neįgalus vaikas

Socialiniuose tinkluose plinta šiaulietės, auginančios neįgalų 6 metų berniuką, pagalbos prašymas. Kristina Kaminskaitė pasakoja, kad iki rugpjūčio 31 dienos ji turi palikti butą, kurį nuomojosi 8 metus. Tačiau visa bėda, kad dviejų asmenų šeima vis niekaip negali rasti, kur išeiti gyventi. Kristina Kaminskaitė pasakoja, kad žinia apie sūnaus negalią bei diagnozes ją pasiekė, kai šiam buvo vos keli mėnesiai.

Penkiametis Karolis iš Utenos yra kitoks nei jo bendraamžiai, jis serga reta ir nepagydoma liga – Cornelia de lange sindromu. Vaida Galiauskaitė yra dviejų vaikų mama: 11 metų Gintarės-Emilijos ir penkerių Karolio. Abu vaikai mamos teigimu sutaria neblogai, tik, žinoma, yra amžiaus skirtumas. „Ji dažnai paklausia, kodėl brolis toks, kada jis pasveiks, bet atsakymas būna niekada, nes liga nepagydoma. Kartais pažaidžia kartu“, – apie savo abiejų vaikų santykį užsimena Vaida.

Gimus negalią turinčiam vaikui, keičiasi ne tik šeimos gyvenimas, bet ir finansinė situacija. Skurdas – dažnas šių šeimų palydovas. Neretai vienas šeimos narių būna priverstas palikti darbą, būti namuose su negalią turinčiu artimuoju.

Lietuvos Respublikos sveikatos sistemos įstatymas užtikrina, kad slaugos paslaugos žmonėms būtų teikiamos ten, kur yra reikalingos, taip pat ir ugdymo įstaigose. Deja, realybė kol kas kitokia – specialiųjų poreikių vaikus auginantys tėvai susiduria su įvairiomis kliūtimis ir problemomis, ugdymo įstaigose trūksta medicinos specialistų, kurie galėtų suteikti vaikams reikalingas slaugos paslaugas. Kaunietės Simonos Germonienės sūnui Viliui – beveik pustrečių.

Likimas lėmė, kad jauna klaipėdiete Simona turi visiškai neįgalų sūnų Danielių, kuriam šiandien yra septyneri. Berniukas nevaikšto, negali pajudinti nei rankyčių, nei kojyčių, nepajėgia ryti maisto ir yra visiškai aklas. Dalis berniuko smegenų yra mirę, o gydytojų prognozės liūdnos – žuvusios smegenų dalys jau niekada neatsistatys, jam diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Šiandien berniuką slaugo jo tėvas, o kai vyras dirba, padeda jo motina pensininkė.

Suaugusius negalią turinčius vaikus prižiūrinčios mamos dažnai gyvena ne savo, o savo vaikų gyvenimą. Besirūpindamos atžalomis, jos visai pamiršta save. Pasak Akmenėje gyvenančios Jovitos Jankauskienės, mamoms būtų kur kas lengviau, jei Lietuvoje atsirastų daugiau ir įvairesnių paslaugų, dienos centrų, kur būtų galima palikti suaugusius negalią turinčius vaikus. Jovitos sūnui – dvidešimt.

Seimo Socialinių reikalų ir darbo komiteto (SRDK) nariai vienbalsiai pritarė, kad gausios ir neįgalius vaikus auginančios šeimos būtų aprūpintos visoje Lietuvoje galiosiančiomis nuolaidų bei lengvatų kortelėmis.

Dešimtmetės Urtės vienintelė svajonė užaugus ir baigus mokyklą išleistuvių vakarėlyje su tėčiu sušokti valsą. Kodėl ši svajonė tokia ypatinga? Mergaitei diagnozuotas cerebrinis paralyžius, smegenų kirmino hipoplazija ir akies regos nervo atrofija – tai Urtės ir jos visos šeimos kasdienybė, nuolat verčianti juos kovoti su dideliais iššūkiais. Mergaitės mama Erika trokšta, kad jos dukra būtų tokia, kaip ir visi vaikai: nevaržomai judėtų, bėgiotų, džiaugtųsi gyvenimu ir jį mylėtų.

Milanas šeimoje buvo laukiamas kaip stebuklas, tačiau 27-tą nėštumo savaitę tėveliams žemė išslydo iš po kojų, kada teko išgirsti skaudžią medikų diagnozę – įgimta stuburo išvarža (Mielomeningocelė), smegenų vandenė (hidrocefalija) ir Arnold-Chiari sindromas. Tuo metu, pasak berniuko mamos, sustojo pasaulis ir atrodė, jog Dievas šeimai siunčia neapsakomai didelį išbandymą.