Iš pradžių niekas negalėjo įtarti, jog už šių simptomų slypi sunkūs neurologiniai pažeidimai, kurie ilgam pakeis mergaitės gyvenimą. Po diagnozės prasidėjo ilgas gydymo, reabilitacijos ir nuolatinės kovos kelias, kupinas nežinios, baimės, bet ir vilties.
Šiandien Kamilei jau 20 metų, o jos istorija – tai ne tik pasakojimas apie sunkią ligą, bet ir apie nepaprastą mamos stiprybę, atkaklumą bei kasdienę kovą dėl dukros gyvenimo kokybės.
Pirmieji ligos simptomai
Ineta pasakoja, kad dukrai būnant vos vienerių, prieš 19 metų, staiga pakilo aukšta temperatūra ir prasidėjo veido traukuliai. Tuo metu moteris net nesuprato, kad tai gali būti epilepsinės ligos pradžia.
„Jokiais skausmais ar kitais ypatingais požymiais dukra nesiskundė. Ji buvo gimusi visiškai sveika, laukta mergytė“, – atskleidžia pašnekovė.
Tą lemtingąjį vakarą viskas atrodė įprasta. Mama ją išmaudė ir paguldė ilsėtis. Tačiau netrukus įvyko tai, kas visiems laikams pakeitė šeimos gyvenimą.
„Man paėmus ją ant rankų, veidukas staiga pradėjo trūkčioti, tampytis. Iškart iškviečiau greitąją pagalbą, o mus nuvežė į klinikas. Ten apžiūros metu gana griežtai buvo pasakyta, kodėl patys nesiėmėme iniciatyvos numalšinti temperatūros“, – pasakoja ji.
Vis dėlto Ineta sako tuomet aiškiai mačiusi, kad dukros būklė buvo visai kitokia nei paprasto karščiavimo. Vaiko būklė ją labai išgąsdino, nes nieko panašaus ji anksčiau nebuvo mačiusi – tai priminė pirmąją traukulių formą.
„Ligoninėje gavome temperatūrą mažinančių vaistų, bet jų beveik nepavyko sugirdyti – temperatūra kilo, traukuliai kartojosi, ji labai blaškėsi ir naktimis nemiegojo. Vėliau buvo skiriamos antipiretinės žvakutės ir kiti vaistai.
Tris paras ji buvo visiškai ligoniukė su aukšta temperatūra, nors kraujo tyrimai nerodė nieko rimto“, – atskleidžia pašnekovė.
Pasak Inetos, trečią parą ji buvo labai išsigandusi ir pareikalavo, kad būtų atlikti papildomi tyrimai, nes jautė, kad dukros būklė sparčiai blogėja – mergaitė nebenorėjo valgyti, buvo silpna.
„Po mano maldavimų buvo paimtas serumas iš nugaros ir nustatytas ūmus encefalitas. Vėliau buvo paskirtas antibiotikų kursas, o reanimacijoje buvo gelbėjama jos gyvybė. Net patys medikai tuomet neslėpė emocijų – tai liga, galinti turėti labai sunkias pasekmes“, – sako ji.
Anot moters, po tokios ligos vaikas gali apkursti, apakti ar net nebeatsikelti iš lovos. Deja, dalis šių pasekmių palietė ir Kamilę.
„Po to momento jos pasaulis tiesiog sugriuvo. Sužinojome, kad dėl uždelstumo ar neatidumo infekcija smarkiai pažeidė smegenis – vėliau diagnozėje buvo įvardyta, kad pažeista net apie 60 procentų smegenų“, – skaudžią realybę prisimena Ineta.
Gyvenimas po diagnozės
Gyvenimas po išrašymo iš ligoninės Kamilei ir jos mamai Inetai nebuvo lengvas. Ligoninėje jos praleido ilgai – reanimacinis laikotarpis buvo sudėtingas, todėl namo grįžti pavyko tik po ilgo gydymo ir stebėjimo.
Vos išvykus iš ligoninės Kamilės laukė intensyvi reabilitacija. Mama pasakoja, kad iš karto buvo paskirtas gydymas sanatorijoje, kur jos praleido tris mėnesius bandydamos atkurti tai, kas buvo prarasta po ligos.
Merginai liko kairės pusės hemiparezė ir bulbarinis paralyžius, o iki šiol išlieka ir kramtymo bei artikuliacijos sutrikimai.
Tačiau didžiausias iššūkis laukė kiek vėliau. Praėjus maždaug pusmečiui po ligos, Kamilei prasidėjo sunkūs traukulių epizodai, o vėliau jai buvo diagnozuotas Vesto sindromas.
Per gydymo metus merginai buvo išbandyta daugybė skirtingų gydymo metodų – Kamilei iš viso teko vartoti net 19 skirtingų rūšių vaistų, tačiau nė vienas jų nesukėlė ilgalaikės remisijos.
„Ji visada rodė didžiulį ryžtą ir norą kabintis į gyvenimą. Nors procesas buvo sudėtingas – lydimas epilepsijos ir cerebrinio paralyžiaus formos ypatumų – jos pastangos ir įdėtas darbas davė matomų rezultatų“, – atskleidžia moteris.
Šiandien Kamilei jau 20 metų. Ji yra baigusi specialiąją mokyklą, o neseniai pradėjo lankyti socialines dirbtuves. Dėl patirto smegenų pažeidimo merginai liko ir intelekto sutrikimas, tačiau tai netrukdo jai mokytis naujų dalykų ir dalyvauti bendruomenės veiklose.
Laikui bėgant pasikeitė ir epilepsijos forma – vaikystėje kasdien pasireikšdavę priepuoliai peraugo į Lennox–Gastaut sindromą. Tai sudėtinga epilepsijos forma, kuri dažnai būna atspari gydymui vaistais, ypač vyresniame amžiuje.
„Dukra patiria ir staigius kritimus, kurie kelia didelę traumų riziką. Siekiant sumažinti šių priepuolių pavojų, prieš penkerius metus jai buvo implantuotas klajoklio nervo stimuliatorius, o vėliau prireikė ir antrojo prietaiso pakeitimo“, – atskleidžia pašnekovė.
Nepaisant visų išbandymų, Kamilė stengiasi gyventi kuo aktyviau – mokosi, dalyvauja socialiniuose užsiėmimuose ir kiekvieną dieną rodo didžiulę ištvermę bei drąsą.
Nuo traukulių iki kasdienio gyvenimo
Ineta pasakoja, kad 2010 m. jos iniciatyva, kartu su partneriais, buvo įkurtas Socialinės raidos centras, kuris iki šiol teikia bendruomenines paslaugas vaikams su specialiaisiais poreikiais ir negalia.
Būtent čia, centro pagalba ir nuolatine reabilitacija, Kamilė pradėjo kasdien mokytis gyventi su savo iššūkiais ir siekti asmeninių pasiekimų.
Pasak Inetos, Kamilė per dieną turi vos kelias valandas aktyvesnio budrumo, o likusį laiką skiria poilsiui, kuris yra itin svarbus jos sveikatai.
Staigūs kritimai, epilepsija ir kiti neurologiniai sutrikimai vis dar išlieka iššūkiu, tačiau tinkama priežiūra, nuolatinė reabilitacija ir pastangos duoda rezultatus.
„Per visus šiuos metus matyti, kiek daug galima pasiekti kantrybe, nuoseklumu ir tinkama priežiūra“, – sako Ineta.
Šiandien Kamilė žengia naują gyvenimo etapą – lankosi socialinėse dirbtuvėse, aktyviai mokosi ir bando realizuoti savo galimybes, nepaisant iššūkių, kuriuos jai kelia liga.
Jos istorija – tai ne tik išbandymų pasakojimas, bet ir įrodymas, kad atkaklumas, šeimos palaikymas ir profesionali pagalba gali suteikti realių pokyčių bei gyvenimo kokybę vaikams su sudėtingais neurologiniais sutrikimais.
Norėdami prisidėti prie Inetos dukros Kamilės sveikatos išlaidų, galite paremti jos gydymą šiuo būdu:
Socialinės raidos centras „Avevitus“ – tai pagalba kitoniškom širdelėms ir jų šeimoms. Paremti „Avevitus“ centrą galima:
Všį „Padėk užaugti“
Įmonės kodas: 302540763
A. S. Nr.: LT347300010123957587
Skiriant 1,2 % GPM.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
