Į renginį „Diena su autizmu“ praėjusį šeštadienį pakvietė Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ nariai. Renginys vyko Lietuvos nacionalinėje Martyno Mažvydo bibliotekoje. Visą dieną bibliotekos erdvėse įtraukiančius žaidimus žaidė būrys vaikų, o jų mamos ir tėčiai bendravo tarpusavyje, klausėsi specialistų paskaitų įvairiomis autizmo temomis, aktyviai dalyvavo diskusijose apžiūrinėjo fotografijų ir dailės darbų parodas, dalyvavo edukaciniuose užsiėmimuose. Renginių salėje tėvai aplankė įvairių terapijų specialistų mugę, drauge su terapijų praktikais sprendė, kuri terapija geriau tiktų jų vaikui, o specialistai kvietė tėvus prieš parenkant terapiją atsižvelgti į vaiko individualius poreikius, charakterio ypatybes, sutrikimo pobūdį.
Bendravo ir mokėsi
Pranešėjai tėvams davė daug gerų patarimų. Ergoterapeutė, Vaikų ligoninės Santaros klinikų filialo vaiko raidos centro VšĮ „Sėkmingi vaikai“ ABA (taikomosios elgesio analizės metodo) programos koordinatorė Irina Butkienė, kalbėdama apie sensorinę integraciją, atkreipė dėmesį ir į tai, kad tėveliai, atvedę vaikus į Vaiko raidos centrą, padėtų specialistui sukurti ryšį su vaiku. Specialisto ir vaiko kontaktas turi būti saugus ir vaikui sukuriantis pasitikėjimą, tad tėvai turi padėti, kad tai įvyktų, nes patys tėvai geriausiai žino, kaip prieiti prie vaiko jo netraumuojant.
ABA terapijos specialistė Eglė Kairelytė-Sauliūnienė, pati auginanti autizmo sutrikimų turintį vaiką, tėvams pasakojo, kaip ugdant tokį vaiką gali padėti vizualus tvarkaraštis. Eglė dalijosi sava patirtimi ir tėvams aiškino, kaip piešiniai ar nuotraukos vaikams padeda lengviau pereiti nuo vienos veiklos į kitą, ką vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, paprastai yra sunku padaryti. „Vizualus tvarkaraštis neturi būti painiojamas su tekstais ar kortelėmis, – sakė pranešėja. – Tai yra mūsų būdas kalbėtis su vaiku ir išmokyti vaiką savarankiškumo. Tai – vizuali pagalba, kuri nukreipia vaiką atlikti vieną ar kitą veiksmą ar veiksmų seką, o tikslas yra išmokyti vaikus atlikti veiksmus be tėvų kontrolės. Vaikai pradeda suprasti, kad jie, žiūrėdami į paveikslėlius, viską gali pasidaryti patys, nereikia žmogaus, kuris sakytų: dabar užsimauk kelnes, dabar kojines ir pan. Pagrindinis šio tvarkaraščio privalumas yra vaikų savivertės pakėlimas – aš galiu pats, ir tai vaikui padeda jaustis ramiam“.
E. Kairelytė-Sauliūnienė kvietė prisiminti seną mūsų močiučių naudotą priemonę: pirma sriuba, paskui saldainis. O tai reiškia, kad vaikas, įvykdęs sudėtingesnę veiklą, turėtų gauti paskatinimą.
Vaikų ir paauglių psichiatrė Dalia Vėlavičienė kalbėjo apie gretutinius autizmo psichikos sutrikimus bei jų gydymo galimybes. Etnomuzikologė, edukologė Solveiga Zvicevičienė pasakojo, kaip šokio ir judesio terapija padeda autistiškiems vaikams. Edukologijos mokslų daktarė Austėja Landsbergienė, kontekstinio ugdymo pradininkė Lietuvoje, kvietė diskutuoti, kodėl įtraukusis ugdymas taip lengvai skinasi kelią dokumentuose ir taip sunkiai – klasėse.
Įdomūs ir naudingi tėvams buvo ir kitų specialistų pranešimai. O ką šiame renginyje rado mamos, atėjusios drauge su savo mažyliais?
Svarbu teisingai pasirinkti terapiją
Vilnietė Jurgita Mickevičienė augina ketverių metų dvynukus Urtę ir Gustą. Gustui prieš pusę metų diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. „Aš pati labai anksti pastebėjau, kad Gustas vystosi daug lėčiau negu Urtė, bet į mano nuogąstavimus visi atsakydavo: berniukų ir mergaičių raida skiriasi, nėra ko jaudintis.“ Deja, buvo ne taip. Kai tėvai kreipėsi į Vaiko raidos centrą, berniukui nustatytas vaikystės autizmas. Laukė ilgas ir nelengvas darbas su vaiku.
Jurgita sakė, kad per renginį gavo daug informacijos, kurios jai labai trūko. Susipažinusi su įvairiomis terapijomis, nusprendė, kad jos sūneliui labiausiai tiktų muzikos terapijos užsiėmimai. Tiktų ir šunų terapija, tačiau lankyti dvi terapijas per brangu. „Noriu, kad vaikui būtų įdomu, bet turiu atsakingai rinktis“, – sako mama.
Mama Inga, nenorėjusi sakyti pavardės, į renginį atsivedė pametinukus – šeštus metus einančią dukrą ir metais jaunesnį sūnų. „Dukra ilgai nekalbėjo. Tikėjomės, kad pradės kalbėti darželyje, bet auklėtojos pradėjo sakyti, kad bėda – ne vien kalba, kad mergaitė sunkiai išlaiko dėmesį, todėl tėvams patarė kreiptis į Vaiko raidos centrą. Tada tėvai pirmą kartą išgirdo apie autizmą. Kai po metų gimė sūnus, tėvai labai atidžiai jį stebėjo, vedė į tuos pačius užsiėmimus, kaip ir dukrą. „Neapsirikome“, – sako mama, nors sūnaus autizmo spektro sutrikimas ne toks ryškus. Renginio metu sužinojusi apie galimybę vaikams lankyti užsiėmimus baseine, Inga ruošiasi kuo greičiau ten apsilankyti.
Visų atsakymų neišgirdo
Vilma Bumbulienė, auginanti pirmoką sūnų Augustą, sako, kad jai labai įdomi ir naudinga buvo paskaita apie vizualų tvarkaraštį. „Aš sūnui taikau panašų tvarkaraštį, bet Augustas labai moka derėtis ir dėl kiekvienos užduoties derasi su manimi“. Vilma susidomėjo pranešėjos siūlymu vaikui tarp užduočių įterpti žaidimų, apdovanojimų. Pabandysiu, tikiuosi, kad suveiks“, – sako Vilma.
Jos nuomone, vis dėlto daugelis pranešimų buvo teoriniai, trūko praktinių patarimų. „Pranešėja sakė: vaikas nenori apsiauti batų, nes tuo metu jis kažką išgyvena, bet negavau atsakymo, ką daryti, kai batus būtina apsiauti, nes reikia kur nors eiti sutartu laiku“, – apgailestavo mama.
Apie tai, kad sūnus turi autizmo spektro sutrikimą, Vilma sužinojo mažiau kaip prieš metus. Berniuko raida buvo normali, jis vaikščiojo, kalbėjo ir tėvams net nekilo minčių, kad jis gali turėti tokį sutrikimą. Elgesio sutrikimų pasirodė darželyje, bendraujant su kitais vaikais. Tėvai sūnų vedė pas psichologę, o ši sakė – normalus vaikas, nors vaikų grupėje auklėtoja jo negalėdavo suvaldyti.
Dabar berniukui taikomas namų mokymas, bet tėvai nori, kad jis pradėtų lankyti bendrojo lavinimo mokyklos specialiąją klasę. ‚Mūsų sūnus labai gabus, jis turi Aspergerio sindromą, gali daug pasiekti. Berniukas supranta savo emocijas, bet kai emocija užvaldo, nemoka susivaldyti. Kai jam kas nors nepatinka, kyla įniršis, jis nori laužyti taisykles, ir tai mane labai neramina“, – guodžiasi mama, pridurdama, kad pagalbos ir žinių auginant tokį vaiką labai trūksta.
Išsinešėme šilumą ir geras emocijas
Pokalbius su tėvais nutraukia psichologė, kaniterapeutė Joana Grigutis, kviesdama į užsiėmimą su jos atsivestu šunimi. „Šuniukas yra tas objektas, į kurį sutelkęs dėmesį autizmo sutrikimą turintis vaikas gali daryti ir kitas užduotis“, – sako psichologė. Vaikai susiburia aplink šuniuką, uždavinėja psichologei krūvą klausimų.
Dienai baigiantis viena organizatorių, Panevėžio VšĮ „Lietaus vaikai“ vadovė Sandra Lopetaitė džiaugiasi, kad šis tradiciniu tapsiantis renginys praėjo sklandžiai, kad iš tėvų sulaukė padėkų už informacijos gausą.
Iš tiesų visus šildė bendrystės šiluma, džiugino geros emocijos. Čia visi bendravo kaip viena šeima, dalijosi patirtimi ne gailėdamiesi savęs ar vaikų, bet stengdamiesi atrasti, sužinoti.
Vaistai nuo autizmo spektro sutrikimų dar neatrasti. Tėvai ir specialistai kasdien mokosi, kaip padėti šį sutrikimą turintiems vaikams, ir daro viską, kad jie augtų laimingi ir taptų visaverčiais visuomenės nariais.
Straipsnio autorius: Eglė Kulvietienė
Johanas Sebastianas Bachas
Liudvikas van Bethovenas
Volfgangas Amadėjus Mocartas
