„Liga atsirado netikėtai – didelio streso poveikpiyje. Sūnus buvo užpultas, po to atsirado ir epilepsija – maždaug po pusės metų pasireiškė pirmasis priepuolis. Jam prasidėjo traukuliai, jie truko gana neilgai. Iš pradžių galvojome, kad tai galbūt kažkaip susiję su genetika, bet vėliau tai atmetėme, nes niekas iš giminės neturėjo genetiškai perduodamų ligų“, – sako vaikino mama.
Nenoras pripažinti ligą
Moteris sako, kad nutikus pirmajam priepuoliui mintyse sukosi šimtai įvairių to priežasčių, tačiau mintis apie epilepsiją stengėsi nustumti kuo toliau. Šeima pradėjo svarstyti galbūt tai susiję su paauglyste, o galbūt su stresu mokykloje ar poilsio trūkumu.
„Labai sunku buvo patikėti, kad tai yra neurologiniai pokyčiai. Mes po kelių mėnesių apsilankėme pas neurologus, nes tuo metu jau buvo ištikę keli priepuoliai. Pirmiausiai, mums patiems, kaip šeimai reikėjo susivokti, kas tai yra, nes pirmiausia, kai kreipiesi į šeimos gydytojus, bandai daryti kraujo tyrimus, ieškai kas iššaukė vienas ar kitas pasekmes.
Kitiems patariu, jeigu taip nutiks, geriau iškart nueikite pas šeimos gydytoją ir paskui pas neurologą, kad neprarastumėte laiko, nes kiekvienas priepuolis negrįžtamai žudo smegenų ląsteles“, – sako vaikino mama.
Sūnui susirgus epilepsija, liga palietė visos šeimos gyvenimą. Reikėjo ieškoti būdų, kaip palengvinti paauglio ligą ir padaryti taip, kad jis jaustųsi visaverčiu visuomenės nariu. Vaikino mama sako, kad nors gydytojai ir patarė įforminti sūnui neįgalumą, tačiau epilepsija nėra neįgalumas, tai tiesiog ypatybė su kuria gyventi reikia išmokti.
„Aš labai sunkiai priėmiau faktą, kad sūnus serga. Sunku buvo priimti pokytį, atsiradusį šeimos gyvenime, nes visada gyveni baimėje, kad kažkas nutiks. Pačiam įkritusiam į priepuolį tai nėra taip baisu, kaip šeimos nariams, nes tas priepuolio vaizdas tikrai nėra estetiškai imlus.
Turiu daugiau vaikų ir tikrai yra baisu, nes žinau, kad tai gali nutikti bet kuriuo gyvenimo laikotarpiu. Žinau, kad senyvo amžiaus pacientams dėl senatvinių ligų epilepsija gali pasireikšti kaip šalutinis susirgimas“, – sako moteris.
Sūnaus komfortu rūpinosi pati
Pati Sigita važiavo į mokyklą tartis su mokytojais, kad galbūt nereikėtų jo kviesti prie lentos, nes papildomas stresas gali iššaukti priepuolį, kuris gali pasireikšti ir nevaldomais rankų judesiais. Tačiau ji padarė viską, kas nuo jos priklausė. Ji užrašė sūnų į sporto klubą, kad galėtų reguliuoti jo fizinį krūvį ir jam nereikėtų lankyti fizinio lavinimo pamokų, nes priepuolį gali iššaukti ir netinkamas fizinis krūvis.
Be to, vaistai, kuriuos turi vartoti epilepsija sergantis žmogus, turi ir šalutinius poveikius. Vienas iš jų Sigitos sūnui pasireikšdavo ruošiant namų darbus. Jam atlikti skirtas užduotis reikėjo kur kas daugiau laiko, nes vaistai sulėtina kai kurias smegenų reakcijas.
„Iš pradžių negali patikėti, kas tai yra ir stengiesi gauti konkretesnę diagnozę, bet kada tu sužinai, kad tai yra šita diagnozė ir kai sužinai, kokius vaistus teks vartoti, tai buvo sunkus priėmimo žingsnis, nes žinojai, kad laukia gyvenimas su kiekvieną dieną laukiančiais vaistais. Ir tai ne viena tabletė“, – sako moteris.
Viena iš didžiausių Sigitos baimių – epilepsijos priepuolis viešoje vietoje, nes kartais žmonės gali būti per daug abejingi ir neprieiti prie sukniubusio ant grindinio žmogaus. Vieną kartą jos sūnų priepuolis ištiko paskaitose – tą kartą bendrakursiai iškvietė greitąją pagalbą.
„Sunku pasakyti, kaip viskas įvyko. Tai buvo netikėta ir jam pačiam, ir aplinkiniams. Manau, kad sureagavo tinkamai, nes aš sakyčiau, kad laukti 5 min ir kviesti greitąją yra šiek tiek rizikinga, ypač jeigu tai nutinka viešoje vietoje, nes kurį laiką po to žmogus dar neturi tinkamos orientacijos“, – pasakoja ji.
Koreguotas gyvenimo būdas
Su epilepsija susidūrę žmonės neretai panyra ir į depresiją. Tai neaplenkė ir Sigitos sūnaus. Ji sako, kad šiuo metu jau gali sakyti, kad tai patyrė ir jos sūnus, nors net iki ligos jis buvo labai užsisklendęs vaikas. Tačiau dabar sūnus susitaikė su savo diagnoze.
„Viduje jis pripažino, kad serga ir priėmė šią savo ypatybę. Mes kalbėjomės, kad daug garsių žmonių sirgo epilepsija, pavyzdžiui, Baironas ar Aleksandras Makedonietis, tačiau liga nesutrukdė jiems patekti į istoriją.
Bet, aišku, teko koreguoti gyvenimo būdą. Labai svarbu pamiegoti tinkamą valandų skaičių, vertingai valgyti. Svarbiausia – epilepsija ir alkoholis yra visiškai nesuderinami dalykai. Lazerių šviesa, greitai besikeičiantys vaizdai gali iššaukti epilepsijos priepuolį. Kažkoks gyvenimo būdas turi būti koreguojamas, nes iš diskotekų lazerinių šviesų neišimsi, į lazerių šou tikrai geriau neiti“, – šypteli ji.
Jau 5 metai, kai Sigitos sūnus neturi epilepsijos priepuolių. Nors gydytojai sako, kad tokiu atveju jau galima sakyti, kad liga pasitraukė, tačiau vaikinas šiuo metu gyvena Olandijoje ir palaiko studentišką gyvenimo būdą, tad vaistų vartojimo dar nenutraukia.
Susirgti gali bet kas
Lietuvoje epilepsija serga maždaug 28 tūkst. žmonių, iš jų – 5 tūkst. vaikų. Sakoma, kad susirgus epilepsija serga visa šeima, skaičiuojama, kad susirgęs žmogus pakeičia dar keturių aplink jį esančių žmonių gyvenimus.
Epileptologė-neurologė prof. Rūta Mameniškienė sako, kad epilepsija sergančiųjų kasdienybę lydi iššūkiai. Gydytoja pastebi, kad kasdienybę apsunkina ir darbdavių bei kolegų požiūris, nes epilepsija sergantiesiems vis dar sunku įsitvirtinti darbo rinkoje.
„Jiems neretai vystosi depresija dėl to, kad susirgo, kad visuomenė į juos blogai žiūri, kad su jais nenorima dirbti, bendrauti“, – depresijos priežastis vardija gydytoja. Pasak jos, dažnai aplinkiniai vietoj to, kad padėtų žmogui, atstumia jį.
Sergančiųjų epilepsija kasdienybę gali palengvinti kiekvienas. R. Mameniškinė akcentuoja, kad labai svarbu, jog nepraeitume pro ant žemės nukritusį žmogų ir neliktume abejingi. „Tai liga, kuria galime susirgti kiekvienas bet kuriame savo gyvenimo tarpsnyje“, – sako gydytoja.
Ji taip pat priduria, kad svarbu suprasti, kad sergantis epilepsija yra toks pats kaip ir visi, o jo patiriami epilepsijos priepuoliai aplinkiniams gali būti net nepastebimi.
„Epilepsijos priepuoliai yra įvairūs, ne tik tie, kai žmogus patiria traukulius, krenta ant žemės, eina putos iš burnos, prikanda liežuvį, pasišlapina. Yra priepuoliai, kurie trunka keletą sekundžių, visi – mažiau nei minutę ir jiems praėjus žmogus vėl gali būti toks, kaip visi, toks kaip visada“, – kalbėjo medikė.
Sunku pripažinti ligą
Lietuvos epilepsijos sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė pastebi, kad ligos neigimas yra įprastas tarp sergančiųjų ir pasakoja, kad kiekvienas išgirdęs diagnozę pereina kelias susigyvenimo su liga stadijas ir susitaikymą su liga, deja, pasiekia ne visi.
Pasak D. Balčikonienės, pirmiausiai daugelis neigia ligą, vėliau ima pykti ir klausti: „Kodėl tai nutiko man?“, tuomet ima derėtis su savimi (planuoja pradėti gyventi sveikiau, rūpintis sveikata) ir tik įveikus šiuos laiptelius susigyvenama su liga.
Tiesa, tam daugeliui prireikia ne vienerių metų. Lietuvos epilepsijos sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė atkreipia dėmesį, kad išgirdus diagnozę dalį žmonių užklumpa depresija, kuri gali vesti netgi į savižudybę.
Jos pateiktais Higienos instituto Sveikatos tyrimo centro duomenimis, vienas iš 216 sergančių epilepsija bando žudytis, tai yra 5,5 karto dažniau nei bendrojoje populiacijoje. Vienas iš 1266 žmonių nusižudo, tai yra tris kartus dažniau, nei nesergantys epilepsija žmonės.
Pati D. Balčikonienė tik po 20 metų išdrįso pripažinti, kad serga epilepsija, nes ši liga iki šiol apipinta viduramžiškais mitais. Moteriai teko ne kartą girdėti patarimų, kad geriau ji neturėtų tikslų ir nieko nesitikėtų vien dėl tos priežasties, kad serga epilepsija, tad ji nori įrodyti, kad sergantys epilepsija yra tokie patys žmonės ir jie gali daryti viską, tiesiog tai reikia suprasti ir patiems sergantiems, ir aplinkiniams.
