vienintelis ir teisingas kelias - viešumas,o tai ir darote. Stiprybės Jums ir tikėjimo.

tai jau kainavo keletą milijonų (po 70000 į mėn) , o kur dar advokatų, anstolių ir policijos spec. dalinio samdymas? Policijos ekipažai budėjo Teleičių kaime du mėnesius? O kie kainavo raudono maišo su užrašu "Danija" turinys?
Iš kur tos lėšos? Tai ne mūsų valstybės pinigai išvaistyti?

tai kur tie visi vaiku myletojai?ar tik prie tvoru mokate pastoveti ir pavaidinti kaip rupi vaikai,prasau geriausia proga tikrai reikiantiems vaikams pagalbos,padekite,bus isgelbeti 3 vaikuciai.

to Vss
"Liga yra neišgydoma, o ir vartojant vaistus, vaikai turbūt dirbti negalės, kitaip sakant bus neįgalūs".
nežadėjau komentuot, bet būtent dėl šios frazės nesusilaikiau. Pasidomėkite dr. Scarpa, prof. Beck, prof. Tylki pranešimais ir naujausiais straipsniais apie MPS VI. Kaip tik dėl to, kad yra GYDOMI, tie žmonės mokosi, studijuoja, dirba. Nesileiskite mulkinami mūsų valdininkų. Perskaitykite viešai prieinamas valstybės audito išvadas - apie tą pačią sveikatos sistemą, kiek daug neracionaliai švaistomų lėšų ir "įšaldytų" milijonų! Kitas dalykas - patys vaisto gamintojai sutinka kompensuoti ir padėti valstybei, bet atsisakoma su jais iš vis derėtis. Nei vienas nesijauskite pranašesnis už tą, kuris serga ŠIANDIEN. Nežinai, kas tavęs ar tavo šeimos laukia rytoj. Todėl, kad nėra NEI VIENO genetiškai sveiko žmogaus

verkti norisi ,( man asmeniskai nereikia jokiu valdovu rumu prakeiktu, moku mokescius, kad padeciau kitiems sunkiau gyvenantiems lietuviams !

Prie to paties- gydymas vienam pacientui, kaip rašo motina- 300 000 Eurų per metus. Tai yra virš 1 mln. litų. Jeigu reikės gydyti visus tris vaikus- 3mln. litų per metus. Liga yra neišgydoma, o ir vartojant vaistus, vaikai turbūt dirbti negalės, kitaip sakant bus neįgalūs.
Būkime realistais- iš kur Lietuvoje atsirastų tiek pinigų ir kodėl jie turėtų būti skiriami būtent šiems trims vaikams gydyti? Už tą pačią sumą galima būtų atlikti kelis šimtus operacijų arba kelias širdies operacijas per metus, po kurių labai brangaus gydymo praktiškai nereikės ir pacientas bus didžiąja dalimi sveikas. Taip, realybė žiauri, bet šiuo atveju nemanau, kad tai valstybės kaltė. Ko gero vienintelis būdas- ieškoti privačių sponsorių.

Tuo tarpu žurnalistui dar kartelį- fuj!

Žurnalistui- didelis minusas. Straipsnio tikslas- ne informuoti apie ligą ar bent kiek pasigilinti, o bet kokiais būdais sukelti sensaciją (valstybei nemotais!). Ligos pavadinimo taip ir neparašėte, tik iš moters laiško supratau, kad tai mukopolisacharidozė. Apie žodžius fermentas ir enzimas bei pasigūglinimą prieš publikuojant straipsnį ko gero irgi pagalvoti buvo sunkoka.

O motinai- sėkmės ir sveikatos!

Gedytumetes taip rasyti.
Stiprybes Ramunei ir toliau nepaluzti kovojant uz vaiku sveikata. O vaikams tai tik sveikatos sveikatos.

tai mama gali kreiptis i geros valios zmones pagalbos, juk niekas nedraudzia. Siaip uz tokius pinigus(1 mln. per metus) galima daug ligoniu isgydyti. Ar nebus taip kad farmacininkai tiesiog pelnosi is zmoniu skausmo?

gydymas pas mus prieinamas darosi tik isrinktiesiems, jie ir ligoninese laikomi tiek lovadieniu, kiek kam norisi, bet ne tiek, kiek visi mirtingieji ir vaistai jiems patys geriausi, o visi kiti turi arba krapstytis pinigines, arba...