Vyresnėlėms trūko dėmesio
„Gimus Justui savo vyresnių dukrų metus kaip ir nemačiau“, – pasakoja Eglė. Ji rūpinosi, kad dukros būtų pavalgiusios, kad paruoštų pamokas, bet būti drauge, kalbėtis apie brolio negalią nebuvo kada. Justas buvo labai lauktas, planuotas vaikas. Gimė didelis ir sveikas, bet po dviejų parų gydytojai pasakė, kad įtaria Dauno sindromą. Kai berniukui buvo trys mėnesiai, atėję tyrimų atsakymai patvirtino jau anksčiau medikų spėtą diagnozę. Šoką patyrė visa šeima, vis dėlto tėvai nenuleido rankų. Vežiojo Justą pas specialistus, mankštino. Berniukas pradėjo vaikščioti tik eidamas trečius metukus, tėvai vis laukė, kada pradės kalbėti, bet taip ir nepradėjo.
Eglė sako, kad pagalbos reikėjo ir jai pačiai, nes širdį draskė klausimai be atsakymų, kilo pyktis: kodėl taip nutiko? Šešerius metus ji ieškojo psichologo, pas kurį galėtų nueiti ir išsikalbėti. Rado pati, nes patarti, kur kreiptis, nebuvo kam. Kai Eglė buvo labai sutrikusi, nemiegodavo naktimis, šeimos gydytoja išrašė raminamųjų vaistų, nors patarė apsieiti be jų. Tada moteris prisiminė seną pomėgį – mezgimą, nėrimą. „Rankdarbiai padėjo atsikratyti sunkių minčių“, – sako ji. Vėliau Eglė įsitraukė ir į sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Šilutės Viltis“ veiklą, tačiau jos dėmesio labiausiai reikėjo šeimai.
Vyresnėlės dukros Vitalija ir Karolina ūgtelėjusios padėjo mamai prižiūrėti Justą, jaunesnes seses ir broliuką. Tėvai vis ruošėsi su vaikais pasikalbėti apie kitokį brolį, bet nežinojo, kaip pradėti. Padėjo patys vaikai. Kartą antrokė Akvilė, parėjusi iš mokyklos, pasakė: „Mama, aš už Justuką esu mažesnė.“ Mergaitei buvo keista, kodėl už ją vyresniam broliui reikia tiek daug pagalbos. Tada mama ir paaiškino, kad Justukas yra kitoks ir kodėl jam reikia daug dėmesio.
Kai ja serga 1 asmuo iš 10 000
Kai ja serga 1 asmuo iš 700
Kai ja serga 1 asmuo iš 2000
Justui nuolaidų nebūna
Berniukas beveik nekalba, nors, kai ko nors labai nori, pasako „mama“, kaimynams net „Laba diena“ yra pasakęs. „Iš pradžių vylėmės, kad Justas pradės kalbėti, o dabar džiaugiamės tuo, ką turime šiandien“, – sako Eglė ir pasakoja, jog Justas supranta, kas jam sakoma, jau išmoko eiti į parduotuvę, pastovėti drauge su mama eilėje. Žino, kad už prekes reikia susimokėti.
Mama stengiasi Justo neišlepinti, neišskirti iš kitų vaikų, žino, kad Dauno sindromą turintys vaikai yra kitokio charakterio, tačiau nuolaidžiauti jiems negalima. Justas turi savų keistenybių, yra be galo judrus, bet visus užkariauja meilumu. Mama jam nuolaidų nedaro, tačiau žino, kad su Justu susitarti reikia daugiau laiko negu su kitais vaikais. „Kortelių sistemos mes nenaudojame, nes specialieji pedagogai mums pasakė, kad taip Justas atpras mąstyti, tik dėlios korteles, tačiau Justas ir be žodžių susikalbėdavo jau vaikų darželyje.“
Vos sulaukusį trejų metukų Justą tėvai ryžosi leisti į įprastą vaikų darželį, į logopedinę grupę. Berniukas dar pats nepavalgydavo, neapsirengdavo be kitų pagalbos, buvo hiperaktyvus. Eglė prisimena – jai buvo sakoma, kad Justą reikės leisti į darželį, kurį lanko specialiųjų poreikių turintys vaikai, bet ji nepasidavė, žinojo, kad gali rinktis. Nuėjo į vaikų darželį, susipažino su auklėtojomis. Darželio kolektyvas ją ramino, o pažįstami žmonės gąsdino, sakė, kad Justas nepritaps, kad kitų vaikų tėvai bus nepatenkinti. Eglė prisimena, jog tuomet patyrė daug abejonių, baimės.
Iš tikrųjų darželyje buvo sunkių dienų, bet Justas mokėsi gyventi naujoje aplinkoje, o darželio vaikai mokėsi pažinti kitokį vaiką. „Mūsų visuomenėje daug baimių, nepatiklaus požiūrio į negalią. Tikiu, kad vaikų, kurie mokėsi ir mokosi su Justu, požiūris keičiasi“, – sako Eglė.
Į mokyklą bėga su entuziazmu
Pirmą klasę Justas lankė vaikų darželyje, nes kaip tik tuo metu ten buvo įvestas sveikatą tausojantis mokymas. Į pamokas ateidavo ir specialioji pedagogė, kuri dirbdavo tik su Justu. Mokytoja Justą išmokė sėdėti visą pamokai skirtą laiką. Tai buvo svarbus laimėjimas, iš dalies lėmęs tolesnį berniuko ugdymą.
Kai Justas baigė mokymą darželyje, reikėjo apsispręsti, į kurią mokyklą jį leisti. Berniukas nekalbėjo, netapo savarankiškesnis, bet tėvai norėjo, kad jis lankytų bendrojo ugdymo mokyklą. „Į specialiąją mokymo įstaigą galėsime išeiti bet kada, o dabar turime save išbandyti“, – mąstė Justo mama.
Šilutės Žibų pradinės mokyklos direktorė ir Justo mokytoja kartu su Egle svarstė, kaip reikės dirbti su Dauno sindromą turinčiu mokiniu. Kai klasės didelės, o mokytojų padėjėjų nėra, mokyti kitokį mokinį sudėtinga. Vis dėlto mokytoja sugalvojo išeitį: Justas gavo namų mokymą, bet galėjo lankyti dvi pamokas su visais vaikais ir per pertraukas ar mokyklos renginius būti su jais. Justo mokytoja, nestokodama išradingumo, stengėsi, kad Justas susidomėtų raidėmis ir jas visas išmoktų. Berniukas mokėsi ir rašyti, dirbti kompiuteriu. O svarbiausia, Justas mylėjo savo mokytoją ir noriai bėgdavo į mokyklą. Bėdų dėl Justo elgesio nekilo, nes jis žinojo, kaip elgtis per pamokas.
Baigus 4 klases vėl reikėjo apsispręsti, kur mokytis toliau. Mama žinojo, kad jai nebus lengva, nes Justuką reikės atvežti į mokyklą ir iš jos parvežti (į specialiąją mokyklą vaikus vežioja autobusiukas), bet Eglei svarbiausia – kad sūnus tobulėtų, kad būtų drauge su vaikais, iš kurių galėtų mokytis.
Vykdama pasikalbėti su Šilutės Martyno Jankaus pagrindinės mokyklos direktoriumi, ar priimtų jos vaiką į mokyklą, Eglė buvo įsitikinusi sulaukti „Ne“, ir labai nustebo išgirdusi, kad pagrindo nepriimti nėra. Justui jau rugsėjo pirmąją buvo paskirta mokytojo padėjėja. Eglė net pravirko iš džiaugsmo, kad taip rūpinamasi jos vaiku.
Sunkumų iškildavo, bet Justo mama supranta, kad pedagogams nėra lengva. Universitetuose jų nemokė, kaip ugdyti kitokius vaikus, o mokytis patys jie neturi laiko, nes reikia tikrinti namų darbus, rengti programas, daug skaityti. Nėra sukurta programų, pagal kurias būtų mokomi specialiųjų poreikių turintys vaikai, lankantys bendrojo ugdymo mokyklas. Eglė viliasi, kad ateityje padėtis keisis, kad mokytojo padėjėjas ne tik išklausys tėvus ir mokytojus, bet vaiko labui padės rasti bendrą kalbą.
Būna, kad Justas susinervina, pradeda triukšmauti ir mokytojos padėjėja jį išsiveda į kitą kabinetą, tačiau specialaus kabineto, kur vaikas galėtų pailsėti, nusiraminti, nėra. Vis dėlto jo pasiekimai džiugina. Justas net vyko į ekskursiją su klase, berniuką lydėjo mokytojos padėjėja. Grįžęs Justas negalėjo papasakoti mamai, ką pamatė, bet jo šypsena bylojo, kad buvo laimingas.
Būgnų mušti nepriėmė
Justas labai energingas. Tėvai norėjo, kad jis lankytų Šilutės meno mokyklą, mokytųsi groti mušamaisiais. Jiems pasakė, kad čia ne būrelis, o meno mokykla – joje reikia rezultatų, o iš Justo jų sunku tikėtis.
Vis dėlto veiklos Justas turi – juodu su mama važiuoja į žirgyną, į žirgų terapiją. Berniukas noriai sėda ant arklio ir lydimas asistentės joja. Stiprėja jo raumenys, gerėja laikysena.
Eglė pasakoja, kad dabar, kai šeima gyvena kaime, Justas labai gerai jaučiasi gamtoje, jis labai myli gyvūnus. Eglė mano, kad ateityje sūnui suras daugiau veiklos. „Tikiuosi, kad sūnus išmoks amato, kad ateityje darbdaviai noriau priims negalią turinčius žmones“, – viliasi mama.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
