5-metį sūnų palaidojusių vilkaviškiečių skausmas nesibaigia: ta pati liga smogė ir broliui

Rokas gimė vos 27 savaičių, svėrė 1455 g ir buvo 38 cm ūgio. Nepaisant ankstyvo gimimo, šeima džiaugėsi, kad Rokas auga puikiai ir yra stiprus berniukas. Visgi, kai jam suėjo dveji visa pažanga ne tik sustojo, bet pamažu traukėsi atgal. Dabar Rokui yra 4-eri, berniukas pats nesėdi, nevalgo, nekalba ir dėl to atsakinga reta nepagydoma genetinė liga.

7

Ankstyvą Roko gimimą lėmė chorionamnionitas – chorioninio audinio ir vaisiaus vandenų plėvių uždegimas.

„Pas mane buvo aukštas kraujospūdis visą nėštumą, gėriau vaistus. Buvau šiek tiek peršalus, bet jis nebuvo stiprus, užteko išgerti paracetamolio ir arbatų. Vėliau man prasidėjo chorionamnionitas“, – pasakoti pradeda Roko mama, kuri nori likti neįvardinta.

Po gimimo mama su sūnumi dar 2 mėnesius praleido ligoninėje, kur Rokas išmoko valgyti iš buteliuko, sustiprėjo ir grįžo į namus, kur jo laukė 2 broliai, sesuo ir tėtis.

„Atrodė, kad viskas gerai. Lankėme mankštas, tai sėdėti jis išmoko jau 7-8 mėnesių. Savarankiškai vaikščioti pradėjo pusantrų metų, tiesiog bėgiojo“, – prisimena Roko mama.

(7 nuotr.)
FOTOGALERIJA. Rokas serga reta genetine liga

Košmaras pasikartojo

Rokas turėjo dar vieną brolį – Mantą, tačiau jį vos 5-erių pasiglemžė liga, kuria dabar susirgo ir pats berniukas.

„Viskas buvo puiku ir niekas negalvojo, kad reikės tą patį išgyventi antrą kartą. Mantukas gimė sveikas, bet jam simptomai pasireiškė nuo 2,5 metų. Anais laikais mokslas dar nebuvo tiek pažengęs, kad galėtų nustatyti tikslią diagnozę. Jam buvo epilepsija, cerebrinis paralyžius, apnėjos priepuoliai. Kai jam buvo 5,5 metų, jis iškeliavo.

Rokui simptomai pradėjo reikštis anksčiau. Rokas ėmė kliūti už savo kojų, man nepatiko, kaip jo kojytės atrodė. Kai jis supykdavo, prasidėdavo viso kūno drebulys“, – pasakoja mama.

Šeima nieko nelaukusi kreipėsi pas ortopedus, o šie nukreipė į neurologus ir genetikus. Iš pradžių šeima kreipėsi į specialistus Kaune, tačiau šie negalėjo nustatyti tikslios diagnozės. Tuomet atsakymų vyko ieškoti į Vilnių, kur išgirdo, kad Rokui – GM2 gangliozidozė (Tay-Sachs sindromą). Tai reta genetinė liga, kurios išgydyti, deja, bet kol kas neįmanoma.

„Tikslią diagnozę nustatė beveik po metų, bet man labai ilgai truko ta nežinia, atrodė begalinė. Prieš karantino paskelbimą pirmą kartą atsigulėme į ligoninę, bet dar nebuvo taip blogai. Raida jau buvo sutrikusi. Kaip gydytojas sakė, šia liga serga 1 iš 320 tūkst. vaikas. Mes vėl į tą tarpą papuolėme..

Šiai ligai gydymo nėra, tik simptominis palaikomasis. Kad tik būtų koks nors vaistas, kuris pristabdytų šitą ligą. Čia turbūt kiekvieno tėvo susiduriančio su šia liga svajonė. Bet deja...“, – graudinasi mama.

Nuo Roko neatsitraukia nė akimirkai

Rokas pats nevalgo, nekalba, nesėdi. Be suaugusiojo pagalbos jis nieko negali padaryti. Jam reikia visą parą trunkančios priežiūros. Berniukas dažnai serga, o tomis dienomis net ir jo mama praktiškai gyvena be miego.

REKLAMA

„Man streso, aišku, būna tada. Mes ir dabar gydomės plaučių uždegimą. Gulime infekciniame skyriuje. Mes net į lauką namie neiname, nes yra papildomo deguonies poreikis. Būnant namuose Rokas sirgo tris kartus. Čia jau ketvirtas kartas. Vyrui sakiau, kad tikriausiai, kai bus ketvirtas kartas, važiuosime į ligoninę. Matyt, jaučia mamos širdis.

Klinikose sako, kad jeigu pneumonijos kartosis, kas mėnesį, reikės tracheostomos. Bet su vyru dar dėl to nesutarėme. Jis sako, kad po to jau visai nebeatsitraukčiau nuo Roko. Kol dar galime, šiek tiek nuo jos susilaikome, bet jeigu prireiks, ką padarysime – teks įdėti“, – sako ji.

Dabar visa Roko raida yra grįžusi į kūdikystę. Jam yra ir regos nervo atrofija, tad tėvams sunku net sugauti sūnaus žvilgsnį.

„Į šviesą Rokas reaguoja, bet žvilgsnį sunkiai pagauname. Kai tai pavyksta, pakalbiname, Rokas pasijuokia. Tėtis ant kambario sienų yra pripiešęs daug spalvotų piešinių, matome, kad Rokas juos pastebi“, – pasakoja mama.

Berniukui įdėta ir gastrostoma, nes maitinamas įprastai jis springo, krito svoris.

Liepė džiaugtis kiekviena minute

Kartu su Roku ir tėvais gyvena dvyliktokė dukra ir dešimtmetis sūnus. Abu jie padeda prižiūrėti brolį bei prireikus gali juo pasirūpinti.

„Vyriausias sūnus gyvena atskirai, vieną mėnesį jis pagelbėjo ir nupirko Rokui maistą, bet nesinori jam ant sprando lipti, nes kuria šeimą ir jiems gyventi reikia. Vyras dirba vienas. Aš visą parą dirbu su Roku. Toks mamų likimas turbūt“, – atsidūsta moteris.

Šeimai labiausiai reikia specialaus maisto Rokui, kuris kainuoja brangiai ir atsieina maždaug 320 eurų per mėnesį. Taip pat valstybė nekompensuoja ir būtinų vaistų nuo epilepsijos. Mama neslepia nusivylimo, kad esant tokioje bėdoje, nesulaukia pagalbos iš valstybės.

Patys gydytojai apie prognozes kalba nedrąsiai ir žodžių į vatą nevynioja – iš gydytojos šeima išgirdo, kad turi džiaugtis Roku, kol jis vis dar yra čia.

REKLAMA

„Genetikė tiesiai šviesiai pasakė, kad džiaugtumėmės kiekviena diena ir minute, kol Rokas su mumis. Kai gydymo nėra, nėra ir gerų prognozių. Mokslas pažengė, dabar gali nustatyti diagnozę, bet gydymo kol kas dar neišrado. Labai sunku. Kartais nervai neatlaiko, išsiverkiu, o tada ir vėl gerai – toliau prižiūriu Roką“, – sako berniuko mama.

Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ kviečia padėti Roko šeimai ir prisidėti bent keliais eurais prie Roko gerovės.

Paramą galite suteikti: A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank“ AB Banko kodas – 73000

Paskirtis – PARAMA ROKUI

PayPal

Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)

Rokučiui po ilgų ieškojimų gydytojai nustatė GM2 gangliozidozę (Tay-Sachs sindromą). Kaip sako Kauno klinikų gydytoja...

Posted by Rūpestinga širdelė on 2021 m. spalio 22 d., penktadienis


Rašyti komentarą...
V
Valantina
2021-11-20 20:01:06
Pranešti apie netinkamą komentarą
Stipribes seimaisunkiojenelaimeje
Atsakyti
0

A
2021-11-20 21:24:55
Pranešti apie netinkamą komentarą
Stiprybės šeimai.
Atsakyti
0

L
Lina
2021-11-21 12:44:50
Pranešti apie netinkamą komentarą
Stiprybės jums ir sveikatos
Atsakyti
0

SKAITYTI KOMENTARUS (5)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų