65-erių Carol Deytrikh-White, netekusi ir savo vyro, ir brolio dėl tos pačios diagnozės, kuri neseniai pasiglemžė žinomo aktoriaus gyvybę, pasidalijo keliais ankstyvaisiais simptomais, kurių daugelis nesureikšmina, rašo unilad.com.
Liga, kuri pamažu atima viską
E. Dane’o mirtis sukrėtė daugelį gerbėjų. Geriausiai žinomas iš serialo „Grey's anatomy“, šis aktorius mirė nuo šoninės amiotrofinės sklerozės (ALS) – progresuojančios neurodegeneracinės ligos, kuri yra dažniausia motorinio neurono ligos forma.
ALS palaipsniui silpnina ir stingdo visus kūno raumenis. Laikui bėgant žmogus netenka gebėjimo vaikščioti, kalbėti, o galiausiai – ir savarankiškai kvėpuoti.
Carol Deytrikh-White šią ligą iš arti išgyveno du kartus. 2009 m. ji neteko savo vyro Alekso, o 2022 m. – brolio. Abu mirė nuo šios ligos.
„Visi žinome, kad MNL – viena iš tų ligų, kuriomis tikrai nenorėtum susirgti. Ji tokia žiauri. Man atrodo, kad aš žinojau, jog Aleksas serga, dar prieš jam pačiam tai suvokiant. Tačiau oficiali diagnozė buvo tarsi smūgis – visiškai pribloškiantis“, – prisiminė ji.
Pirmieji simptomai dažniausiai nepastebimi
Carol pasakoja, kad pirmieji jos vyro simptomai buvo labai subtilūs. Fiziškai stiprus Karališkųjų oro pajėgų karininkas, sportiškas vyras pradėjo sunkiau laikytis įprasto trijų kartų per savaitę bėgimo grafiko. Būtent tokį pat ankstyvą požymį pastebėjo ir E. Dane’as – fizinės ištvermės sumažėjimą.
Vėliau Aleksui pasireiškė dešinės rankos silpnumas. Po tyrimų karo medikai patvirtino – tai terminalinė liga. Netrukus jis buvo priverstas mažinti darbo krūvį, o ligai progresuojant ėmė silpti jo gebėjimas vaikščioti, kalbėti ir miegoti.
„Alekso ligos eiga buvo greita. Jis mirė praėjus vos dvejiems metams po diagnozės. Paskutines dvi savaites kas pusvalandį turėjau jam padėti, nes jis nebegalėjo nuryti net seilių. Slaugiau jį visą dieną, o naktimis keldavausi dėl maitinimo ir plaučių ventiliacijos pajungimo“, – pasakojo moteris.
Ji pridūrė, kad tuo laikotarpiu beveik neišeidavo iš namų: „Negalėjau net nueiti į parduotuvę. Bet viskas, ko norėjau, buvo būti su juo. Niekada to nelaikiau auka – būti su juo buvo privilegija.“
Antroji diagnozė – dar vienas smūgis
Praėjus septyneriems metams po vyro mirties, Carol patyrė dar vieną sukrėtimą – jos brolis Brianas pranešė, kad jam taip pat diagnozuota motorinio neurono liga.
Viskas prasidėjo nuo, atrodytų, nereikšmingo simptomo: dienos pabaigoje jis vis dažniau prarasdavo balsą. Carol primygtinai ragino jį išsitirti, o tyrimai patvirtino liūdną diagnozę.
„Išgirsti apie Briano ligą, praėjus metams po Alekso mirties, buvo neįtikėtina ir be galo skaudu. MNL vis dar gana reta liga, be to, jie neturėjo genetinio ryšio. Tai atrodė neįmanoma“, – sakė ji.
Brolis paskutinius trejus–ketverius gyvenimo metus praleido praktiškai „įkalintas“ savo kūne – negalėjo judėti ar savarankiškai maitintis.
Viltis – per sąmoningumą ir paramą
Carol pabrėžia, kad visuomenės sąmoningumas turi dvejopą naudą: padeda rinkti lėšas gydymo tyrimams ir skatina empatiją sergantiems bei jų artimiesiems.
„Žmonės linkę vengti temų, kurios kelia diskomfortą. Tačiau MNL paveikia visą šeimą, o daugumai susirgusiųjų ši liga nepalieka vilčių“, – teigė ji.
Ji sako, kad stebėdama artimo žmogaus mirtį suprato, kokia trapi ir brangi yra kiekviena diena: „Noriu ir toliau rinkti lėšas, noriu pamatyti, kaip kitiems diagnozuotiems žmonėms suteikiama viltis. Mes esame privilegijuoti turėdami gyvenimą – ir mūsų pareiga juo pasinaudoti.“
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
