Ilgiau gyventi pacientams padeda vaistai, reabilitacija ir nuolatinė specialistų priežiūra. Vis dėlto, šeimos sako, kad reabilitacijos ar psichologinės pagalbos tenka laukti mėnesius ar net metus. Brangūs ir vaistai, kurie metams gali kainuoti net kelis šimtus tūkstančių eurų, o dėl kompensavimo sprendžiama individualiai. Sveikatos apsaugos ministerija pripažįsta – sistemą riboja ir specialistų, ir pinigų trūkumas.
Daugiau apie tai – TV3 Žinių reportaže.
Vilnietės Dovilės sūnui dabar beveik aštuoniolika. Tačiau kai buvo vos ketverių, pati mama pastebėjo, kad jam darosi sunkiau bėgti, lipti laiptais, silpsta raumenys. Ir tada išgirdo skaudžią diagnozę – Diušeno raumenų distrofija.
„Tikrai sunku. Tikrai buvo sunku nelengva, bet mes tiesiog pradėjome ieškoti pagalbos, pradėjome ieškoti sprendimų ir tai padėjo judėti pirmyn. Buvo mažai čia pagalbos, bet kokios. Išvažiavome ieškoti gydymo ne Lietuvoje“, – pasakojo mama Dovilė.
Tokią pačią diagnozę išgirdo ir Gintarė. Jos sūnui dabar devyneri, o apie ligą sužinojo vos dvejų.
„Gauni tą lapą, kuriame yra maždaug iki 20-ties metų jo gyvenimo trukmė numatyta. Link to vaikas netenka vaikščiojimo, judėjimo galimybės ir, galiausiai, kol sustoja širdis...“ – aiškino mama Gintarė.
Kas yra Diušeno liga?
Diušeno raumenų distrofija – reta genetinė liga nustatoma maždaug 1 iš 5 tūkst. gimusių berniukų. Ji gali būti paveldėta arba atsirasti dėl atsitiktinės genetinės mutacijos. Lietuvoje yra daugiau kaip 40 vaikų, kurie serga šia liga. Tėvai atviri – neretai jų vaikai atskiriami nuo bendraamžių ir socialinio gyvenimo – negali kartu vykti į ekskursijas ar dalyvauti mokyklos veiklose.
„Fizinio pamokose ypatingai skaudu – vaikas turi likti tiesiog klasėj vietoj to, kad būtų adaptuota pamoka, būtų dirbama, galbūt, su juo labiau“, – kalbėjo mama Gintarė.
Dažniausiai liga nustatoma maždaug penkerių metų vaikams, nors ją galima įtarti ir dar naujagimiams atlikus tyrimus. O išgydyti šios ligos, kol kas, neįmanoma. Vaistai, reabilitacija, kvėpavimo ir širdies funkcijos priežiūra gali tik sulėtinti ligos progresavimą.
„Paauglystėje reikia neįgaliojo vežimėlio. Dėl progresuojamo kvėpavimo nepakankamumo reikia papildomos įrangos ventiliacijai užtikrinti“, – sakė Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.
Valstybinės ligonių kasos duomenimis, Diušeno pacientams vaistų kompensavimas vertinamas individualiai, dėl jo sprendžia gydytojų konsiliumas. O gyvybiškai svarbių vaistų kaina milžiniška – gydymas vienam pacientui per metus gali kainuoti iki 300 tūkstančių eurų. Tačiau vaistų kartais tenka palaukti.
„Esame ir dvejus, trejus metus laukę vaistų“, – minėjo M. Dambrauskienė.
„Metus laiko pirkome iš savo lėšų. Ir tai kainavo 120 tūkstančių“, – pridūrė mama Gintarė
Gydyti Diušeno ligą daugelis turi iš savo kišenės
Daugiau nei pusė apklaustų šeimų, kurios susiduria su šia reta liga, nurodė, kad sunkiausiai pasiekiama reabilitacija ir kineziterapija. O kas antram sunku gauti ir psichologinę pagalbą.
„Mums psichologinė pagalba buvo pasiūlyta kitų metų sausį. Daugiausiai atsakymų gavome tada, kada pradėjome privačiai ieškoti“, – aiškino Gintarė.
„Aš nesu girdėjus apie specializuotą išvis psichologą“, – pridūrė Dovilė.
„Yra, turbūt, tie žalieji koridoriai, bandoma juos įgyvendint, bet retos ligos neišsiskiria – yra bendros tvarkos, dažniausiu atveju, tai reiškia ir specialistų eilės“, – pasakojo VšĮ „Retos ligos“ direktorius Danas Čeilitka.
Sveikatos apsaugos ministerija pripažįsta, jog reabilitacijos pacientams tenka laukti ilgai.
„Vienur gali būti suteikta ir po mėnesio, ir po kelių savaičių, o kitur reikia laukti gerokai ilgiau. Yra ir gydytojų trūkumas, ir finansavimo trūkumas, nes PSD biudžeto piniginė nėra pati didžiausia“, – teigė Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė Ramunė Andriušaitienė.
Sveikatos apsaugos ministerija planuoja, jog daugiau funkcijų turėtų perimti kineziterapeutai.
„Kineziterapeuto pirminėje grandyje, t. y. šeimos gydytojo komandoje, paslaugos turėtų plėstis ateityje ir kineziterapeutas galės atlikti daugiau funkcijų“, – kalbėjo R. Andriušaitienė.
Tyrimai rodo, kad taikant širdies ir kvėpavimo funkcijos priežiūrą, vaistus bei reabilitaciją, dalis Diušeno pacientų šiandien sulaukia 30–40 metų ir daugiau.
Daugiau apie tai sužinokite straipsnio pradžioje esančiame vaizdo įraše.
