Į Gretos dukrą atsisuka visi praeiviai: jos išskirtinumą lydi nuolatinės apkalbos

Vaikelio laukimas yra vienas iš stebuklingiausių momentų moters gyvenime. Mamos visą gyvenimą atsimena jausmą, kai vos gimusį vaikelį medikai uždeda ant krūtinės. Greta Adomonienė šį jausmą gyvenime patyrė du kartus. Tačiau antrąjį kartą šis džiaugsmas šiek tiek pritemo – antroji dukrelė Adriana gimė su reta genetine liga, dėl kurios mergytės didelė dalis kūnelio yra padengta apgamais. Mergaitės mama meiliai juokauja, kad jos pusės metų mažylę nubučiavo angelai.

Didžiąją Adrianos kūno dalį padengę apgamai (nuotr. asm. archyvo)
9

Didžiojoje Britanijoje su vyru Mariumi ir dukromis gyvenanti Greta naujienų portalui tv3.lt pasakoja, kad tarp pirmojo ir antrojo nėštumo buvo nemažas skirtumas.

(9 nuotr.)
FOTOGALERIJA. Adriana serga reta liga: ji – 1 iš 20 tūkstančių

„Pradėsiu nuo to, kad 7 metus negalėjau pastoti, galima sakyti net neturėjau normalių mėnesinių. Lietuvoje turėjau mamutę (taip aš vadinau savo močiutę), ji sirgo vėžiu. Mes visad kalbėdavomės apie antrą vaikelį. Vieną dieną ji manęs klausia: „Gretute, o jei pastosi, ar auginsi?“. Atsakiau, kad žinoma. Tada ji sako: „Ir nesvarbu, kokia gims?“.

Patvirtinau ir tai. Atrodo, kad ji nujautė, kad gims išskirtinis vaikas. Močiutė mirė ir grįžome atgal į Angliją, o aš pradėjau jaustis keistai. Paprašiau vyro nupirkti nėštumo testą, o jam parodžius teigiamą rezultatą, labai džiaugėmės“, – pasakoja dviejų dukrelių mama.

Antrasis Gretos nėštumas skyrėsi nuo pirmojo – šio nėštumo pradžioje Greta dukart smarkiai kraujavo ir buvo išsigandusi dėl persileidimo grėsmės, tačiau nuvykus į ligoninę, medikai tik patikrino gimdos kaklelį ir išleido namo.

REKLAMA

„Tą pačią dieną susiradau privačią kliniką ir važiavau pasidaryti echoskopijos. Viskas buvo gerai – širdelė plakė ir mums buvo 10 savaičių. Iš kur tas kraujavimas atsirado taip ir nežinojome (dabar jau žinau, kodėl jis buvo). Visą nėštumą labai pykino, nuolat buvau pavargusi, apetito nebuvo išvis. Valgydavau per prievartą“, – prisimena ji.

Adrianos mama Greta

Pamačius dukrelę, ištiko šokas

Vis dėlto problemos tuo neapsiribojo – Gretai pradėjo skatinti gimdymą 37 savaitę, nes atsirado problemų su placenta – mažylė negavo visų reikiamų maistinių medžiagų, o jos svoris buvo per mažas.

„Pagimdžiau pati ir labai greitai. Vienu metu buvo pradėjusi stoti širdelė, bet viskas baigėsi gerai. Gimusi Adriana svėrė 2 kilogramus“, – pasakoja moteris.

Adriana gimė su apgamu, dengiančiu visą nugarytę, pusę pilvuko, visą užpakaliuką ir kojytes iki kelių.

„Kaip sureagavo gydytojai? Tikrai daug geriau nei aš ir mano vyras. Jie jau buvo matę tokį atvejį, nes prieš metus gimė berniukas su ta pačia reta genetine liga. Ramino mus, kad mums dar pasisekė“, – pasakoja Greta.

Vėliau sekė įprastos procedūros: naujagimei tikrino klausą, regą, klubus ir visą kitą. Tą pačią dieną paaiškinę, kas tai per liga ir nurodę, kad teks apsilankyti pas genetikus, plastikos chirurgus, dermatologus ir pediatrus, medikai Gretą su dukrele paleido namo.

„Reakcija jai gimus ir pirmą kartą ją pamačius buvo tikrai nekokia. Mums buvo didelis šokas. Aš net miglotai prisimenu. Pamenu, kad pamačius jos nugarytę nusisukau į vyrą ir pasakiau: „Mažuti, Dieve mano, kas jai yra?“. Įsikabinau į jo ranką ir pravirkau.

REKLAMA

Manau, kiekvienai mamytei ir tėveliui taip būtų, tuo labiau, kai nesi to matęs ir girdėjęs apie tai. Vyro pirmasis klausimas buvo, ar tai pranyks, bet gydytojai atsakė nežinantys.

Tačiau nebuvo taip, kad nenorėčiau paimti jos į rankas. Kai ją man atnešė, buvau labai laiminga, kad pagaliau po šitiek metų laikau ant rankų mūsų antrą vaikelį“, – šypteli moteris.

Mažoji Adriana

Bijojo aplinkinių reakcijos

„Nemeluosiu, pirmi trys mėnesiai man buvo labai sunkūs – verkiau kiekvieną dieną, nuolat kaltindavau save dėl to. Visada galvojau, kaip reaguos giminės, draugai ir kiti žmonės. Nuvažiavus pas gydytojus jie manęs klausdavo, kaip aš reaguoju į tai, o aš net atsakyti negalėdavau – iškart verkt pradėdavau.

Teko gerti net antidepresantus. O vyresnė sesutė reagavo puikiai, netgi ramino mus, kokia graži sesutė ir kad jai praeis. Jai visiškai nerūpėjo, kad mažylė kitokia, ji buvo labai laiminga, kad turi sesutę“, – šypsosi Greta.

Pasak moters, aplinkinių reakcijos būna įvairios. Vos tik gimus Adrianai, reikėjo ją nuvežti pasverti į kliniką, kur susirinkdavo daug mamų. Kai Greta nurengė savo mažylę, visų akys susmigo į mergaitę ir pasigirdo šnabždesys.

Didžiąją Adrianos kūno dalį padengę apgamai

„Buvo tikrai skaudu. Po to karto daugiau ten nėjau. Kai vėsu, apsirengiame ir nieko nesimato, tai žmonės nė neįtaria, kad ji kitokia. Kai šilta, dedamės sukneles, tai matosi apgamai ant rankų ir kojyčių. Žiūri žmonės, tikrai žiūri, bet dabar aš juos suprantu, nes jie, turbūt, kaip ir aš – nei matė, nei girdėjo apie tai.

Buvo ir pasakymų „tikiuosi gydytojai galės kažką padaryti, kad ji neatrodytų taip baisiai“. Keliose grupėse pasidalinau savo dukrytės nuotraukomis, tai net nesitikėjau, kad sulauksime tiek daug gražių komentarų ir palaikymo. Man tai tikrai daug reiškia ir man taip palengvėjo.

REKLAMA

Manau, kad reakcijų dar bus visokių, bet aš turiu būti stipri. Stengiuosi nekreipti dėmesio, nors kartais tikrai nelengva. Draugai, giminės, šeimos nariai ją myli tokią, kokia ji yra ir tas man svarbiausia“, – sako Adrianos mama.

Viena iš 20 tūkstančių

Moteris neslepia, kad apgamų priežiūra nėra lengva – reikia nuolatos juos tepti drėkinamaisiais kremais, nes jie linkę sausėti. Reikia vengti tiesioginių saulės spindulių, jokiu būdu negalima nudegti. Nuolat reikia fotografuoti apgamus, stebėti ar jų forma nesikeičia, ar jie nedidėja. Jie linkę į plaukuotumą, tad reikia juos skusti, nes per plaukus sunku matyti ar odelė išsausėjusi – nors Adrianai dar tik pusė metų.

„Magnetinio rezonanso tyrimą turėjo atlikti dėl to kad, mūsų apgamas dengia visą nugarytę, pusę pilvuko, visą užpakaliuką ir kojytes iki kelių. Taip pat turime apgamus didesnius nei 20 cm ant galvytes. Dėl to buvo būtina jį atlikti ir įsitikinti ar nėra pažeistos smegenys, nėra spaudimo smegenėlėse, ar nėra augliukų bei skysčių susidarymo ir ar apgamai nėra perėję į vidaus organus.

Didžiausias pavojus yra melanoma ir odos vėžys. Nors dėl odos vėžio, sulaukiau skambučio iš vienos garsios dermatologės Anglijoje, ji vienintelė visą savo gyvenimą dirba su tokiais gimusiais vaikučiais ir žmonėmis kaip mes. Ji patvirtino – yra tik 2–5 %, kad dukrytei gali būti odos vėžys“, – sako Greta.

Mažoji Adriana su sese

Adrianai pasireiškusi liga – įgimtas melanocitų kilmės ląstelių darinys (angl. Congenital Melanocytic Naevi). Ji yra labai reta ir pasitaiko tik 1 iš 20 tūkstančių kūdikių. Tai nutinka dėl genų mutacijos nėštumo pradžioje, kai vaikelis dar tik formuojasi. Pagrindinis genas, kuris 70 procentų nulemia šią ligą vadinasi NRAS.

REKLAMA

Myli tokią, kokia yra

Greta domėjosi ar pavyktų panaikinti šiuos apgamus nuo Adrianos kūno, ji bendravo ir su žmonėmis, kurie gimė su tokia pat liga, tačiau paaiškėjo, kad niekas tokių didelių apgamų, kaip ant jos dukros kūnelio, nenaikina.

„Lazeriu naikinti nepatariame, nes jie atsinaujina, o nuo operacijų lieka randai. Šie apgamai dažniausiai nedidėja ir lieka tokio dydžio, koks buvo gimus, bet atsiranda naujų, mažesnių. Pas mus atsirado daug naujų ant kojyčių ir rankyčių, keli ant veiduko. Augant jie pašviesės.

Kai darėmės magnetinį rezonansą, viena gydytoja atėjo su mumis susipažinti, nes ji gimė tokia pat. Skyrėsi tik tai, kad jos apgamai buvo juodi. Ji man parodė savo apgamus – jie tikrai labai pašviesėjo. Kiti, ant rankos, buvo vos matomi.

Mes panaikinsime tik tuos apgamus, kurie mums trukdys gyventi, pavyzdžiui, ant kulniuko yra vienas iškilęs – per jį mes batukų negalėsime nešioti. Na, o kol suaugs, manau, medicina dar labiau pažengs į priekį ir galbūt bus galima kažką padaryti“, – šypteli mažylės mama.

Adriana nuo bendraamžių nesiskiria nei elgesiu, nei raida. Ji visiškai sveika, labai greitai mokosi ir yra labai protinga. Kiekvieną apdovanoja savo šypsena.

Didžiąją Adrianos kūno dalį padengę apgamai

„Mūsų vienintelis išskirtinumas mūsų apgamai. Kaip aš sakau, angeliukas ją labai mylėjo ir nusprendė išbučiuoti. Dabar į visa situaciją žiūriu visiškai kitaip nei pradžioje.

Myliu ją tokią, kokia ji yra – ji ypatinga ir unikali. Pripratau prie jos tokios ir kitokios jos net neįsivaizduoju. Išskirtinumas man asmeniškai yra gražu. Dabar žinau, kad tokių žmonių ir vaikučių yra daug, bendraujame su jais ir jie yra mūsų varikliukas“, – šypsosi Greta.

Tie, kurie nori stebėti, kaip sekasi mažajai Adrianai, gali tai daryti, pasekę „Facebook“ puslapį „Adriana journey“.


Rašyti komentarą...
M
Mama
2020-06-25 20:22:15
Pranešti apie netinkamą komentarą
Svarbu taip sveika mergyti, aisku galbut visa laika teks vargti del apgamu prieziuros, bet linkiu ir tikiuosi viskas bus gerai. Stiprybes jusu seimai.
Atsakyti
-9

I
Ieva
2020-06-25 21:19:59
Pranešti apie netinkamą komentarą
Jusu jaunesnioji dukryte nuostabi !!! Jusu didzioji irgi nuostabi ir nuosirdi. Dziaukites gyvenimu ir seima.
Atsakyti
-8

M
Mari
2020-06-25 20:18:36
Pranešti apie netinkamą komentarą
Nu jo tikrai mergyte isskirtine. Sveikatos, stiprybes jums, manau bus viskas gerai svarbu, kad nebut didesniu problemu.
Atsakyti
-9

SKAITYTI KOMENTARUS (50)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų