Su Jurga kalbamės apie iššūkius susidūrus su sūnaus liga ir asociacijos „Nekitokie“ atsiradimą.
Pradėkime nuo pradžių – kada ir kaip sužinojote apie sūnaus ligą?
Adomas – trečiasis mūsų vaikas. Kad kažkas negerai, gydytojai pastebėjo, kai jis buvo dviejų su puse mėnesio – sūnaus galvytė buvo šiek tiek per didelė. Iškart gavome siuntimą pas neurologus. Medikai priežasties ieškojo mėnesį, kol Adomo galvoje buvo rastas gana didelis auglys. Kadangi jis buvo ant akių nervų kryžmės, mums sakyta, kad sūnus jau yra aklas. Norint nustatyti, ar navikas piktybinis, buvo atliekama biopsija. Per procedūrą Adomui į smegenis išsiliejo kraujas. Buvo pažeistas vienas pusrutulis, todėl berniuko dešinioji pusė liko paralyžiuota. Paaiškėjo, kad auglys nepiktybinis, tačiau neoperuojamas.
Per pirmuosius gyvenimo metus sūnus daugybę kartų operuotas, gavęs narkozę, patyręs daug komplikacijų. Vėliau smegenyse buvo rastas naujas darinys. Gydytojai, norėdami įsitikinti, ar tai dar vienas besiformuojantis auglys, ar kitoks darinys, nusprendė jį apžiūrėti atlikdami operaciją. Paaiškėjo, kad tai 7 cm skersmens pūlinys. Sūnui bandyta taikyti chemoterapiją, bet dėl pasikartojančių komplikacijų Adomas buvo labai išsekęs, tad gydytojai chemoterapiją nutraukė. Tada įvyko stebuklas – darant tyrimus paaiškėjo, kad auglys pats sumažėjo nuo 5 iki 1,5 cm. Niekas taip ir negalėjo konkrečiai paaiškinti kodėl. Dar labiau nudžiugome, kai po kurio laiko paaiškėjo, kad Adomas turi regėjimą, tiesa, labai silpną.
Taigi pirmuosius vaiko gyvenimo metus praleidote ligoninėje? O kaip kiti du vaikai?
Tuo metu trimetę Miglę ir šešerių Matą augino vyras, seneliai, darželis. Mes su Adomu beveik ištisai gyvenome Kauno klinikose. Nors retai, bet turėjome galimybę savaitgaliui pasiimti brolį ir sesę nakvynės į savo palatą. Tokios progos būdavo lyg mažos šventės. Visai neseniai su psichologe kalbėjausi, kad vis dėlto brolio liga vyresniems vaikams buvo trauma – juk jie metus gyveno be mamos. Pirmaisiais Adomo ligos metais namuose ilgiausiai išbuvau 2 savaites.
Ar tuo metu sulaukėte kokios nors psichologinės pagalbos?
Tuo metu jokios pagalbos nebuvo: tau pasako diagnozę, papasakoja, kas blogai, tada turi pasirašyti dokumentus, jog sutinki su gydymu, niekam neprieštarauji ir kad esi atsakingas už viską, kas įvyks operacijos ir chemoterapijos metu. Buvo labai baisu, bet išgyvenom. Labai džiaugiuosi, kad šiandien viskas patobulėjo, šeimos gauna psichologinę pagalbą, tik nežinau, ar visuose skyriuose ji teikiama.
Phillas Collinsas (buvęs „Genesis“ muzikantas)
Charlie Wattsas („The Rolling Stones“)
Rickas Allenas („Def Leppard“)
Minėjote, kad pirmasis etapas yra išgyventi gydymą. Vis dėlto ir vėliau turbūt laukia ne ką lengvesni etapai?
Vieną dieną gydytojai pasakė: „Galite važiuoti namo“. Nežinau, gal jie galvojo, kad po šitiek palatoje praleistų dienų aš nieko kito ir nebenoriu. Visgi tąkart atsakiau: „Mums reikia ne namo.
Noriu, kad siųstumėt į reabilitaciją.“ Jau buvau susižinojusi, kad Vaikų reabilitacijos ligoninė „Lopšelis“ teikia reabilitacijos paslaugas, tad pasiprašiau ten. Tuo metu Adomui buvo daugiau kaip vieneri, o jis temokėjo laikyti galvytę. Sūnus nereaguodavo į aplinką, negebėjo ne tik sėdėti, bet ir gulėti ant pilvo. Kadangi gydymas ir įvairiausios intervencijos buvo pradėtos jam esant 3 mėnesių, jo raida maždaug ties tuo amžiumi ir buvo sustojusi.
Pirmoji reabilitacija truko 60 dienų. „Lopšelyje“ specialistų padedamas Adomas stiprėjo visapusiškai, jo raida stūmėsi į priekį. Štai tada supratau, kad mano vaikas nebus visą laiką gulintis kūdikis, kad galiu kažko tikėtis, svajoti, siekti, nors ir mažais žingsneliais, bet judėti į priekį. Esu be galo dėkinga „Lopšelio“ specialistams, kurių bendras darbas leido padaryti puikų startą ilgame kelyje į kuo visavertiškesnį ir savarankiškesnį sūnaus gyvenimą.
Esam išbandę ir kitų įstaigų paslaugas, bet susidariau įspūdį, kurį patvirtina ir kitų mamų patirtys, – ne visur ar bent jau ne visi specialistai yra pasiruošę dirbti su specialiųjų poreikių vaikais. O gal tiesiog jų darbo krūvis per didelis, nes dabar būna kuriozų, kai vaikas, kuriam paskirta individuali mankšta, patenka į keturių vaikų grupę. Ką kokybiško tada gali nuveikti kineziterapeutas, neįsivaizduoju. Juk į sanatorijas, reabilitacijas tėvai važiuoja su konkrečiu tikslu – padėti vaikui, skatinti jo raidą, o ne tik tą laiką atbūti. Be to, jeigu specialistas, susidūręs su vaiko pasipriešinimu, nenoru atlikti užduotis, pasiduoda kartą, antrą, tada irgi viskas pralošta.
Su kokiais iššūkiais susiduriate dabar?
Dabar Adomui 10 metų, jis ketvirtokas. Pasak gydytojų, jo sveikasis smegenų pusrutulis gana gerai perėmė pažeistojo funkcijas. Visgi sūnus sunkiai valdo dešiniąją ranką, jam ne visuomet pavyksta išlaikyti pusiausvyrą, trinka koordinacija, liko netaisyklinga eisena. Iššūkių kelia regėjimas – nustatyta, kad Adomas viena akimi beveik nemato. Šiuo metu jam nustatyti labai dideli ugdymosi poreikiai.
Bet mes dirbame. Dirbame mokykloje, namie, pas privačius specialistus. Mažais žingsneliais judame į priekį. Tiesiog žinau, kad sustoti negalima. Tokiais atvejais kaip mūsų viskam reikia įdėti daug daugiau pastangų, kad žengtum nors mažą žingsnelį į priekį. Labai liūdna, kad visiška integracija Lietuvoje yra tik iliuzija. Išgirstame tik vieną kitą sėkmės istoriją.
Papasakokite apie savo patirtį ugdymo įstaigose.
Po dvejų metų, praleistų ligoninėse ir reabilitacijoje, nusprendėme, kad Adomui reikalinga socializacija. Aš, kaip mama, taip pat norėjau turėti bent po keletą laisvesnių valandų per dieną, kurias galėčiau skirti kitiems dviem vaikams, savo reikalams. Darželį radome labai lengvai – 2,5 metų Adomą priėmė iš karto. Tai buvo bendrojo ugdymo įstaiga, bet Adomą priėmė į specialiųjų poreikių grupę. Tuo metu apie bendrojo ugdymo grupę net nesvajojome – Adomas visai neturėjo pusiausvyros, pastatytas galėjo tiesiog nugriūti. Darželis buvo prie pat namų, jokių sunkumų nepatyrėme. Vėliau ten pat Adomas lankė ir bendrą priešmokyklinę grupę.
Kur kas sudėtingiau buvo pakliūti į bendrojo ugdymo mokyklą. Teko patirti, kad vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, kratomasi prisidengiant įvairiausiais pasiteisinimais. Vaikui jau lankant mokyklą ugdymo įstaigų specialistai dažnai neranda bendros kalbos su tėvais – tėvų lūkesčiai ir specialistų požiūris nuolat prasilenkia. Didžioji dalis specialistų nėra pasiruošę dirbti su specifinių ir didelių specialiųjų poreikių turinčiais vaikais. Čia turėtų įsijungti kūrybiškumas, nes kiekvienas vaikas – lyg atskiras galvosūkis, reikia ieškoti būdų, kaip jam perteikti informaciją, koks mokymosi būdas vaikui labiausiai tinka.
Kalbėdama su daugeliu tėvų matau liūdną tendenciją: su vaiku dirba privačiai samdomi specialistai, vaikas pamažu tobulėja, o mokykloje jam judėti į priekį niekas nepadeda.
Bendravau su viena mama, kuri ilgai tikėjo neigiama mokyklos specialistų nuomone apie jos vaiką, bet vieną dieną nusprendė išbandyt ką nors kita. Mama pradėjo samdyti specialistus savo mieste, vežiojo jį į Kauną, ir staiga vaikas atsiskleidė. Tuomet ji suprato, kad mokykloje su jos vaiku tiesiog nedirbo arba nemokėjo dirbti. Kai tėvai sako, kad vaikas pas privačiai samdomą specialistą kažko pasiekia, mokyklos specialistai nepasidomi, nebando pasisemti patirties. Juokauju, kad didžioji dauguma specialistų serga „AVŽ“ liga – „Aš viską žinau“.
Matau sisteminę problemą – ta pati paslauga perkama tarsi du kartus: pirmą kartą už specialiojo ugdymo paslaugas per mokyklai skiriamą didesnį mokinio krepšelį sumoka valstybė, bet tėvai, pamatę, kad mokykloje teikiamos paslaugos nekokybiškos, ieško pagalbos pas brangiai kainuojančius privačius specialistus. Juk tėvai supranta, kad jie atsakingi už vaiko ugdymą ir jo ateities perspektyvas. Todėl labai džiaugiuosi kiekvienu specialistu, turinčiu kitokį požiūrį į specialiųjų poreikių turinčių vaikų ugdymą, besirūpinančiu kuo visavertiškesniu jų integravimu į visuomenę.
Turbūt tai ir paskatino tėvus suburti į asociaciją?
Asociaciją „Nekitokie“ įsteigėme trise 2018 metų lapkričio 8-ąją, tad neseniai atšventėme pirmuosius gyvavimo metus. Šiuo metu asociacija jungia daugiau kaip 20 suaugusiųjų ir apie 12 vaikų. Tiesą sakant, norėjome ne tik suburti šeimas. Mūsų tikslas – gerąja patirtimi, patarimais dalytis tiek su ypatingus vaikus auginančiais tėvais, tiek su mūsų vaikus ugdančiais specialistais. Todėl į asociaciją kviečiame ir su vaikais dirbančius įvairių sričių specialistus. Būtent todėl norisi juos suburti į vieną vietą, kad jie rastų bendrus taškus ir dirbtų drauge dėl vaiko.
Pasirinkome asociacijos, o ne viešosios įstaigos ar labdaros formą, nes siekiame suburi žmones, bendraminčius. Tai reiškia, kad tai rūpi tau, man, ir mes viską darysime, kad būtų geriau. Viešoji įstaiga tarsi turėtų teikti kažkokias paslaugas. O juk tokius vaikus auginantiems tėvams reikia ne tik paslaugų. Kartais toms šeimoms reikia tiesiog pasisėdėti kartu, kartais reikia kažkur ateiti, pabūti tarp bendraminčių, galinčių kartu ieškoti išeičių.
Nesame labdaros-paramos fondas, tad stengsimės išsilaikyti patys, nors pradžioje mums tikrai reikia pagalbos iš šalies. Turime svajonių ir planų, kuriuos po truputėlį įgyvendiname. Stengiamės, kad pirmenybė būtų teikiama šeimoms, vaikams ir mums patiems kaip asmenybėms. Be galo džiaugiamės mūsų nariais ir jų šeimomis, kurios yra labai iniciatyvios. Viena iš mūsų mamų rūpinasi, kad tėvai neužsisėdėtų namie ir kuo aktyviau dalyvautų kultūriniame gyvenime. Ji įdėjo daug pastangų, kad vaikai, kuriems reikalinga nuolatinė slauga, turėtų galimybę lankyti darželį. Kitos mamos dalyvavo kalėdinėje mugėje – vienos gamino vainikus, kepė sausainius, kitos pasirūpino transportu, stovėjo už prekystalio, viską derino su organizatoriais.
Skaudu, kad negalią turinčius vaikus auginančios mamos neretai įvardinamos kaip visko reikalaujančios ir nuolat nepatenkintos, nors jos stengiasi kovoti už geresnę ugdymo kokybę, už geresnes sąlygas savo vaikams. Pastebėjome, kad neretai biudžetinės įstaigos nėra linkusios bendradarbiauti su tėvais, ieškančiais pagalbos arba paslaugų, kurios priklauso šeimai. Sugaištama begalė laiko vaikštant iš vienos įstaigos į kitą ir atgal, įrodinėjant akivaizdžias ir įstatymais pargrįstas tiesas. Tokiais atvejais stengiamės padėti visos asociacijos vardu.
Straipsnio autorė: Aušra Degutytė.
