Dėl Goldenharo sindromo nukentėjo ne tik apatinis žandikaulis, bet ir kitos veido dalys. Paklausta, ar žinomos priežastys, kodėl šis sindromas išsivysto, Rugilė sako negalinti atsakyti, nes to nežino net medikai, tai – gana retas sindromas, o tokių atvejų šeimoje nėra buvę.
„Žandikaulis yra tik viena iš problemų, nes yra viena akis neišsivysčiusi ir nematau su ja nuo pat gimimo, buvo neišsivystęs net vokas, todėl reikėjo tai tvarkyti.
Taip pat buvo ausų ataugos, kurias reikėjo pjauti, vilko gomurys, kiškio lūpa. Kai buvau dar kūdikis, net negalėjau valgyti, mama pasakojo, kad nemokėjau ryti maisto, todėl mane tiesiog maitino per šlangeles“, – pasakojo Rugilė.
Teko iškęsti ne vieną operaciją
Kone iškart po gimimo gydytojai sutvarkė kiškio lūpą, atstatė gomurį, nes jame buvo skylė – dėl to ji negalėjo ryti maisto, nes šis būtų ne nuėjęs stemple, o kažkur užstrigęs.
„Turėjau apie metus ar dvejus gyventi sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, ten buvau prižiūrima įvairių gydytojų, kurie palaikė mano sveikatą. Jei būčiau gyvenusi su šeima, būtų buvę labai sunku“, – atvirauja pašnekovė.
Taip pat atstatytas ir akies vokas, ištempta oda. Teko šalinti ir ant akių augusias ataugas, kurios trukdydavo matymui.
Dabar daugiausiai nepatogumų kyla dėl neišsivysčiusio apatinio žandikaulio – dėl to sunkiau ne tik valgyti, bet ir kalbėti.
„Kalbėti yra daug sudėtingiau, visą laiką turi galvoti: „Kalbėk aiškiai“. Reikia dėti daug pastangų, nes jeigu aš kalbėčiau įprastai, manęs tiesiog niekas nesuprastų, nes yra per mažai vietos, reikia labai plačiai atverti burną. Jei daugiau kalbu, skauda visą žandikaulį, jis labai pavargsta.
Be to, sunku taisyklingai sukramtyti maistą, jį tiesiog tenka praryti, kol dar būna normaliai nesukramtyta. Dėl to būna, kad netgi springstu“, – dalijosi R. Borcakaitė.
Šios problemos paveikia ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai. Rugilė pasakoja patyrusi daug patyčių per visą savo gyvenimą. Ir nors dabar į jas nebekreipia dėmesio, kartais vis tiek vengia buvimo tarp žmonių:
„Būna, kad privengiu socialinių situacijų, kur reikia kalbėti su žmonėmis, nes aš bijau, kad manęs nesupras.
Be to, reikėjo išmokti gyventi su, galima sakyti, viena akimi. Tikrai būna, kad atsitrenki arba nepamatai kažko, nes yra susiaurėjęs visas matymo laukas.
Teko sulaukti ir patyčiu, matai, kad į tave kitaip žiūri žmonės. Galbūt dabar mažiau negu tada, kai buvau mažesnė ir pati turbūt mažiau kreipiu dėmesį, bet visą laiką, būdamas tarp žmonių, jautiesi kitoks.
Atrodo, kad su tavimi kažkas būtų blogai, nervuojiesi, jei kitaip pasižiūri, kažką pasako ar parašo. Atrodo, kad nesi toks, kaip visi.“
Sužibo viltis įgyvendinti seną svajonę
Nuo vaikystės Rugilė su mama lankėsi pas daugybę įvairių specialistų, abi svajojo, kad būtų atlikta ortognatinė operacija, tačiau tada neturėjo tam finansų. Po mamos mirties mergina sako vėl pradėjusi domėtis galimybės operuoti apatinį žandikaulį.
„Mano mama, kol buvo gyva, visą gyvenimą apie tai kalbėdavo ir labai norėdavo, kad operacija įvyktų. Anksčiau mums nieko nesigavo, nes neturėjome reikiamų pinigų. Paskui su gydytoju susiekėme jau po mamos mirties.
Man tai buvo kaip stebuklas, nes, atrodo, kai mažiausiai to tikėjausi, gydytojas man pasakė, kad viską padarys neatlygintinai. Buvo sunku patikėti, nes nesitiki tokio dalyko“, – šypteli ji.
Kol kas operacijos data neaiški, taikomas ortodontinis gydymas, tačiau Rugilė jau žino, kad vieną dieną jai bus atkurtas apatinis žandikaulis, įstatytas titaninis kaulas.
Nors ji labai dėkinga gydytojui už gerumą, Rugilė sako pasijutusi kažkiek skolinga – toks gydymas kainuoja apie 30 tūkst. eurų. Dėl šios priežasties ji prisijungė prie „Veido fondo“.
„Bent kažkiek sugrįžtų pinigėlių, kuriuos jie dėl manęs išleidžia“, – pridūrė Rugilė.
Artėjančią operaciją supa baimės, tačiau daug vilties suteikia žinojimas, kad ji tikrai palengvins gyvenimą:
„Kai dar kartu su mama lankėmės klinikoje, mums rodė per kompiuterį, kaip atrodys žandikaulis po operacijos. Buvome nustebusios, jis bus visiškai atstatytas.
Aš įsivaizduoju, kad po operacijos turėtų būti žymiai lengviau kalbėti, kad nebebus tiek nervų, kad visą laiką reikia stengtis kalbėti kuo aiškiau.
Žinoma, valgyti bus lengviau, ryti maistą. Ir pati išvaizda pasikeis labai, visai kitoks žmogus būsiu, tai pakeis veidą.“
Prisidėti prie Rugilės gydymo išlaidų galite prisidėti paspaudę čia.
