Mamos širdis plyšta iš skausmo: negalėjo patikėti, kuo serga mažametė dukra

Lill-Ann Woolliss, iš Immingham miesto, buvo diagnozuota fenilketonurija, o tai yra liga, dėl kurios mergaitė negali suvalgyti daugiau kaip keturių gramų baltymų per dieną. Didesnis kiekis baltymų gali sukelti negrįžtamus smegenų pažeidimus. Lill-Ann mama Caren Wilkie sutiko papasakoti apie mergaitės gyvenimą su šia liga.

Kovodama su šia neįtikėtinai reta liga, mergaitė gali valgyti tik vaisius ir daržoves.

Jos mama Caren apie diagnozę sužinojo, kai mergaitė buvo vos penkių dienų amžiaus. Didžiąją dienos dalį moteris praleidžia sverdama maistą, imdama kraują ir prižiūrėdama, kad Lill-Ann nevalgytų netinkamo maisto.

Amžinas darbas

Pasak Caren, taip gyventi labai sudėtinga, ypač jos dukrai, kuri beveik niekada nekviečiama į svečius pas kitus vaikus.

Mokykloje ji negali valgyti to paties maisto, kurį valgo kiti vaikai, todėl mama įdeda specialiai jai paruoštą maistą. Dėl to mergaitę mokykloje vadina „mokytojos augintine“.

„Kiekviena diena tarsi nuolatinis darbas. Ryte duodu papildų ir pasveriu pusryčius. Dažniausiai Lill-Ann valgo vaisius ir nedidelę saujelę sausų pusryčių. Į mokyklą jai dažnai įdedu bulvių košės, kopūstų ir morkų, kadangi mėsos valgyti ji negali.

Mokykloje tikrai nėra lengva, nes kiti vaikai mato, kad ji valgo kitaip. Vaikai klausia, kodėl ji gauna karštą maistą, o jie ne“, – pasakoja Caren.

Sunki kasdienybė

Pasak Caren, sunkiausia, kad Lill-Ann negali tinkamai mėgautis gimtadieniais, o kartais kvietimo ir nesulaukia, nes kiti nežino, ką mergaitei duoti valgyti:

„Tokia pati problema iškyla, kai ji geria savo papildus viešai. Kadangi papildai turi labai keistą kvapą, juos supilu į kūdikio buteliuką. Tad galite tik įsivaizduoti, kokių žvilgsnių sulaukiame.

Tokios situacijos ir yra pati sunkiausia dalis. Labai sunku, kai aplinkui vaikai valgo įvairiausius užkandžius, o Lill-Ann negali valgyti nieko. Tai mane veikia labai stipriai, kartais net pravirkstu. Suprantu, kad Lill-Ann gyvenimas bus labai sunkus.“

Nepagydoma liga

Liūdniausia, kad ši liga – nepagydoma. Anot Caren, aplinkui nėra jokio žmogaus, kuris turėtų tokią diagnozę, todėl labai gaila, kad neįmanoma sulaukti tinkamos paramos.

Neseniai moksleivė už savo drąsą buvo apdovanota „Lincs FM“ apdovanojimu. Pasak Caren, tai buvo nuostabi akimirka, kurios Lill-Ann niekada nepamirš, rašo mirror.co.uk.


Rašyti komentarą...
SKAITYTI KOMENTARUS (0)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų