansinis krūvis. O kitą dalį pinigų skirtų visų penkių svajonių išpildymui: sutvarkytų kambarį ir įrengtų bokso kriaušę berniukams, vyriausiajai Tėjai padovanotų telefoną, Marijai – „ciuciką“, apie šuniuką ji itin svajoja.
Tačiau pati didžiausia svajonė dabar – labai paprasta ir kartu neapsakomai didelė: „Kad šitam gydymui pasibaigus, viskas susitvarkytų. Kad nereikėtų kaulų čiulpų transplantacijos, nes aš jos kažkodėl labai bijau... Mano svajonė, kad vaiko sveikata susitvarkytų ir viskas su ja būtų gerai.“
Gydytoja onkohematologė prideda, kad Marijos organizmas į gydymą sureagavo gerai, ji pati jį gerai toleravo ir nors kai kuriais atvejais prireikia kaulų čiulpų transplantacijos, Marijai jo neprireiks.
Marijos kelionė dar tęsiasi, tačiau ji – neįtikėtinos stiprybės mergaitė. Kiekvieną kartą akis į akį susidūrusi su gydytojais ji drąsiai sako: „Nebijau“. Ir svarbiausia, kad šioje kelionėje šeima neliktų viena – prie to prisidėti galime visi kartu.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
