Be nuolatinių tyrimų, likvoro punkcijų Ugnei dar teko išgyventi bakterijų sukeltą sepsį, stafilokokinį meningitą, nuolatinį deguonies trūkumą, kraujo perpylimus, retinopatiją ir dar daug kitų diagnozių bei iššūkių. Tai Ugnė išgyveno vos per 4 savo gyvenimo mėnesius. Kiti žmonės tiek neišgyvena per visą gyvenimą. Ugnė yra kovotoja, kuri nesiruošia pasiduoti.
Mergaitė gimė be gyvybės ženklų
„Ugnė yra mūsų antroji mergaitė. Pats nėštumas vyko sklandžiai, nebuvo jokių problemų, net nekilo jokių įtarimų, kad kažkas gali būti blogai. Vieną dieną aš nustojau jausti judesius pilve. Vieną dieną palaukiau, paskaičiau, kad taip kartais būna, kad vaikas tiesiog tinginiauja, vakare pajaučiau, kad Ugnytė žagsi. Kitą rytą atsikėliau ir vis dar nejaučiau judesių.
Suveikė motiniška nuojauta ir aš nuvažiavau pasitikrinti į polikliniką. Ten mane nusiuntė į akušerijos skyrių, kur iš gydytojos sužinojau siaubingą žinią, – vaiko tonusai pasidarė nebepastovūs, todėl ji bet kuriuo metu gali mirti. Tą akimirką pajaučiau, kaip žemė slydo iš po kojų. Mane turėjo siųsti į Vilnių, operacijai, tačiau vėliau nusprendė operaciją atlikti Utenoje, vietoje, nes kiekviena minutė buvo svarbi“, – siaubingą dieną prisimena Donata.
Donatai atliko Cezario pjūvį su pilna narkoze. „Aš pati paprašiau pilnos narkozės, nes jei būčiau mačiusi vaizdą, kai gimė Ugnytė, turbūt būčiau atsidūrusi psichiatrinėje ligoninėje. Mergytę ištraukė be gyvybės ženklų. Jos įvertinimas jai gimus buvo nulis. Ugnę iš karto išvežė į Vilnių. Aš jos net nemačiau. Pabudau po narkozės be vaiko ir be pilvo“, – su skausmu pasakoja moteris.
Kai gimė Ugnė, buvo koronaviruso pradžia, kai ligoninėse buvo įvestos labai griežtos taisyklės. „Visą laiką negalėjau pamatyti savo mergaitės. Iš Utenos į Vilnių nuveždavau pieną ir kitus reikalingus daiktus, į lauką išeidavo seselės, paimdavo viską bei trumpai papasakodavo, kaip ji laikosi. Negalėdavau gauti net jos nuotraukos, nes seselės bijodavo įsinešti telefoną į vidų, dėl koronaviruso. Tai buvo traumuojanti patirtis“, – atvirai pripažįsta Donata.
Per 3 metus – 321 diena ligoninėje
Mažoji mergaitė patyrė jau 19 galvytės operacijų, daugiau kaip 50 narkozių. „Per 3 metus mūsų dukrytės gyvenimo, mes ligoninėje praleidome 321 dieną. Tai vieneri metai Ugnytės gyvenimo. Dėl ligoninėje patirtų galvos smegenų infekcijų ir daugybės operacijų, jai buvo išprovokuota epilepsija, išgyventi 4 priepuoliai.
Nuolatinės šunto komplikacijos pažeidė smegenų dalį, atsakingą už pusiausvyrą. Ugnei buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius“, – Ugnės ligos istoriją su skausmu pasakoja jos mama ir priduria, kad šią istoriją pasakoti galėtų valandų valandas, nes ji labai ilga ir komplikuota.
2022 metų rugpjūčio 14 dieną po ilgų 92 dienų praleistų ligoninėje mergytės raida ir fiziniai gebėjimai ženkliai smuko. Grįžusi namo ji net nelaikė savo galvytės, o apie apsivertimą ant šono ar bent jau galvos pasukimą gulint nebuvo nei kalbos. „Ugnė nekramtė, nežaidė ir nekalbėjo. Iki šiol jos raida kaip amerikietiškieji kalneliai – vieną savaitę ji pradeda tarti pavienius žodelius, o kitą jau neištaria nei žodžio“, – skausmingą laikotarpį prisimena Donata.
Mažais žingsniukais į priekį
Ugnės mama pasakoja, kad didelių pastangų ir darbų dėka jos jau eina pirmyn. Ugnė jau laiko galvytę, vartosi, viena pasėdi keletą minučių, remiasi kojytėmis ir pasilaikydama jau gali pastovėti. Logoterapeutės ir jų užsispyrimo dėka, mergaitė jau pradeda kramtyti.
Tačiau nors Ugnė po truputį ir juda teisingu keliu link geresnio gyvenimo, tačiau dar laukia labai ilga ir sunki kelionė. „Deja, mes dar labai daug ko nedarome. Pati mergytė neatsisėda, neatsistoja, nešliaužia, neropoja ir, žinoma, nevaikšto. Dar daug reikia iki pilno kramtymo, kalbėjimo bei suvokimo.
Šiuo metu Ugnė nemoka net paprašyti, raida stipriai atsilieka visose srityse. Mums reikalingos pastovios kineziterapeuto, logoterapeuto, ergoterapeuto paslaugos“, – vardina moteris.
Ugnė auga ir jos priežiūrai reikalinga specializuota įranga: pritaikyta lovelė, kad mergaitė neiškristų, specialios judėjimo priemonės, sensorikos stimuliavimo prietaisai ir priemonės. Reikalingos priežiūros priemonės ir medikamentai.
Reabilitacija Lenkijoje
Mergaitei buvo reikalingas specialus gydymas, todėl jai buvo atliekama reabilitacija Lenkijoje „Olinek“ klinikoje. Šio gydymo metu ji turėjo kineziterapijos, sensorikos, rankų terapijos ir innowalk procedūras.
„Žinoma, ne viskas Ugnei patiko, o ji tai puikiai moka parodyti nepasitenkinimą... Tačiau su eilėraštukais lenkų kalba, žaisliukais bei dainelėmis mus gelbėjo nuostabios specialistės. Pasirodo Ugnei labai patinka lenkų kalba – klausėsi išsižiojusi“, – šypsosi moteris.
Po gydymo „Olinek“ mergaitė pradėjo tvirčiau remtis rankytėmis, labai neblogai pasėdi ant nedidelės kėdutės ar tiesiog ant žemės. „Rankytės kur kas labiau nori viską liesti, neapleidžiame to, ką matėme Lenkijoje ir toliau visais būdais stimuliuojame rankytes, jas masažuojame, kad tik Ugnė kuo daugiau liestų ir norėtų žaisti ir, žinoma, daiktus jai būtų malonu liesti“, – pasakoja mama.
„Lenkijos specialistams buvo kilęs įtarimas dėl regos, nes jei ji nenori žaisti ar liesti žaisliukų, tiesiog nusisuka, „apsimeta“, kad jų nemato. Grįžę patikrinome akytes – jos idealios! Labai gera žinia, nes tikrai nerimavome. Taip pat Lenkijoje specialistai įtarė skoliozę (stuburo iškrypimą), dėl ne visai taisyklingos laikysenos.
Tiesą pasakius manau, netaisyklinga laikysena yra todėl, kad Ugnytės viena kūnelio pusė yra stipresnė už kitą, ji sėdėjimo padėtį ir „kompensuoja“ stipriąja puse. Padarėme stuburiuko ir klubų nuotrauką, čia viskas taip pat puikiai, skoliozės nėra“, – geromis naujienomis dalinasi Donata.
Tam, kad mergaitė tobulėtų ir toliau, jai reikalingas gydymas, įvairios procedūros. Vasario mėnesį jau suplanuota reabilitacija Lenkijoje, Varšuvos „Olinek, o tai yra pagrindinės didžiausios išlaidos Ugnės šeimai ir, žinoma, nuolatinės specialistų paslaugos.
Prie geresnio Ugnės rytojaus galite prisidėti ir jūs, o Ugnytė jums atsidėkos savo šypsena: Labdaros ir paramos fondas – Padėk Ugnei šypsotis; Į.k. 306274801; LT267300010176845138
