Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės Kristinos Košel-Patil, šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, patiria įvairių problemų. Tik neseniai pavyko pasiekti, kad autizmo diagnozė būtų pripažįstama ir suaugusiems žmonėms – anksčiau, sulaukusiems aštuoniolikos metų, būdavo nustatoma šizofrenija arba konstatuojama, kad žmogus nuo autizmo „pasveiko“.
„Lietuvoje kol kas nėra nė vieno adaptuoto diagnostikos klausimyno, tik vertimai iš kitų kalbų. Be to, nėra ankstyvosios adaptacijos programų, vaikams neteikiama pagalba ten, kur jie ugdomi. Trūksta paslaugų regionuose. Problema ir tai, kad specialistai vis dar stokoja kompetencijos autizmo srityje, ugdymo, gydymo, net globos įstaigos nepasirengusios priimti autizmo sutrikimą turinčių žmonių. Dažnai susiduriame su vietos valdžios nenoru teikti paslaugas šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus“, – sako K. Košel-Patil.
Ministerijos vienija pajėgas
Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga sako, kad pernai autizmo spektro sutrikimas diagnozuotas 710 vaikų. Jis sutinka, kad skaičiai gali būti netikslūs. Pasak ministro, problema ta, kad labai dažnai sutrikimas nėra atpažįstamas ir diagnozuojamas. „Pagalbos veiksmų plane numatyta parengti daugiau specialistų, taip pat daugiau dėmesio skirti jų kvalifikacijai kelti. Numatyta nemažai naujovių sveikatos priežiūros ir reabilitacijos srityse“, – aiškina SAM vadovas.
A. Veryga žada, kad artimiausiu metu bus parengti teisės aktų pakeitimai, tad vaikų ligų gydytojai bus finansiškai skatinami tikrinti vaiko psichomotorinę raidą ir kuo anksčiau pastebėti galimus sutrikimus: „Svarbu, kad problema būtų kuo anksčiau pastebėta, o vaikams teikiama tiek ambulatorinė, tiek stacionari kompleksinė specialistų pagalba.“
Ministro teigimu, kuo anksčiau raidos sutrikimas nustatomas, tuo jis sėkmingiau koreguojamas, tuo greičiau vaikai gali integruotis į bendruomenę. Vis dėlto, pasak jo, visuomenė dar nėra pasirengusi priimti kitokių vaikų. „Vaikai, turintys autizmo sutrikimą, savaip reiškia emocijas, dėl to tėvai kritikuojami, jie sulaukia aplinkinių pastabų. Švietimo, supratimo, kokie yra autizmo sutrikimą turintys vaikai, labai trūksta. Visi turime labai pasistengti, kad aplinkiniai autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus suprastų, o ne smerktų, todėl veiksmų plane numatoma aktyviau šviesti visuomenę, didinti toleranciją ir pakantumą kitokiems šalia mūsų esantiems žmonėms“, – dėsto A. Veryga.
Socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis pasidžiaugia, kad šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, yra aktyvios, jos daug prisidėjo rengiant ministerijų pasirašytą veiksmų planą. „Tėvų dėka kyla daug naujų, gerų iniciatyvų. Džiaugiuosi, kad ateina metas, kai visuomenė ima diferencijuoti negalias, kalba apie atskiras neįgaliųjų grupes ir specializuotą pagalbą joms, apie individualius sprendimus“, – kalba L. Kukuraitis.
Jo teigimu, labai svarbu, kad specialistai išmoktų atpažinti negalią, žinotų, kaip elgtis su skirtingų sutrikimų turinčiais vaikais ir jų šeimomis. Joms turi būti teikiama įvairiapusė pagalba, todėl plane numatyta dienos centrų plėtra, laikinojo atokvėpio paslaugos šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, taip pat įvairios techninės pagalbos priemonės, aplinkos pritaikymas, pozityvios tėvystės konsultacijos ir panašiai.
2019–2020-ųjų veiksmų plane taip pat žadama teikti socialinę pagalbą ir reikiamas ugdymo paslaugas ikimokyklinio ugdymo įstaigose, vidurinėse, profesinėse ar aukštosiose mokyklose.
ŠMSM žada prisidėti, kad ugdymas visuose etapuose būtų individualizuojamas, teikiama tinkama švietimo pagalba vaikams, konsultuojami tėvai. Kiekviena mokykla turėtų sudaryti sąlygas įvairių ugdymosi poreikių turintiems vaikams ugdytis ir gauti reikalingą pagalbą. Švietimo, mokslo ir sporto viceministrė Kornelija Tiesnesytė žada, kad autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams bus teikiamos sisteminės, koordinuotos paslaugos.
Pagalbos reikia daugiau
LSMU ligoninės Kauno klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ vadovė Audronė Prasauskienė sako, kad institucijų bendradarbiavimas niekur nėra toks svarbus kaip teikiant pagalbą autizmą ar raidos sutrikimų turintiems vaikams. Ji primena, kad Kaune vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, jau teikiamos kokybiškos diagnostikos paslaugos, taip pat įkurtas dienos centras, kur teikiamos specialiosios terapinės paslaugos, aktyviai bendradarbiaujama su užsienio kolegomis.
Vis dėlto specialistai pripažįsta, kad regionuose situacija daug blogesnė – tėvams, auginantiems autizmo sutrikimą turinčius vaikus, dėl diagnostikos, konsultacijų ir kitokios pagalbos tenka vykti į didžiuosius miestus.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaiko raidos centro vadovė Jovita Petrulytė pabrėžia, kad vaikų, turinčių autizmo sutrikimą, kasmet daugėja. „Tai – didelis iššūkis tiek specialistams, tiek tėvams, kuriems specialistų konsultacijų tenka laukti ir pusmetį. Labai svarbu, kad šeimoms būtų teikiama kuo daugiau ambulatorinės pagalbos. Kompleksines, tęstines paslaugas turi gauti tiek vaikai, tiek jų šeimos. Svarbu, kad vaikai galėtų integruotis ugdymo įstaigose, nes vien medikai visų paslaugų suteikti negali“, – teigia J. Petrulytė.
Ji pasidžiaugia, kad gerėja ankstyvoji diagnostika: anksčiau autizmo sutrikimas buvo diagnozuojamas ketverių, dabar – dvejų ar trejų metų vaikams.
Tėvai įžvelgia trūkumų
A. Verygos teigimu, trijų ministerijų patvirtintas pagalbos veiksmų planas – labai svarbus, niekada iki šiol nežengtas žingsnis įsipareigojant didinti pagalbos autizmo sutrikimą turintiems vaikams mastą ir paslaugų įvairovę.
Vis dėlto K. Košel-Patil mini ir kai kuriuos trūkumus. „Pagalbos veiksmų plane numatyta, kad SADM per metus įsipareigoja apmokyti ne mažiau kaip 50 šeimų. Kasmet sutrikimas diagnozuojamas maždaug 300 vaikų. Kas bus su kitomis 250 šeimų? Pagal kokius kriterijus bus atrenkama, kurioms teikti pagalbą? Turime abejonių ir dėl statistikos, skirtingi šaltiniai pateikia skirtingus skaičius. Sunku suprasti problemos mastą ir paslaugų poreikį nežinant tikrųjų skaičių“, – svarsto K. Košel-Patil.
Be to, pasak jos, plane kalbama tik apie vaikus, visai pamirštama, kad po penkiolikos metų šalyje bus tūkstančiai suaugusių autizmo sutrikimą turinčių žmonių, kuriems reikės įvairių pagalbos priemonių – nuo grupinio gyvenimo namų iki pagalbos universitetuose, integracijos į darbo rinką. „Kviečiame žengti dar vieną svarbų žingsnį – parengti šalies Autizmo strategiją, kokias turi kitos Vakarų Europos šalys. Tam siūlome inicijuoti tarptautinę darbo grupę, kad gerosios praktikos būtų perkeltos į Lietuvą“, – kalba asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
Vis dėlto autizmo sutrikimų turinčius vaikus auginančios šeimos tikisi, kad ministerijų pažadai bus įgyvendinti skaidriai, visuose etapuose bus įtraukti ir tėvų atstovai.
Specialistų teigimu, įgyvendinant planą, dalyvaus tiek ministerijos, tiek joms pavaldžios įstaigos, įsitrauks ir aukštosios mokyklos, savivaldybės, nevyriausybinės organizacijos.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Taip, slaugos paslaugos turi būti užtikrintos.
Priklauso nuo galimybių.
Neturiu nuomonės.
