Nuo diagnozės sužinojimo iki dabar prabėgo jau ne vieneri metai, tačiau Jolita siaubingas gyvenimo akimirkas mena iki šiol. Pirmieji simptomai, leukemijos nustatymas, gydymas ir pokalbiai su plaukučių netekusia dukra apie mirtį – tik keli šios istorijos aspektai.
Dalijamės su jumis jautriu ir reikšmingu pokalbiu su Jolita, kuri sutiko mintimis sugrįžti į sunkų laikmetį ir pasidalinti savo istorija. Šiuo metu Gaudrės mama atvira – jos dalijimasis, tai žinutė kitiems onkologinėmis ligomis sergančių vaikų tėveliams, kad net ir po diagnozės nustatymo gyvenimas tęsiasi.
Ligos simptomai – niekuo neišsiskiriantys
2021 metų kovo 20 dieną mažoji Gaudrė pateko į ligoninę. Vis tik leukemijos simptomai buvo pradėję pasireikšti dar anksčiau. Jolita pasakojo, kad, retrospektyviai žiūrint, liga nežymiais signalais buvo pradėjusi reikštis prieš keletą savaičių, tačiau dėl jų nespecifiškumo tėvai apie vėžį neįtarė.
„Simptomai buvo įprasti bet kokiam peršalimui, tačiau vėliau, kai prasidėjo žandikaulio skausmas, ieškojome ėduonies, nes kaip ir nežinojome, dėl ko dar jį gali skaudėti. Tada odontologė nieko nerado, dantukai buvo sveiki.
Mes nurašėme simptomą – galvojome, kad gal perpūtė, o ir skausmas tai užeidavo ir praeidavo“, – pasakojo mama.
Po kurio laiko mažoji Gaudrė išvyko paviešėti pas senelius ir tuo metu jai pradėjo skaudėti šonkaulį. Jolita pasakojo, kad manė, jog tai – nepatogaus miego požymis, nugulėto šono išdava, tad didelės reikšmės šiam skausmui neskyrė.
Vis tik galiausiai mergaitei pradėjo kilti temperatūra. Nors ji nebuvo itin aukšta – 38,5 °C – vis tik mama pasakojo, kad viduje nuojauta ėmė kuždėti, jog reikėtų paskambinti šeimos gydytojui.
„Gydytojas sakė, kad gali būti tarpšonkaulinio nervo uždegimas, dėl to rekomendavo iškart vykti į priimamąjį. Jis nurodė, kad jei bus kas rimtesnio, gausime gydymą, o jei ne – važiuosime namo.
Mes tada nuvažiavome į priimamąįj, siautė pandemija. Auginame tris vaikus. Kiti du vaikai liko namuose su tėčiu, nors mažylį dar žindžiau krūtimi. Maniau, kad ilgai neužtruksime, o jeigu kas, apsikeisime. Neįvertinau to, kad nebus galima apsikeisti“, – akimirkas prisiminė ji.
Nuvykus į priimamąjį, Gaudrei buvo atlikti kraujo tyrimai, tačiau jie neparodė jokių pakitimų. Jolita pasakojo, kad medikai manė, jog galbūt mergaitei virusas, tad paprašė palikti dukrytę stebėjimui.
Vieno iš gydytojų atėjimo metu medikė mamos pasiteiravo, ar Gaudrė visuomet tokia balta. Toks klausimas nustebino Jolitą – ji atsakė, kad Gaudrė iš tiesų visada šviesi.
„Dar bebūnant ligoninėje jai ėmė skaudėti klubą, o tas skausmas buvo migruojantis. Man tada buvo neramu, kad dukrai virusas, bet realiai jai nieko neranda, tik duoda ibuprofeno pakilus temperatūrai.
Aš nerimavau, nes namuose dar buvo paliktas mažas vaikas, klausiau, gal išleis namo, bet infekcinio skyriaus gydytoja pasiūlė neskubėti, pasakė, kad padarys dar vieną kraujo tyrimą ir jei matys, kad viskas gerai, išleis namo“, – viltingais gydytojos žodžiais dalijosi mama.
Penkerių neturėjusiai Gaudrei – leukemija
Atliktas kraujo tyrimas parodė, kad Gaudrės hemoglobinas – žemumose. Mama pasakojo, kad turbūt būtent tą akimirką medikams kilo įtarimų dėl onkologinės ligos.
Tuo metu mergaitei buvo atlikta leukograma, o ji parodė nekokius rezultatus – periferijoje buvo 20 proc. blastų – vėžinių kraujo ląstelių.
„Tada mus iškėlė į onkologinį skyrių. Žinoma, niekas mums nepasakė, kur mus perkelia, aš supratau tik tada, kai mus nuvedė į tą skyrių, į palatą. Palatoje buvo mergaitė, kuri jau buvo pradėjusi gydymą, be plaukučių, prijungta prie aparatų...
Tuomet aš jau supratau, kur mus perkėlė ir kas, greičiausiai, mūsų sulaukia. Aišku, visais įmanomais būdais dar bandžiau save įtikint, kad ne, kad taip negali būti, kad čia kažkokia klaida, bet atėjo budinti gydytoja, pasikvietė mus ir pradėjo pasakoti, kad jie 100 proc. tikri, jog dukrai leukemija“, – dalijosi mama.
Ji pasakojo, kad tą pirmadienį dukrai turėjo būti atlikta liumbalinė punkcija, paimant mėginį iš nugaros smegenų. Tyrimo pagalba turėjo būti identifikuota vėžio stadija, o po to pradėtas gydymas.
Vis tik dar nespėjus sulaukti tyrimo Gaudrei ėmė sparčiai blogėti. Jolita pasakojo, kad mergaitė pati jau nebegalėjo nueiti į tualetą, mama nešė ją ant rankų.
„Viskas žaibiškai vyko, nes praėjus vos dviem paroms nuo atvykimo į priėmimo skyrių, jau 70 proc. visos kraujodaros buvo apimta vėžinių ląstelių... Liga vystėsi žaibiškai, tad ačiū Dievui, kad mums labai greitai ją nustatė ir mes nedelsdamos galėjome pradėti chemoterapinį gydymą“, – pasakojo Jolita.
Visame šiame įvykių sūkuryje mama ne tik turėjo palaikyti dukrą, padėti jai, tačiau taip pat ir pati savyje susigaudyti, suvokti, ką reiškia onkologinė diagnozė.
Jolita neslėpė, kad tuo metu jai buvo tikras šokas, ji negalėjo priimti informacijos ir dar gerai nesuvokė, kas laukia. Mama manė, kad suleidus chemoterapiją jos su Gaudre galės važiuoti namo.
„Supraskite mane teisingai, tokioje situacijoje savaime galvoje dėliojasi scenarijai, bet tik ilgainiui tu supranti, koks yra tas gydymas, kad mes realiai pusę metų gyvensim ligoninėje.
Niekas negalėjo net įsivaizduoti, kad tai yra labai ilgas procesas, kad gydymas trunka mėnesius, o tu niekada nežinai, kokia gali būti šito gydymo eiga“, – dalijosi mama.
Sunkiausia buvo atsisveikinti su plaukais
Jolita nė nenutuokė, kad tuo metu dar baugiai atrodžiusi ligoninė taps jos ir dukrytės antrais namais. Ji pasakojo, kad itin sudėtinga buvo susitaikyti su nežinomybe – nebuvo aišku, kurį laiką reikės nedirbti, nesimatyti su namuose likusiais vaikais, kitais artimaisiais.
Mama pasakojo, kad nei vyras, nei seneliai negalėjo ateiti jų aplankyti, nes siautė pandemija ir bet koks užkrėtimas Gaudrei galėjo tapti mirtinu. Kiekvieną dieną reikdavo dezinfekuoti patalpas, saugoti nusilpusią dukrytę.
„Praktiškai kiekvieną dieną vaikui kartoja kraujo tyrimus ir žiūri, kaip einasi gydymas. Būdavo, kad visiškai nukrisdavo kraujo rodikliai ir vaikui neturint jokio imuniteto būdavome tik palatoje, dezinfekuodavome kiekvieną daiktą, nes bet kokia bakterija galėjo sąlygoti infekciją, temperatūros kilimą“, – apie eigą pasakojo mama.
Jolita pasakojo, kad gydymo metu išopėjus burnytei dukrytė nebegalėjo nei gerti, nei valgyti, nes skausmas buvo beprotiškas.
Dar viena vėliau pasireiškusi chemoterapinio gydymo komplikacija – raumenų polineuropatija. Gaudrė nebegalėjo paeiti, o gydytojai mamai liepė ją laikyti, nes vos paleidus mergaitė griūdavo.
„Dauguma vaikų, kuriems diagnozuojamas kraujo vėžys, gydymą pradeda didelėmis chemoterapinių vaistų bei hormonų dozėmis, dėl ko priauga labai labai daug svorio. Gaudrė buvo tokia tarsi ištinusi nuo hormoninio gydymo“, – sunkiais šalutiniais poveikiais dalijosi Jolita.
Mama prisipažino, kad nors visą šį emocinį krūvį dėl šalutinių efektų atlaikyti buvo sunku, tačiau plaukų slinkimas buvo vienas skaudžiausių momentų, įsirėžusių atmintyje.
Ji pasakojo, jog vien paaiškinti penkerių neturinčiai dukrytei, kad ji kovoja su mirtina liga ir teks nukirpti plaukus, buvo be galo sudėtinga, paliko gilų emocinį randą:
„Gaudrė visą laiką buvo ilgaplaukė ir mes dar prieš diagnozę, prieš patenkant į ligoninę buvome užregistravę ją į ilgakasių konkursą... Tai va tokia likimo ironija, kad teko apskritai su plaukais atsisveikinti... Nukirptą kasą mes namuose turime iki šiol.
Iš to laiko gerai pamenu, kad onkohematologiniame skyriuje radau tokią knygelę, kurioje vaikų kalba pasakojama apie tai, kas yra chemoterapija ir koks jos poveikis. Knygelės pagrindinis veikėjas – vaistų lašelis, vardu Chemoterapeutukas.
Jis kovoja su blogiečiais vaiko kūne. Įnirtingoje kovoje prieš blogį, jis pameta savo akinukus, todėl ima pulti ne tik blogas, bet ir geras ląsteles, todėl vaikučiai gydymo metu netenka plaukų, dėl to ima pykinti, gali pasireikšti įvairūs skausmai.
Mes labai dažnai skaitėme tą knygutę, nes tai buvo paaiškinimas dukrytei, kodėl ir kas vyksta su jos kūnu gydymo metu. Gaudrė iš pradžių labai pergyveno dėl plaukų netekimo, vėliau priėmė. Nuolat jai kartodavome, kad tai tik plaukai, jie ataugs.“
„Mama, tai dabar aš mirsiu?“
Nors mamos širdis gali atlaikyti daug, Jolita prisipažino, kad būdavo akimirkų, kai ji nebegalėdavo pakelti sunkaus išbandymo.
Žiūrint į lovytėje gulinčią, sunkaus gydymo paženklintą ir plaukučių netekusią dukrelę ašaros pačios kaupdavosi akyse.
„Atsimenu kaip šiandien, kai ašaros byra, bandau save raminti, man sunkiai sekasi, o Gaudrė kurį laiką stebi mane ir klausia: „Mama, tai dabar aš mirsiu?“
Man tada net gerklę užgniaužė ir aš galvojau, kad nebegaliu jokiu būdu parodyti vaikui savo ašarų, nes dabar ji tiesiog galvoja, kad tikrai mirs...
Supratau, kad aš turiu būti stipri, nes kiek stipri yra mama, tiek stiprus ir pasitikintis tame gydyme yra vaikas. Vaikai labai atspindi tėvus, jie žiūri išplėstomis akimis į artimuosius ir jeigu jų akyse ašaros, tai tada ir vaikui atsiranda neramumas, nesaugumo jausmas“, – susigraudino mama.
Tuo metu Jolita pati sau prisižadėjo, kad prie vaiko daugiau nebus jokių neigiamų emocijų. Mama pasakojo, kad jų išleidimui jai liko tik tušti ligoninės koridoriai, kurie girdėdavo tylią mamos raudą.
„Tada beliko tik naktys ir uždaros patalpos, kur gali šiek tiek išleisti savo liūdesį, skausmą ir viskas... Po to, atėjus pas vaiką, stoji kaip karys į kovą ir eini tuo gydymo keliu, kuris dažniausiai būna nelengvas“, – susigraudino mama.
Gaudrės sveikata ėmė gerėti po pusės metų
Po ašarų kupino pusmečio laiko Gaudrė jau buvo išleista namo palaikomajam gydymui. Jolita su dukryte kartą per mėnesį nuvykdavo į ligoninę susileisti chemoterapijos dozę, o kitus būtinus vaistus gerdavo namuose tabletėmis.
Sugrįžus namo, pamažu mažajai Gaudrei ėmė atauginėti plaukučiai. Kadangi mergaitė norėjo rožinių plaukų – vos ataugę plaukeliai buvo nudažyti šia spalva ir tapo sudėtingo gydymo ligoninėje pabaigos ženklu.
„Vaiko akyse tu matai, kad jis ima stiprėti, atrodo, kad sunkiausias laikas praeityje... Visgi viso organizmo atsistatymas trunka ilgai ir dar po šiai dienai važiuojame tikrintis, turime gydymo komplikacijų pasekmių.
Gydymo metu pasireiškusi komplikacija – pankreatitas stipriai pažeidė dukrytės kasą, todėl po to laiko liko pirmo tipo cukrinis diabetas ir dabar dieną-naktį turime kontroliuoti Gaudrės cukrų, nuolat naudojame insuliną“, – dalijosi Jolita.
Ji pridėjo, kad po leukemijos juntami ir polineuropatijos padariniai – sunku išlaikyti pusiausvyrą, pasistiebti. Vis tik savikontrolė yra palaikoma kasdien – vartojamas insulinas, lankomos reabilitacijos, žirgų terapija.
„Prisideda ir emociniai dalykai, nes vaikas prisimena tą laiką ir kažkaip savaip supranta. Man visada atrodė, kad ji labai pasitiki gydytojais ir mumis, kad per daug nesigilina ir neanalizuoja situacijos, bet iš tikrųjų su metais ji darosi brandesnė ir jai kyla vis daugiau klausimų.
Ji klausė, kodėl ta liga jai skirta, kodėl ji dabar negali gyventi taip, kaip gyvena kiti sveiki vaikai, kodėl ji negali valgyti saldumynų, kodėl jai kasdien reikia leistis insuliną ir kodėl ji nuolat turi save kontroliuoti. Žinoma, yra klausimų ir apie gydymą, ir apie tai, kodėl kiti vaikai miršta...
Kai kažkas miršta, su tuo labai sunku susitaikyti. Visa tai palieka žymes“, – kalbėdama apie dabartinį etapą dalijosi mama.
Šiuo metu šeimai reikalinga pagalba
Pasiteiravus Jolitos, ar šiuo metu Gaudrei yra reikalinga visuomenės pagalba, ji prisipažino, kad šiuo metu mergaitei reikalinga pompa diabeto kontrolei, kuri yra nekompensuojama valstybės.
„Kol kas mums reikia susileisti insuliną patiems, o tai yra sudėtinga, nes vaikas tai susileidžia, tai nesusileidžia, tai nemoka paskaičiuoti, kiek suleisti.
Visai neseniai Gaudrė buvo susileidusi tokį didelį kiekį insulino, dėl kurio atsidūrėme ligoninėj ir teko bandyti dirbtinai pakelti gliukozę, kad ji nenugrimztų į komą. Būna tokių sunkiai kontroliuojamų dalykų“, – atviravo mama.
Vis tik ji pasakojo, kad kartu su vyru stengiasi daryti viską, kad dukrytei būtų geriau. Didelė dalis šeimos pajamų yra skiriama reabilitacijai, įvairioms terapijoms: muzikos, psichologinei, žirgų. Tam tenka skirti nemažai lėšų.
Mama pasakojo, kad žirgų terapija išskirtinai padeda Gaudrei. Mergaitė vėl pradėjo pasitikėti savo jėgomis ir ėmė viltingai žvelgti į pasaulį.
„Tas apsikabinimas, pagulėjimas ant arklio labai daug duoda, o tuo pačiu, aišku, stiprina ir fiziškai“, – pasakojo mama.
Vis tik Jolita pridėjo, kad didžiausias šio pokalbio tikslas – žinutės perdavimas kitų sergančių vaikų tėveliams. Tad dalijamės su jumis Jolitos skirtais žodžiais:
„Noriu paskatinti tikėti, kad galima gyventi net ir po tokios diagnozės. Žinau, kad baisu, nes niekuomet nežinai, kas tavęs laukia rytoj, kartais nežinai, ar pavyks išgyventi naktį, bet svarbiausia nepamesti tikėjimo, nes vaikai yra stebuklingi.
Dažnai net pačios beviltiškiausios istorijos baigiasi laimingai, o aštuoni iš dešimties pasveiksta. Tai išties viltinga.“
Norintys prisidėti prie mažosios Gaudrės sveikimo gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Banko sąskaita: LT97 7044 0600 0825 8581
Gavėjas: Jolita Milienė
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
