Vos tik Rusnei diagnozavus retinoblastomą, buvo aišku viena – gydytis teks vykti į Šveicariją, nes Lietuvoje gydymo galimybės jau buvo išsemtos. Būtent ten, tolimoje šalyje, vilnietei Dianai Narkienei ir jos vyrui gydytojai įžiebė viltį, kad galbūt pavyks akį išsaugoti. Tačiau net išgirdę žodžius, kad kitos išeities nebėra ir akį reikės šalinti, jie žinojo, kad tai – geriausias sprendimas.
Kaip sakoma, kai užsidaro durys, atsiveria langas – nors dešiniąją akį teko šalinti, šiandien Rusnė jau pripratusi prie akies protezo, o geriausia žinia ta, kad buvo užkirstas kelias ligos plitimui. Gydytojų teigimu, dar mažiausiai dvejus metus šeimą keliai vis ves ir ves į Šveicariją, specializuotą akių ligų kliniką, kur mergaitės būklė bus toliau stebima.
Diagnozavus vėžį didžiausias kilęs klausimas – dėl akies ateities
Kai pirmąkart kalbėjome su Diana prieš daugiau nei metus, dar prieš antrąjį Rusnės gimtadienį, šeima dar tik ruošėsi pirmosioms chemoterapijoms Vilniuje ir pirmajai kelionei į Šveicariją, o jau netrukus leisis į kelią jau devintąjį kartą.
Per kiek daugiau nei metus jų gyvenime įvyko daug pokyčių: įveikti tūkstančiai kilometrų, daugybė apžiūrų, nesuskaičiuojamas kiekis narkozių, operacija, pooperacinis laikotarpis ir dar daug visko.
Vis tik Diana pirmąjį vizitą į Šveicariją prisimena taip, lyg jis būtų įvykęs vakar, nes vyko iškart žinodami – jei pasakys, kad akį reikės šalinti, čia greičiausiai daugiau jau nebevažiuos.
„Mes tada visiškai nieko nežinojome. Žinojome tik tiek, kad turime atvažiuoti, mums buvo pasakyta, kad Šveicarija – vienintelė šalis, kuri gali padėti išsaugoti akį.
Kai atvažiavome pirmą kartą ir Rusnę apžiūrėjo su narkoze, nuėję į kambariuką gydytojos iškart klausėme dėl akies. Jos dešinės akies tinklainė buvo atšokusi, ji ta akimi nematė, bet klausėme, kiek yra šansų, kad įmanoma kažką padaryti, kad ji galės bent kažkiek matyti?
Tikrai buvome girdėję istorijų, kai padarius operaciją tinklainė grįžta į vietą ir vaikas kažkiek mato, pavyzdžiui, bent jau kontūrus, skiria šviesą nuo tamsos. Buvo tokia kalba, kad Rusnė galės skirti šviesą nuo tamsos ir tai mums jau būtų buvęs pasiekimas, kad tik nereikėtų šalinti akies. Mums tai buvo viltis“, – prisimena Diana.
Prisiminė dieną, kai sužinojo apie akies šalinimo operaciją
Pirmoji apsilankymo diena buvo skirta susipažinimui su gydytoja, echoskopijos, MRT tyrimų atsakymų atidavimui, o jau kitą dieną akių klinikoje pradėtos leisti injekcijos į akį ir gydymas krioterapija (šalčiu).
Neilgai trukus laukė ir pirmoji intraarterinė chemoterapija – taikant minėtą gydymą buvo tikimasi, kad pavyks pasiekti gerų rezultatų ir to pakaks, kad liga atsitrauktų. Kitos kelionės į Šveicariją metu taikyta ir antroji intraarterinė chemoterapija.
Toks gydymo būdas sudėtingas – per kirkšnį, širdį tiesiai į akį suleidžiami vaistai. Diana neslepia – buvo baisu, kaip viskas praeis, kaip dukra reaguos, kaip laikysis po gydymo, tačiau iki šiol žavisi, kaip ligoninėje rūpinamasi vaikais. Šalia Rusnės visą laiką buvo įvairių sričių specialistai, kurie rūpinosi, kad viskas praeitų sklandžiai.
Vis dėlto, jau po pirmosios procedūros viltis dėl akies išsaugojimo kiek sumažėjo, o po antrosios tapo aišku – kitos išeities nėra, kaip tik atlikti operaciją:
„Mums pasakė, kad jeigu antra chemoterapija neduos norimo rezultato, tikriausiai reikės šalinti akį. Šiek tiek su baime laukėme MRT atsakymų ir ką pasakys gydytoja.“
Tąkart Šveicarijoje jie praleido 2,5 savaitės. Kadangi buvo daug nežinios, stengėsi daryti viską, kad Rusnę ir jos sesę pakrautų kuo daugiau teigiamų emocijų: važiavo į zoologijos sodą, į akvariumą apžiūrėti žuvyčių.
„Ir ką jūs galvojate? Gavus teigiamų emocijų, po kelių dienų turėjome susitikimą su gydytoja ir ji pasakė, kad chemoterapija nedavė tokių rezultatų, kokių tikėtasi, ir būtų optimaliausias variantas šalinti akį vien tam, kad neprasidėtų plitimas, nenueitų už nervų, o kur toliau galėjo eiti buvo aišku – į kankorėžinę liauką, o tada būtų buvę dar sunkiau“, – sako pašnekovė.
Prisimindama dieną, kai jau buvo aišku, kad operacija – neišvengiama, Diana atviravo – nors buvo baimės, neliko jokių dvejonių, kad jeigu tai reikia daryti, nori šalinti akį čia, Šveicarijoje, pas juos gydančią gydytoją.
Visą šį kelią lydėjo nežinomybė, tačiau mama nedvejodama pasakė gydytojai: „Dar savaitę būsime čia, jeigu reikės, būsime ir ilgiau, tik operuokite jūs.“ Jau popiet skambučio metu buvo pranešta, kad šalinimo operacija bus atlikta kitą dieną.
2,5 valandos trukusi operacija praėjo sėkmingai
2,5 valandos trukusi operacija praėjo sėkmingai, nors laikas po operacijos buvo sunkus – kadangi buvo suleista daug vaistų, Rusnė kelias dienas vien miegojo, nenorėjo valgyti, prabusdavo tik atsigerti vandens ir šiek tiek pieno mišinio. Kilo daug nerimo – o kas bus toliau?
„Kadangi nebuvo jokių komplikacijų, po kelių dienų išvažiavome namo. Pakeliui į Lenkiją ji pamažu pradėjo budintis, reaguoti. Aišku, ji dar svirduliavo, lingavo, buvo sunku vaikščioti, pykino, vėmė, bet pamažu prasidėjo atsigavimas.
Turbūt kai jau jautė vaikas, kad esame vis arčiau namų, tada jai pradėjo gerėti. Kaip sakoma, namie net ir sienos gydo, nes grįžus į Lietuvą, į savo namus, lovą, kur viskas sava, Rusnė per kelias dienas atsigavo, jautėsi tikrai daug geriau“, – dabar jau su džiaugsmu prisimena mama.
Po operacijos sekė kasdieniai akiduobės valymai, perrišimai, vaistų lašinimas. Rusnė dar kurį laiką vaikščiojo sutvarstyta, vėliau – pleistru užklijuota akiduobe. Čia mergaitė parodė, kad liga ją užaugino anksčiau laiko – ji neplėšdavo tvarsčių ar pleistrų, didvyriškai atlaikė visą sveikimo laikotarpį.
Rusnė ir toliau didvyriškai atlaiko ir keliones į Šveicariją – čia po operacijos lankėsi dar ne vieną kartą, perėjo ne vieną patikrinimą su narkoze, gydytojų apžiūras. Džiugi žinia ta, kad po operacijos jai nebereikalingas kitas gydymas – piktybinių vėžio ląstelių nebeaptikta, tad dabar belieka stebėti jos būklę.
Tiesa, po operacijos pirmąjį kartą sugrįžus į Šveicariją, gydytoja pastebėjo nerimą keliantį dalyką: tinimą akiduobėje. Baimintasi, kad organizmas neatmestų į akiduobę įdėto implanto. Vėliau, sugrįžus dar kartą, pastebėta, kad tinimas atslūgo, o trečiojo vizito po operacijos metu jo visai neliko.
Tada laukė dar vienas svarbus žingsnis – susitikimas su okuliaristu, kuris pagamino pirmąjį akies protezą. Pirmasis primatavimas nebuvo lengvas, buvo daug ašarų ir baimės, tačiau dabar Rusnė savęs, ko gero, net nebeįsivaizduoja be protezo.
Tad visai netrukus šeima jau devintąjį kartą automobiliu leisis į Šveicariją, kur bus pagamintas ir pritaikytas jau antrasis protezas.
„Su vyru paskaičiavome, kad protezuotojui 62 metai, tad mes dar 10 metų galime važinėti pas jį gamintis protezus. O kai vaikas auga, veidas formuojasi iki 15–16 metų, protezą reikia keisti kas metus. Su vyru pagalvojome: o ką mums daryti, mes neturime kitų galimybių, kur mums dėtis? Labai tikimės, kad jis dar dirbs tiek metų ir galėsime kreiptis į jį“, – su viltimi sako Diana.
Kelionės į Šveicariją dar laukia mažiausiai dvejus metus
Kol kas šeimai nepavyko rasti, kas Lietuvoje gamintų ne stiklinius protezus, kurie mažylei dar per daug pavojingi. Dabartiniai pagaminti iš medžiagos, kuri nedūžta, jei ji ir nukristų, protezui nieko nenutiktų.
Akies protezas nėra pigus – vien jis kainuoja apie 4 tūkst. eurų, darbas atsieina dar 500–1000 eurų, kainuoja ir kelionės į Šveicariją. Kad ir kiek bando taupyti, tokią finansinę naštą pakelti vieniems nėra lengva, o kitų išeičių nėra – kaip sako gydytojai, jiems matytis kas 2–3 mėnesius reikės bent jau artimiausius dvejus metus.
Už visą teikiamą pagalbą Diana su šeima labai dėkingi visiems – nepažįstamiesiems, artimiesiems ir „Mamų unijai“, kuri globoja Rusnę. Nors gydymą apmoka Ligonių kasos, ant šeimos pečių vis tiek krenta daug išlaidų.
Norintys prisidėti prie Rusnei taip reikalingų kelionių į Šveicariją pas akių ligų specialistus, gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
SEB bankas: LT617044060006960787
SWIFT kodas: CBVILT2X
Paskirtis: Rusnės gydymui
PayPal: [email protected]
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
