Šiandien ji – jauna moteris, kuri pati prašo kitų pagalbos bei palaikymo, nes kova su negailestingu skrandžio vėžiu vis nesibaigia, o gydymui ir papildomoms konsultacijoms reikalingos didelės sumos.
Gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis
„Iki ligos buvau tiesiog jauna mergina, gyvenanti įprastą gyvenimą. Skubėjau, dirbau slaugytojos darbą neurochirurginiame skyriuje… Tais laikais buvau drovi, linkusi prisitaikyti, tyliai nešti tai, kas sunku. Vis galvojau, kad gyvenimas dar ilgas, kad viskam bus laiko. Juk aš dar tokia jauna“, – pasakoja Joana.
Pirmasis signalas, paskatinęs sunerimti dėl sveikatos, buvo toks, kurio nesupainiosi su paprastu nuovargiu. 2024-ųjų vasarį jai staiga smarkiai nukrito hemoglobino rodikliai – iki 56.
„Man staiga pasidarė labai silpna, padidėjo pulsas, kilo temperatūra… Man pačiai iškart kilo įtarimas, kad labai žemas hemoglobinas. Po tyrimų paaiškėjo, kad jis buvo vos 56. Čia jau tokia labai rimta riba, kur reikia lašinti kraują“, – prisimena ji.
Ligoninėje Joanai buvo atlikti tyrimai „nuo galvos iki kojų“, tačiau aiškios priežasties, kodėl organizmas netenka tiek daug kraujo, medikai tuomet nerado.
„Visi sakė man, kad čia gali būti todėl, nes aš tokia kūdutė visą gyvenimą… Gal mažai valgau… Bet jokios aiškios priežasties taip ir nebuvo rasta“, – sako mergina.
Pusmetį ji gyveno tarsi grįžusi į normalų ritmą: kas porą savaičių tikrindavosi kraują, stebėjo rodiklius, jautėsi gana normaliai. Tačiau vasaros pabaigoje situacija pasikartojo, tik šį kartą atsirado aiškesnių ženklų.
„Pajaučiau, kad skauda skrandį, toks deginimas, jausmas, kad būtų opa… Atsirado ir keistas galvos svaigimas, o porą dienų iki diagnozės sužinojimo atsirado ir pykinimas“, – pasakoja ji.
Lūžio tašku tapo nerimą keliantis kraujavimas. „Man pasidarė bloga, aš vėmiau krauju. Tada padarė zondą ligoninėje… Ir rado pusantro centimetro opą. Paėmė iš jos biopsiją ir tuomet joje buvo aptiktos agresyvios vėžinės ląstelės“, – sako Joana.
Žinia apie vėžį atėjo visiškai netikėtai
Vienas stipriausių jos prisiminimų – akimirka, kai pirmą kartą išgirdo negailestingą ligos diagnozę. Ji pasakoja, kad į biopsijos rezultatų aptarimą ėjo kaip į eilinį vizitą, netgi su puikia nuotaika.
„Ėjau pasiimti biopsijos atsakymo su gera nuotaika. Dar labai gerai pamenu, kad tą dieną apsivilkau gražią raudoną suknelę, buvau palaidais plaukais, su šypsena veide. Buvo saulėta vasaros diena, tą rytą jaučiausi graži pati sau“, – pasakoja ji.
Tačiau gydytojo žvilgsnis išdavė tai, ko ji dar pati nesuprato. „Kai atėjau pas gydytoją, mačiau, kad veidas kažkoks liūdnas…
O kai pradėjo kalbėti, toks jausmas, kad mano pasaulis apsivertė. Labai staigiai, lyg kažkas mano viduje nutrūko. Aš iš to pokalbio nebeatsimenu nė vieno žodžio.
Atrodo, tuo momentu mano sąmonė atsijungė, kad apsaugotų mane nuo tos informacijos. Tą akimirką mano gyvenimas tarsi pasidalino į „iki“ ir „po“ šio momento.“
Gyvenimas be skrandžio: „Iš naujo mokiausi valgyti“
Po diagnozės prasidėjo intensyvus gydymo kelias: chemoterapija, vėliau – operacija, per kurią buvo pašalintas visas skrandis. Joana neslepia: nors pati iki tol dirbo medicinoje, apie tokį radikalų sprendimą tuo metu žinojo nedaug.
„Aš iki to laiko net nežinojau, kad yra tokia operacija – pilnas skrandžio pašalinimas. Man tai skambėjo drastiškai ir siaubingai“, – sako ji.
Po operacijos laukė realybė, kurią sunku įsivaizduoti žmogui, niekada nesusidūrusiam su tokiu kūno pokyčiu.
„Skrandžio pašalinimas reiškia iš naujo išmokti valgyti“, – pasakoja Joana. Ji aiškina, kad jos suvalgomas maistas dabar iš karto patenka į plonąją žarną, o organizmui tai – didelis stresas, reikalaujantis adaptacijos. Vienas sunkiausių kasdienybės iššūkių buvo vadinamasis dampingo sindromas.
„Po vieno kąsnio kartais po pusvalandžio ima daužytis širdis, pulsas būna 160… Užlieja karštis, prakaituoji, akyse patemsta, svaigsta galva, pykina, pilvas susisuka… Kartais reikia greitai bėgti į tualetą“, – pasakoja ji.
Savo pasakojime Joana tą etapą apibendrina taip: „Turėjau iš naujo mokytis valgyti, gyventi, jausti savo kūną. Buvo beprotiškai sunku. To pasekmes jaučiu ir šiandien.“
Nepaisant ilgų ir sudėtingų gydymų, liga sugrįžo
Po ilgo gydymo atrodė, kad kova artėja prie pabaigos, tačiau liga grįžo su metastazėmis pilvo sienoje, pilvaplėvėje ir jungties vietoje po operacijos. Joana sako, kad antrasis smūgis buvo skausmingas, bet kitoks nei pirmasis.
„Su laiku ateina susitaikymas ir supratimas. Žinoma, stresas, ašaros vis tiek buvo… Juk norisi stebuklo. Bet aš puikiai suprantu savo situaciją, todėl nebuvo toks didelis šokas kaip pirmą kartą“, – sako ji.
Gydymas vėliau keitėsi. Viena iš vėliau taikytų chemoterapijų kurį laiką leido gyventi beveik įprastai.
„Antroji chemoterapija buvo lengvesnė, švelnesnė… Pirmas dvi dienas būdavau vangesnė, bet bendrai galėjau gyventi įprastą gyvenimą“, – pasakoja Joana.
Vėliau vaistai nustojo veikti, liga progresavo ir gydymas vėl buvo keičiamas. Apie dabartinę chemoterapiją ji kalba atvirai: „Nuo jos man buvo blogai, labai pykino, savaitę beveik nevalgiau… Prieš kelias dienas tik pradėjo lengvėti.“
Joanai sunku ne tik dėl pačių procedūrų. Ji sako pasigendanti aiškaus paaiškinimo, kas jos laukia toliau.
„Gydytojai per daug nieko man nesako. Daugiau informacijos aš randu pati – ieškodama, skaitydama…“ – teigia ji ir priduria, kad šis kelias jai tapo nuolatine paieška.
„Aš stengiuosi, vis kažką darau. Klinikos, brangios lašelinės, konsultacijos… Bandau susisiekti su užsienio klinikomis, bet visą laiką gaunu tik blogas naujienas arba nežinomybę“, – sako ji, vis dėlto pabrėždama, kad laikui bėgant atsiranda ir daugiau vidinės ramybės: „Aš esu realistė. Reaguoju taip, kaip yra.“
„Negaliu tiesiog sėdėti ir laukti“ – antrinės nuomonės, konsultacijos, užsienio ligoninės
Savo pasakojime Joana aiškiai įvardija, kodėl jai reikalinga žmonių finansinė parama: jai reikalingos procedūros neapsiriboja vien tuo, kas nemokamai skiriama valstybinėse įstaigose.
„Aš juk negaliu tiesiog sėdėti ir laukti. Jei pati neieškosiu pagalbos, niekas už mane to nepadarys. Todėl ir ieškau“, – sako ji.
Ji lankosi privačiose klinikose, lašinasi imunoterapines lašelines, vartoja paskirtus vaistus, nuolat ieško antrinių nuomonių.
„Aš labai tikiu, kad sprendimų niekada negalima priimti remiantis tik viena nuomone“, – pabrėžia ji.
Ji rašo laiškus ir į užsienio klinikas – Pietų Korėjoje, Amerikoje, Vokietijoje – ieškodama galimybių, konsultacijų, kitų sprendimų. Joana taip pat konkretizuoja, kur dingsta didžiausios pinigų sumos:
„Viskas, ką daro ligoninėse, yra nemokama. Bet aš bandau darytis viską, kas įmanoma, kad tik padėtų mano būklei: psichologai, ginekologai, chirurgai, dietologai…
Konsultacijos daug kainuoja. Viena konsultacija – apie 120 eurų. Konsultacijos su užsienio klinikomis dar brangesnis, viskas kainavo tūkstančius eurų ir vis dar neaišku, kiek tai truks, kiek dar tūkstančių visa tai kainuos“, – atvirai sako Joana.
Didžiausias palaikymas – iš vaikino
Paklausta, kas labiausiai padeda emociškai, Joana pirmiausia pamini sau artimiausią žmogų. „Pats didžiausias palaikymas yra mano vaikinas. Žinojimas, kad esu ne viena, kad yra žmogus, kuris lieka šalia net tada, kai man sunku būti savimi ir pati savęs nesuprantu“, – sako ji.
Ji dėkoja ir žmonėms, kurie ją palaiko per paramos iniciatyvas: žinutėmis, gėlėmis, finansine ir nefinansine pagalba. Ji be galo dėkinga ir Rimanto Kaukėno paramos fondui, padengiančiam dalį jos išlaidų ir platinančių jos istoriją.
Tačiau kartu Joana atvirai pasako, kad kartais sulaukia ir „geranoriškų“ patarimų, kurie ne padeda, o skaudina, nes paneigia jos realybę.
„Yra ir tokių žmonių, kurie rašo: nebenaudok tos chemijos, maitinkis sveikais „simbiotiniais“ maisto produktais ir pasveiksi per kelis mėnesius… Vos ne: gerk tik žoleles, valgyk tokį ir tokį maistą ir pasveiksi“, – pasakoja ji.
Gyvenimas su nežinia dėl ateities
Joana sako, kad šiandien ji gyvena „procese“, kuriam nėra aiškios pabaigos.
„Būti gydymo kelyje man reiškia gyventi procese, o ne rezultate… Esu kažkur tarpe tarp baimės ir vilties, tarp nuovargio ir stiprybės“, – sako ji.
Ir priduria, kad būtent ši būsena ją išmokė gyventi čia ir dabar: „Šiandien aš nežinau, kiek man liko laiko – mėnuo, metai ar daug daugiau… Bet būtent tai mane išmokė gyventi ne ateityje, o čia ir dabar.“
Ji neslepia, kad apie statistiką galvoti sunku, tačiau stengiasi į ją neįkalinti savęs.
„Vien statistika negalima remtis… Ji rodo, kad su mano diagnoze išgyvena tik 2 procentai sergančiųjų, bet juk nežinia, kokių metų ta statistika, kokio amžiaus tie sergantieji“, – sako ji.
Paklausta apie lūkesčius, atsako paprastai: „Aišku, aš norėčiau pasveikti. Aš nesitikiu pilnos remisijos… Bet labai norėčiau, kad liga stabilizuotųsi ir metastazės neplistų toliau.“
Pabaigoje Joana skiria vieną svarbią žinutę kitiems: „Klausykitės savo kūno ir nebijokite tikrintis. Rūpinkitės savimi dabar, ne rytoj.
Net jei šiandien jautiesi trapus – tai nereiškia, kad esi silpnas. Trapumas gali eiti kartu su didele vidine jėga. Ir svarbiausia – tu vis dar esi tu. Liga neatima tavo žmogiškumo, tavo šviesos ir tavo vertės. Net sunkiausiais momentais gyvenimas dar gali nustebinti.“
Prisidėti prie Joanos gydymo galite žemiau nurodytais rekvizitais:
Rimanto Kaukėno paramos grupė
Įm. kodas: 302721009
PVM kodas: LT100011960710
Sąskaitos nr.: LT147290099086499744
Paskirtis: PARAMA JOANAI
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
