Pasak Europos savarankiško gyvenimo tinklo (European Network on Independent Living, ENIL), daugybė neįgaliųjų karantino metu kenčia nuo izoliacijos, negauna reikiamos pagalbos, nesulaukia tinkamos medicininės priežiūros. Ką jau kalbėti apie tuos, kurie karantino dienas leidžia uždaryti globos institucijose, atskirti nuo pasaulio.
Vis dėlto ENIL aktyvistai mano, kad COVID-19 pandemija suteikia progą dar garsiau kalbėti apie deinstitucionalizaciją, apie kiekvieno žmogaus teisę būti bendruomenės dalimi, jaustis saugiai ir pasirinkti gyventi taip, kaip nori. Apie visas šias problemas kalbama trijų serijų dokumentiniame filme „Wheelchair Road Movie“ („Filmas apie kelionę neįgaliojo vežimėliu“) – kaip tik Europos savarankiško gyvenimo dieną ENIL pakvietė į virtualią filmo premjerą ir susitikimą su režisieriumi olandu Mari Sandersu.
„Labas visiems, labas, Europa, pagaliau galiu taip pasakyti, svajojau apie šią akimirką“, – prieš premjerą kreipdamasis į žiūrovus sakė Mari, džiaugdamasis, kad filmas pristatomas ne uždaroje erdvėje, o virtualiai, todėl jis gali pasiekti bet kurį Europos žiūrovą.
„Wheelchair Road Movie“ – neįprastas kelio filmas, nes jo režisierius per Europą keliauja neįgaliojo vežimėliu, bandydamas išsiaiškinti, kaip Europa atrodo fizinę negalią turinčių žmonių akimis. Ką reiškia dirbti, gyventi, eiti į mokyklą, užsiimti savo pomėgiais turintiesiems negalią Italijoje, Bulgarijoje, Graikijoje, Anglijoje ar Švedijoje, kitaip tariant, kaip skirtingos Europos šalys elgiasi su savo neįgaliaisiais ir ką tai sako apie pačias visuomenes?
Filmuodamas galvoja tik apie darbą
M. Sandersui – 31-eri, jis gimė Eindhoveno mieste, Nyderlanduose. Dėl įgimto cerebrinio paralyžiaus nuo vaikystės juda neįgaliojo vežimėliu. Mokėsi specialiojoje mokykloje, nuo 14-os svajojo tapti filmų kūrėju. Mokytojai patarė realistiškiau galvoti apie savo ateitį, bet tėvai sūnų palaikė ir leido nusipirkti kamerą.
Baigęs mokyklą Mari įstojo į St. Joosto meno ir dizaino akademiją Bredoje ir 2012 metais sėkmingai baigė audiovizualinio dizaino studijas. Baigiamasis jo darbas buvo trumpo metro filmas „Rue Des Invalides“ („Neįgaliųjų gatvė“) – istorija apie neįgaliojo vežimėliu judantį vaikiną, išvažiavusį ieškoti meilės į Paryžių. Vienišo keliautojo, judančio vežimėliu, tema tapo režisieriaus būdu tyrinėti visuomenę.
Po studijų M. Sandersas sukūrė porą trumpo metro juostų ir dokumentinį filmą „80% Disabled“ („80 % neįgalus“), kuriame jis su humoru pasakoja, kaip Nyderlandams sekasi spręsti negalią turinčių žmonių darbo problemas, aptaria teigiamas ir neigiamas valstybės paramos neįgaliesiems puses. Pats Mari nuo18-ojo gimtadienio gauna pašalpą, tačiau norėtų gyventi nuo jos nepriklausydamas.
Mari sako, kad daugybė žmonių jį perspėjo, jog režisieriaus profesija labai sudėtinga, o kino ir televizijos pasaulis pilnas nežmoniškos konkurencijos. Jis tokių perspėjimų nesureikšmino ir nematė kliūčių rinktis išsvajotą profesiją. „Gal dėl savo naivumo, – šypsosi, bet tikina, kad negalia jam dirbti netrukdo. – Kai filmuoju, esu visiškai paniręs į darbą, ir tada pamirštu ne tik kad turiu vežimėlį, bet net ir kad turiu kūną. Prodiuseriai filmavimo metu neša man sumuštinius, nes pamirštu pavalgyti. Žinoma, filmuoti džiunglėse būtų sudėtinga, bet šiuo metu tokių planų neturiu“, – kaip visada, juokauja režisierius.
Užuot piktinęsis dėl vežimėliu neįveikiamų slenksčių ar nerimavęs, kur rasti liftą, Mari visada pirmiausia domisi, kaip į jį reaguoja sutikti žmonės. Jis yra nepaprastai socialus, linksmas, saviironiškas. Pasak jo, svarbu, kaip visuomenė elgiasi su silpnesniais savo nariais, bet dar aktualesnis klausimas, kaip tie silpnesnieji elgiasi su savimi.
„Esu įsitikinęs, kad neturint tam tikrų gebėjimų galima gerai ištobulinti tuos, kuriuos turi, – sako Mari. – Kai vilkas netenka akies, jį arba išmeta iš gaujos, arba jis pats tampa gaujos lyderiu, nes ryžtingais veiksmais kompensuoja tą prarastą akį.“
1901 m.
1927 m.
1934 m.
Skirtingos galimybės
Filmo „Wheelchair Road Movie“ idėją M. Sandersas sugalvojo kartu su Bukarešte gyvenančia drauge. „Kiekvieną kartą lankydamasis ten jausdavausi lyg būčiau vienintelis negalią turintis žmogus šiame mieste. Galvodavau: arba jie visi čia, Rumunijoje, sveiki, arba yra kažkokia kita priežastis. Ar mes tik apsimetame esantys viena didelė Europos šeima, ar taip yra iš tikrųjų? Nusprendžiau išsiaiškinti“, – pasakoja Mari.
Filmas sudarytas iš trijų dalių, kurių kiekviena turi savo temą. Pirmojoje kalbama apie negalią turinčių vaikų auginimą. Mari galvoja, kokia būtų buvusi jo vaikystė, jei jis būtų augęs ne Nyderlanduose, o kitoje šalyje. Jis sako, jog jam pasisekė, kad gimė Nyderlanduose ir kad tėvai puikiai susitvarkė su sūnaus negalia. Mari atvirai pasakoja, kad jo seneliai stebėjosi, kodėl tėvai sūnaus neatiduoda valstybės globai – tai rodo, kad pokyčiai jo šalyje vyksta gana greitai.
Nuvykęs į Italiją režisierius susitiko su Bana, kuri nepaisant regos negalios lanko bendrojo ugdymo mokyklą. Nuo 1970 metų Italijoje nebeliko specialiųjų mokyklų, visi negalią turintys vaikai mokosi kartu su visais, ir jie nesijaučia kitokie. „Kai aš italams pasakiau, kad lankiau specialiąją mokyklą, jie į mane pasižiūrėjo taip, lyg būčiau 200 metų amžiaus“, – juokiasi režisierius. Kita vertus, lankydamasis Venecijoje, jis nerado neįgaliųjų vežimėliams pritaikytų tualetų – toks italų nenuoseklumas jį labai stebina.
Europa pilna kontrastų – Švedijoje Mari sužino, ką reiškia neįgaliajam turėti visą parą prižiūrintį asmeninį asistentą, o Lechenoje, Graikijoje, pamato siaubingą neįgalių vaikų gyvenimą uždaroje institucijoje – jie savo dienas leidžia uždaryti į narvus panašiose lovose, prirakinti, kad savęs nesužalotų.
Nuskridęs į Ispaniją Mari patiria, kad vienas labiausiai Europoje neįgaliesiems pritaikytų miestų yra Barselona, taip pat sužino, kad Ispanijoje yra rentabilių įmonių, kuriose 80 proc. darbuotojų turi negalią. Režisierius mano, kad tokios įmonės panašios į savotiškus getus, kita vertus, ten dirbantys žmonės džiaugiasi turį darbo vietą.
Vokietijoje Mari susitinka su Nujeen, pabėgėle iš Sirijos. Baisaus karo išvengusi neįgaliojo vežimėliu judanti jauna moteris Europoje rado ne tik prieglobstį, bet ir galimybes, kurių nebūtų turėjusi savo tėvynėje. „Aš nenoriu būti statistika, noriu būti asmenybė, atskleisti save“, – sako Nujeen.
Rumunijoje Mari, kalbėdamasis su į miesto tarybą išrinkta kompleksinę negalią turinčia Raluca, klausia: „Ar jautiesi pionierė?“ – „Nemėgstu skambių žodžių, – atsako Raluca. – Esu tik jauna moteris, kuri turi svajonę padaryti pasaulį nors kiek geresnį.“
„Skirtingose Europos šalyse pamačiau neįtikėtinus skirtumus, ir tai mane iš tikrųjų sukrėtė, – po filmo premjeros kalbėjo režisierius. – Kai pamatai Švedijos pasiekimus ir tebeegzistuojančias neįgaliųjų prieglaudas Graikijoje, sunku patikėti, kad tai – ta pati Europos Sąjunga.“ Jis stebisi, kad l80 milijonų europiečių turi tokias skirtingas galimybes.
Ką daryti, kad situacija pasikeistų? „Manau, yra labai daug gerų iniciatyvų, bet jos pavienės ar apima tik vieną regioną, todėl reikėtų labiau susitelkti, reikia geriau organizuoti darbą visos Europos lygiu“, – mano režisierius.
Kaip galėtume padėti kitiems?
Venecijoje Mari susidūrė ir su pernelyg globėjišku aplinkinių elgesiu. Ant Rialto tilto sutiktų praeivių jis paprašė panešti vežimėlį ir tikino, kad jam pačiam pagalbos nereikia, jis nuo laiptų nesunkiai nušliauš. Žmonės jam to daryti neleido, nešė ne tik vežimėlį, bet ir jį patį. Mari sako, kad nereikia už neįgalų žmogų daryti to, ką jis gali padaryti pats: „Tikras negalią turinčių žmonių priėmimas yra ne tada, kai nori viską už juos išspręsti, o kai supranti, kad kažkas gali padaryti mažiau nei tu ar bent jau ne taip lengvai kaip tu“, – teigia Mari.
Filme yra ir daugiau epizodų, kai gatvėje sutikti žmonės spontaniškai siūlosi padėti, bet Mari nori pats susidoroti su iššūkiais. Žiemą lankydamasis Rumunijoje jis atsisako pagalbos ir pats važiuoja šalia laiptų esančia slidžia rampa. Kai jis paslysta ir apsiverčia, aplinkiniai labai išsigąsta, o Mari juokdamasis juos ramina.
Jis teigia, kad į fizinius apribojimus galima žiūrėti dvejopai: „Galite galvoti: Mari negali vaikščioti, nes jis turi negalią. Tai – medicininis požiūris. Bet jūs galite galvoti kitaip: Mari negali vaikščioti, todėl negali užeiti į šią kavinę, nes priešais duris yra laiptai. Pastarasis būdas orientuotas į sprendimus. Svarbu, kad taip pradėtų mąstyti tie, nuo kurių priklauso sprendimai.“
Filme yra epizodas, kai Mari, sunkiai judėdamas apsnigtu šaligatviu, pasiskundžia, kad sunku per sniegą judėti neįgaliojo vežimėliu. ENIL aktyvistė rumunė jam ištaria gražią tiesą: „Per sniegą sunku judėti bet kam.“
M. Sandersas sako, kad iš kelionės grįžo daug išmintingesnis. „Labai norėčiau, kad mano filmas prisidėtų prie pokyčių, nes mes, žmonės, dar daug ko turim išmokti. Pavyzdžiui, beveik kiekvienas, su kuriuo kalbuosi, klausia, kodėl judu vežimėliu, ko dėl savo negalios negaliu daryti. Tai tas pats, kas žmogaus klausti, kodėl jis nešioja akinius. Gal ir smalsu, bet iš tikrųjų tai visiškai nereikšminga.“
Po premjeros žiūrovų paklaustas, kaip priimti savo negalią, Mari atsakė, kad, jo manymu, tai labai asmeninis dalykas: „Kai baigiau specialiąją mokyklą ir išėjau į visuomenę, labai konfrontavau su pasauliu, bet turėjau išmokti plaukti didelėje jūroje. Lengviau, jei aplink tave yra draugų. Dar manau, kad mums labai trūksta įkvepiančių pavyzdžių. Man pačiam labai trūko tokio asmens televizijoje, mene ar politikoje, kuris rodytų pavyzdį, kaip gyventi, kaip komunikuoti, kaip formuluoti visai kitokius klausimus. Pavyzdžiui, mes, turintieji negalią, esame pripratę tūkstantį kartų per dieną girdėti klausimą „Ar galiu padėti?“ O jeigu klausimą apsuktume ir paklaustume, kaip neįgalieji galėtų padėti visiems kitiems?“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
