Irena ZUBRICKIENĖ
Nenorinti susitaikyti su likimo duotu sunkiu išbandymu jauna Irmos (28 m.) ir Virginijaus (35 m.) Subačių šeima, gyvenanti Baraginės kaime (Marijampolės sav.), džiaugiasi kiekviena diena ir seniai nebekuria tolimos ateities planų. Net vienu du bijo apie tai pasvarstyti, nes vis kuo toliau stumia mintį apie savo sūnaus Ryčio (8 m.) negalią, bet kada galinčią paskandinti namus gedulo skausme. Dėl vaiko ligos namų šeimininke tapusi Irma sakė žinanti viena: tik nuo priežiūros ir slaugos, nuo tėvų meilės priklauso, kiek Rytis gyvens. Taip Subačiams sakė ne vienas pačios aukščiausios kvalifikacijos medikas, apgailestaudamas, kad kitaip padėti nebegali.
Gimė ligotas kūdikis
Irma, labai gabi ir darbšti moksleivė, itin linkusi į humanitarinius mokslus, visas buvusias svajones apie mokslų aukštumas ir karjerą nustūmė į šalį, vos tik baigė vidurinę mokyklą ir ištekėjo už Virginijaus. Keleriais metais vyresnis vaikinas jos gyvenimo vyru tapo labai įdomiomis aplinkybėmis - kai grįžo iš kariuomenės ir apsigyveno pas tėvą, neseniai sukūrusį naują šeimą su... Irmos motina. Kai gimė jaunesniosios šeimos pirmagimis Edvinas (dabar 10 m.), labai lauktas kūdikis, Irma, jam ūgtelėjus, buvo prisiminusi svajonę vėl mokytis, bet netrukus pajuto, kad pakeliui į gyvenimą - nauja gyvybė.
- Nėštumo pradžioje susirgau gripu, po to vėl visą laiką buvo reikalinga medikų priežiūra, - prisimena Irma. - Vartojau tik medikų rekomenduotus vaistus. Kai nėštumo laikas artėjo prie pabaigos, grėsė persileidimas. Laimei, tuokart baigėsi gerai. Nors Rytis atėjo labai sunkiai, bet laiku ir buvo normalaus svorio.
Antragimio susilaukusios šeimos džiaugsmą netrukus aptemdė liūdesys ir nežinia. Kūdikis staiga sutino. Prireikė šlapimą varančių medikamentų. Tuo negandos nesibaigė. Kelių savaičių mažyliui buvo išoperuotos kirkšninės išvaržos. Netrukus po to naujagimį apėmė visai nepageidautinas plaučių uždegimas. Begydant sužinota, kad vaikeliui - įgimta širdies liga, aptikti keli širdies defektai. Pirmieji Ryčio metai tėvams atrodė slenkantys labai lėtai - daug laiko buvo praleista ligoninėse.
Vaiko "žudikas" - retas Viljamso sindromas
Pirmagimis Edvinas, kuriam tuomet buvo dveji, augo dažniau prižiūrimas senelių ir tėčio, nes mama buvo priversta nė minutei neatsitraukti nuo ligų kamuojamo Ryčio. Šis gulėdavo lovelėje liūdnas, pasyvus, išsigąstantis stipresnio garso. Tik sulaukęs metukų vaikas pradėjo sėdėti. Tuomet svėrė vos šešis kilogramus. Nuolat vaikeliu besidomėjusiems medikams buvo aišku, kad Rytis - įgimtos ligos įkaitas. Respublikinio genetikos centro specialistai įtarė, kad vaikas serga itin reta liga - vadinamuoju Viljamso-Boireno sindromu (sindromas - tai simptomų kompleksas). Kaip teigiama medicinos literatūroje, šis sindromas pasireiškia maždaug vienam iš 20 000 naujagimių. Įgimtos ligos priežastys iki šiol neišaiškintos, tik teigiama, jog šis sindromas negali būti nustatytas prieš gimstant kūdikiui. Viljamso-Boireno sindromu sergantys asmenys yra specifinių veido bruožų, sunkiai vystosi, mažiau protauja, neaiškiai kalba.
Kai Ryčiui buvo dveji metukai, Irmai labai pravertė jos nenutrūkęs ryšys su buvusiomis mokytojomis - jų pažinčių dėka jaunoji mama susipažino su Vokietijoje gyvenančia austre Brunchilda Sigl ir per ją rado kelią į minėto sindromo kamuojamų ligonių asociaciją Vokietijoje. Šioje šalyje Irma ir Rytis praleido apie mėnesį. Vokiečių specialistai, atlikę sudėtingą kraujo tyrimą, patvirtino lietuvių medikų įtartą diagnozę. Taip pat jie ištyrė ligoniuko širdį, inkstus, rekomendavo gydymą, mankštas.
Smalsi ir aktyvi - vardan sūnaus ateities
Vos tik Irma Subačienė sugrįžo į Lietuvą, aplinkiniai pastebėjo, kad ji tapusi veiklesnė ir labiau pasitikinti savo jėgomis, atgavusi gyvenimo džiaugsmą. Moteris, jau perskaičiusi šūsnis specialiosios literatūros apie retą Viljamso-Boireno sindromą, pradėjo ieškoti panašaus likimo žmonių, kad galėtų keistis turima informacija ir patirtimi. Sužinojo, kad iki šiol Lietuvoje yra įregistruota bene 13 šio sindromo ligonių. (Greičiausiai yra ir daugiau, bet kiti neįregistruoti, nes sindromas jiems nepatvirtintas arba tėvai nenori to pripažinti, kaip ir viena Irmai žinoma medikė, auginanti tokio pat likimo neįgalų vaiką.) Vyriausiajam šio sindromo "įkaitui" Lietuvoje - apie 16 metų (Vokietijoje tebegyvena jau 54 metų toks ligonis). Irma norėjo įsteigti šalyje panašaus likimo asmenų asociaciją, tačiau pristigo norinčiųjų. Šiuo metu Subačiai nuolat bendrauja su vilniečių ir kauniečių šeimomis, auginančiomis 3 ir 9 metų šio sindromo ligoniukus. Anot Irmos, nė vienoje šių šeimų nėra degradavusių, alkoholiu piktnaudžiaujančių tėvų: viena motina yra teisėja, kiti tėvai - netgi patys medikai. Irmai itin svarbu tai pabrėžti, nes anksčiau ji ne kartą buvo sulaukusi įžeidžių replikų, esą "invalidus gimdo tik tokie pat invalidai ir degradai".
Viljamso-Boireno sindromas - įgimta genetinė liga. Nepaveldima, neužkrečiama - įgyjama atsitiktinai, yra neporinė toje pačioje šeimoje. Anot medikų, ji pasireiškia ir yra pavojinga tuo, kad tam tikroje organizmo chromosomoje nyksta svarbiausias jungiamojo audinio baltymas - elastinas (iki šiol neišrasta vaistų sustabdyti elastino nykimą). Štai Rytis Subačius, tipinis minėto sindromo atstovas, dėl to vaikščioti pradėjo tik būdamas bemaž penkerių. Iki tol tik gulėjo lovutėje ir šliaužiojo. Ir dabar berniukas greitai pavargsta žingsniuoti. Ryčio imuninė sistema labai silpna, todėl puola įvairios ligos. Nors yra didelė pragulų rizika, nuolat sūnų prižiūrintys namiškiai daro viską, kad jų neatsirastų. Berniukui silpsta regėjimas, nustatytas žvairumas, reikalingi akinukai. Silpsta ir klausa. Neretai pastebimas seilėtekis. Ligoniukas dažnai būna labai irzlus, įkyrus, paniškai bijo nepažįstamų žmonių, jų sambūrio, triukšmo. Bijo aukščio. Rytis taip pat jaučia vandens baimę - pyksta maudomas, rėkia, kai jam plaunami plaukai. Šias baimes lydi nuolat patiriamas stresas. Kaip ir per vizitus pas gydytojus, kai, anot Irmos, rodos, vieną kartą ims ir plyš spiegiančio vaiko širdelė iš baimės.
Priežiūra ir nuolatinis lavinimas - būtinybė
Praėjusių metų rudenį Rytis pradėjo lankyti lavinamąją klasę neįgalių vaikų darželyje-mokyklėlėje "Žiburėlis". Nors tėvai priversti sūnų iš kaimo į Marijampolę vežioti kasdien (ten pat pradines klases sėkmingai baigia ir kasdien vežiojamas Edvinas) ir tikrai žino, kad sūnus mokslo aukštumų nepasieks, atsisakyti lavinimo tikrai neketina. Anot Irmos, tai daryti būtų didžiulė nuodėmė, nes "Žiburėlį" pradėjęs lankyti Rytis pastebimai protingesnis ir ramesnis, turi gerą atmintį. Ištaria daugiau žodžių, moka pats savarankiškai apsitarnauti, gražiai bendrauja su kitais. Berniukas labai mėgsta vartyti knygutes, išmokęs daugybės gyvūnų pavadinimus, turi gerą muzikinę klausą, mėgsta klausytis muzikos. Sunkiau Ryčiui sekasi rašyti - tiesiog neklauso jo piršteliai. Irmą nudžiugino specialistai, tvirtinantys, kad vaikas pajėgus ateityje išmokti dirbti kompiuteriu.
Didžiausia vertybė Ryčio sveikatai (be medikamentų ir vitaminų) - kūno mankštos ir nulatiniai masažai, kuriuos jam daro "Žiburėlio" specialistės. Irma labai dėkinga šioms moterims ir norėtų pati išmokti profesionaliai masažuoti savo sūnų. Tik šios procedūros leidžia ligoniukui daugiau judėti, jaustis stipresniam, kai raumenukai labai suglebę, ir sveikesniam bei laimingesniam. Į gera Ryčiui - ir sisteminga bioenergetikos specialisto pagalba.
Laimei, pastaruoju metu Ryčio nebekamuoja buvusios dažnos varginančios kelionės į Kauno ir Vilniaus medicinos įstaigas. Kaip pajuokavo Irma, dabar Genetikos centre Rytis reikalingas tik kaip gyvasis eksponatas, Viljamso-Boireno sindromo atstovas. Medikai suinteresuoti studentams parodyti, kaip atrodo toks tipinis ligonis, kaip jis vystosi.
Stebėtinas noras veikti ir tobulėti
Dėl Ryčio problemų besisukdama kaip voverė rate, Irma neapleido ir kitų savo vaikų. Dešimtmetis Edvinas, dėl kurio anksčiau irgi būta sveikatos problemų (nes dėl Ryčio gąstelėję medikai priekabiai įtarinėjo ir jį, vyresnįjį brolį), gerai mokosi, gražiai piešia ir lanko Dailės mokyklą, dėl silpnesnių raumenų ir pradėjusio krypti stuburo lanko šokių studiją ir dalyvauja įvairiuose renginiuose. Motinos palaikomas ir patariamas berniukas ne kartą jau laimėjęs prizų įvairiuose mokyklos mastą praaugusiuose piešinių bei rašinių konkursuose. Bene smagiausia, kad Ryčio ligos padiktuotų bėdų prispausti sutuoktiniai nepabūgo surizikuoti dar kartą - jie susilaukė dukrelės Ugnės. Dabar jau trečiuosius įpusėjusi guvi mažylė - ne tik namiškių džiaugsmas, bet ir didžiausia broliuko Ryčio globėja, slaugė, pagalbininkė. Mergaitė gimė iš anksto neplanavus, tačiau buvo labai laukiama, kai Genetikos centro specialistai po tyrimų ir sekimų užtikrino, kad ji gims sveika. Anot Irmos, gimus Ugnei, negandų iškamuotoje šeimoje įsivyravo ramybė ir didesnė santarvė. Dabar visiems labai smagu žiūrėti, kaip mažoji sesė atneša arbatos vyresniajam broliui Ryčiui, kaip sukiša jam savo košę, kurios pati jau neįveikia arba nenori...
Savo vaikus "užkūrusi" aktyviam gyvenimui ir kovai su negandomis, be veiklos nesėdi ir pati Irma. Šiuo metu ji yra Marijampolės kolegijos pirmakursė neakivaizdininkė, būsimoji pradinukų mokytoja. Anot visus Irmos rūpesčius padedančios spręsti jos mamos Gražinos Subačienės, duktė pirmąją sesiją išlaikė labai gerais įvertinimais, nors mokytis tekdavo tik naktimis. Irma dar mieliau rinktųsi medicinos mokslus, nes dėl vaikų ligų jaučiasi jau daug ką žinanti, tačiau tam, moters teigimu, trūksta lėšų.
- Kartais kaime išgirstu apie savo šeimą kalbų, esą mes invalidą Rytį auginame patys tik todėl, kad už jį gauname pinigų iš valstybės, - apie juodą žmonių pavydą nenutylėjo Irma. - Man tai labai skaudu. Tegul pabando nors savaitę pavaikščioti paskui tokį vaiką, kaip Rytis, ir tada pasako, ar lengva buvo. Juk nuo jo tik nusisuk ir rasi paskui paukščius į tvenkinį įlipusį ar kažkodėl į nosį popieriaus skiaučių prisikišusį ir jau dūstantį, springstantį. Patys auginame jį todėl, kad tai mūsų vaikas, mūsų kūno dalis, mūsų meilės vaisius. Neslėpsiu, plyšta širdis, kai Rytį nuolat atstumia sveikieji vaikai, kai jo šalinasi ir iš jo juokiasi. Ne be reikalo Rytis jau dabar mums sako, kad užaugęs bus cirko klounas...
Rimo VENCLOVO nuotr.:
- Bėdų slegiamą Irmą skatina begalinė meilė jos vaikams (Rytis - su akinukais) arba - Irma žino negalinti palūžti, nes reikia ant kojų pastatyti vaikus (Rytis - su akinukais) arba - Neįgalų Rytį (su akinukais) Irma myli ne mažiau nei sveikuosius Ugnę ir Edviną
