Sunkia genetine liga serganti mergaitė atsisako užmigti, mat bijo ryte neatsibusti. Šokiruoti tėvai netgi paguldė 1dukterį į ligoninę, kur ji gydoma migdomaisiais.
Diagnozė „Verdingo-Gofmano nugaros raumenų atrofija“ mergaitei nustatyta nuo pat gimimo. Jana nuo vaikystės prikaustyta prie invalido vežimėlio. Nugaros raumenys tiek atrofavosi ir sukaulėjo, kad visi vidaus organai suspaudė vienas kitą.
„Per pastaruosius pusę metų Janos būklė stipriai pablogėjo. Anūkei pasidarė sunku kvėpuoti dėl plaučius spaudžiančių kitų organų, – pasakojo moksleivės močiutė. – Nuo tada Janai prieš kiekvieną naktį kyla fobija. Ji sunkiai kvėpuoja, todėl bijo, kad kuriuo nors metu deguonis tiesiog nebepateks į plaučius.
Mergaitė dar prieš metus dalyvavo miesto koncertuose, sportavo ir sėkmingai dalyvavo vietos orientacinėse varžybose, o dabar jau beveik pusę metų paromis nesumerkia akių iš baimės, kad nustos kvėpuoti. Noras kontroliuoti savo gyvenimo trukmę tapo toks stiprus, kad Janai nebepadeda praktiškai jokie migdomieji.
„Aš jau pusę metų nemiegu, – pasakoja paauglė. – Organizmas išmoko kovoti su preparatais, todėl raminamieji manęs nebeveikia.“
Nors Janos sveikatos prognozės nėra guodžiančios, mergaitė ir jos artimieji tikisi užsienio medikų pagalbos.
Penkiolikmetė svajoja nuvažiuoti į Helsinkio kliniką, kurios specializacija yra skoliozės gydymas. Tam jai reikia surinkti beveik du milijonus rublių.
„Mergaitė labai talentinga. Mėgsta dainuoti, rašo eiles, piešia paveikslus. Vaiko diagnozė nepavydėtina, ją lėmė genetinis susirgimas. Tokie susirgimai praktiškai neišgydomi, – pasakojo mergaitės gydytoja neurochirurgė. – Jeigu tik yra kokia klinika pasaulyje, kur jai būtų įmanoma padėti, aš mielai ją ten nukreipčiau.“
