diušeno raumenų distrofija
Šiame puslapyje rasite informaciją apie gairę pavadinimu „diušeno raumenų distrofija“. Visi straipsniai, video, nuotraukos, komentarai patalpinti tv3.lt naujienų portale apie gairę pavadinimu „diušeno raumenų distrofija“.
Skaudi mamos išpažintis apie vaiko ligą: „Vaistus pirkome iš savo lėšų – tai kainavo 120 tūkstančių“
Vaikystė, kai sunku vaikščioti, bėgti ar vytis draugus – taip gyvena Diušeno raumenų distrofija sergantys vaikai. Ši reta genetinė liga neišgydoma, tačiau šiuolaikinė priežiūra daliai pacientų leidžia išgyventi iki 30–40 metų.
Ilgiau gyventi pacientams padeda vaistai, reabilitacija ir nuolatinė specialistų priežiūra. Vis dėlto, šeimos sako, kad reabilitacijos ar psichologinės pagalbos tenka laukti mėnesius ar net metus.
Mokslininkai sukūrė išmanų kostiumą sergantiems Diušeno raumenų distrofija: tai palengvins kasdienybę
Kasmet vienas iš daugiau nei 3 tūkstančių berniukų suserga Diušeno raumenų distrofija. Sergantieji šia gana reta liga galiausiai sunkiai valdo kojas, rankas, o galiausiai ir visą savo kūną – jie greičiau pavargsta, negali pasidaryti net puodelio arbatos.
Kadangi vaistų nuo šios ligos nėra, mokslininkai sugalvojo kitą būdą, kaip jiems padėti – sukūrė išmanų kostiumą, kuris lengvina jų kasdienybę.
16-etis Aleksas, žaisdamas kamuoliu su seserimi, atrodo kaip bet kuris kitas jo amžiaus berniukas.
Norvegijos lietuvių pagalbos šauksmas: laikas bėga, o sūnaus raumenys nyksta kasdien
Gimus Adoliui, jo tėveliai jautėsi laimingiausi žmonės pasaulyje. Tačiau Norvegijoje gyvenančios lietuvių šeimos gyvenimą sudrebino sūnui diagnozuota reta, progresuojanti genetinė liga. Su kiekviena diena savo šypsena aplinkinius džiuginančio berniuko raumenys nyksta. Todėl jo tėveliai Paulina ir Antanas vertina kiekvieną gyvenimo akimirką ir kovoja dėl sūnui reikalingų brangių vaistų, kurių kompensavimo klausimą Norvegijos tarnybos sprendžia jau ilgą laiką.
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Diušeno raumenų distrofija – piktas gamtos pokštas, bet ne nuosprendis
Rugsėjo 7-ąją visame pasaulyje minima Diušeno raumenų distrofija sergančių žmonių diena, kurią simbolizuoja raudoni balionai. Šiais metais Lietuvoje svarbią datą nuspręsta paminėti ekologiškai – balionai ne kilo į orą, bet, nupiešti spalvotomis kreidelėmis, gulė ant šaligatvio. Ta proga Kauno botanikos sode atidaryta fotografės Alinos Ovčiarovienės paroda-žaidimas „Jei žinotum...“, skirtas visuomenei supažindinti su Diušeno raumenų distrofija.
Pagalbos šauksmas: retos ligos naikinamam Aleksiukui reikia keltuvo
Vilniečiui Aleksiukui – 11 metų. Jis yra linksmas, bendraujantis, smalsus penktokas, kuriam patinka istorija. Aleksiukas būtų niekuo neišskirtinis berniukas, jeigu ne reta, raumenis ėdanti liga Diušeno (Duchenne) raumenų distrofija. Aleksiuko tėtis Aleksas tv3.lt sakė, kad ši liga jo sūnui buvo diagnozuota ne nuo gimimo – iki šešerių metų vaikas augo puikiai, galėjo vaikščioti ir žaisti, bet vėliau viskas pasikeitė.
Reta liga sergančio berniuko viltis: trečdalis milijono eurų už galimybę gyventi
Pasaulyje yra ligų, kuriomis serga tik vienetai žmonių. Reta negalia – raumenų nykimas kamuoja ir dešimtmetį šiaulietį. Viltis, kad vaiko sveikata pagerės kainuoja apie trečdalį milijono eurų, nes pasaulio mokslas pasiūlė vaistų. Bent kiek padėti berniukui vieni pirmųjų pasisiūlė šiauliečiai – surengtas labdaros renginys. Dešimtmetis Justas norėtų bėgioti su draugais, tačiau reta genetinė liga Diušeno raumenų distrofija iš vaiko gyvenimo džiaugsmą atima kasdien vis labiau.
REKLAMA
REKLAMA