Ievos mama Indrė naujienų portalui tv3.lt atskleidė, kaip šiuo metu jaučiasi dukra, kokio gydymo ji netrukus sulauks ir nuoširdžiai dėkoja visiems, kurie šiuo sunkiu metu neliko abejingi bei prisidėjo prie Ievos gydymo.
Atskleidė, kaip dabar jaučiasi dukra
Indrė pasakoja, kad šiuo metu dukrytė Ieva jaučiasi gerai ir toliau tęsia gydymą Kauno klinikose. Ji priduria, kad nors gydymo kelias nėra lengvas, mergaitė stengiasi gyventi įprastą gyvenimą, išlikti stipri ir žengti pirmyn, nepaisydama visų išbandymų.
„Šiandien mūsų šeimai ypač svarbi žinia – Ievai jau gaminama individuali priešnavikinė peptidinė vakcina. Ji kuriama specialiai Ievai, atsižvelgiant į jos naviko genetines savybes. Numatyta pagaminti 14 individualių vakcinos dozių“, – atskleidžia moteris.
Pasak jos, vakcinos gamyba yra sudėtingas ir ilgas procesas, trunkantis apie 12– 14 savaičių, todėl jų šeimai dabar prasideda naujas laukimo etapas, kupinas vilties, tačiau kartu su juo ir nerimo.
„Kiekviena gydymo galimybė mums yra be galo svarbi. Kai vakcina bus paruošta, Ievai Tiubingene bus atliekamas specialus gydymo kursas.
Pirmieji keturi skiepai bus atliekami per vieną savaitę, o likusios dešimt vakcinacijų – kas 4-6 savaites“, – pažymi pašnekovė.
Indrės teigimu, gydymo metu bus atidžiai stebima Ievos imuninės sistemos reakcija į vakciną, atliekami kraujo tyrimai ir vertinama, kaip jos organizmas reaguoja į gydymą.
Siunčia nuoširdžią padėką prisidėjusiems
Indrė atskleidžia, kad nors priešakyje dar laukia gydymas, laukimas, tyrimai ir dar ne viena sunki diena, jų šeima į priekį žiūri su kur kas didesne viltimi.
„Ieva turi galimybę tęsti gydymą. Ir tai yra didžiulė dovana“, – jautriai sako Ievos mama.
Ji pažymi, kad nuoširdžiai dėkoja visiems žmonėms, kurie greitai susitelkė ir prisidėjo prie lėšų rinkimo Ievos vakcinai.
„Tai, kad per tokį trumpą laiką pavyko surinkti reikiamą sumą, yra didžiulis stebuklas, prie kurio prisidėjo daugybė žmonių“, – sako moteris.
Indrė neslepia didžiulio dėkingumo visiems žmonėms, kurie šiuo sunkiu šeimos gyvenimo etapu neliko abejingi, prisidėjo prie pagalbos ir palaikė mažąją Ievutę. Moteris kiekvienam iš jų taria didelį ačiū:
„Kiekviena auka, kiekvienas pasidalintas įrašas, kiekvienas geras žodis ir palaikymas Ievai bei mūsų šeimai yra be galo svarbūs.“
Vėžį lydėjo keli simptomai
Mama Indrė rugpjūčio pradžioje su naujienų portalu tv3.lt pasidalijo savo dukrytės istorija ir kreipėsi pagalbos į neabejingus žmones.
Ji nurodė, kad dukrai nustatyta reta ir sudėtinga diagnozė ir jai reikalingas individualus medicininis gydymas, kuriam reikalingos didelės sumos, kurios šeimai sunkiai pakeliamos. Indrė tuo metu taip pat su naujienų portalu tv3.lt pasidalijo medicininiais dukters išrašais.
Indrė pasakojo, kad 2021-aisiais Ieva ėmė skųstis pilvo skausmais, o vėliau atsirado pykinimas ir galvos skausmai. Mama atskleidė, kad jos abi varstė ne vieno mediko kabineto duris, tačiau aiškios sveikatos sutrikimų priežasties niekas negalėjo nustatyti.
„Kadangi tuo metu mūsų šeimoje vyko nemažai pokyčių – gimė sesė, tėtis išvyko dirbti į užsienį – daugelis gydytojų manė, kad šie negalavimai yra susiję su psichologiniais išgyvenimais ir prisitaikymu prie pasikeitusios situacijos.
Taip ilgą laiką vaikščiojome nuo vieno gydytojo pas kitą, tačiau atsakymų nesulaukėme. Atlikti kraujo tyrimai buvo geri ir nerodė jokių pakitimų, todėl tikroji negalavimų priežastis taip ir liko neaiški“, – sakė ji.
Vis tik, pasak mamos, apsilankius pas neurologę Lingvitą Gumbelevičienę paaiškėjo tikroji negalavimų priežastis.
Indrė prisiminė, kad praėjus maždaug savaitei po vizito ji sulaukė skambučio, kurio metu neurologė prisipažino niekaip negalinti pamiršti Ievutės.
„Dėl to ji nusprendė paskirti galvos magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) tyrimą. Būtent šis tyrimas atskleidė skaudžią tiesą – Ievutės galvoje augo smegenų navikas.
Ji buvo paguldyta į Neurochirurgijos skyrių, kur jai buvo atlikta operacija ir navikas pašalintas“, – prisiminė mama.
Piktybinę astroblastomą diagnozavo tik po kelių mėnesių
Kaip aiškino mama, po operacijos medikams iškart nepavyko nustatyti, koks tai navikas. Vis tik jo mėginiai buvo išsiųsti papildomiems tyrimams į Londoną.
Po kelių mėnesių šeima sulaukė galutinio atsakymo, kurio metu paaškėjo, kad jai diagnozuota piktybinė astroblastoma.
„Tai itin reta ir labai agresyvi smegenų naviko forma. Nepaisant diagnozės, papildomas gydymas tuo metu nebuvo paskirtas.
Gydytojai abejojo diagnoze, nes, jų nuomone, jei tai iš tiesų būtų astroblastoma, Ievutės būklė turėjo būti gerokai sunkesnė – šis navikas paprastai auga labai greitai.
Toliau buvo nuspręsta Ievą atidžiai stebėti. Kas tris mėnesius buvo atliekami kontroliniai MRT tyrimai“, – sakė ji.
Vis tik, pasak mamos, nepraėjus nė aštuoniems mėnesiams paaiškėjo, kad navikas atsinaujino. Tuo metu buvo atlikta dar viena operacija.
Jos metu navikas buvo pašalintas, tačiau liko nedidelis židinys. Gydytojai tuo metu negalėjo tiksliai pasakyti, ar tai likusi naviko dalis, ar pooperaciniai randiniai pakitimai, vis dėlto mergaitei buvo skirtas spindulinis gydymas.
Mergaitė vos atlaikė chemoterapijos kursą
Praėjus pritaikytam gydymui Ievutė buvo nuolat stebima. Tuo metu šeima periodiškai vykdavo atlikti magnetinio rezonanso tomografijos tyrimų siekiant išsiaiškinti, ar liga neatsinaujino.
Indrė atvirai pasakojo, kad kiekvieno tyrimo būdavo laukiama su nerimu, tikintis išgirsti geras naujienas. Vis tik praėjus trejiems metams paaiškėjo skaudi žinia – navikas vėl sugrįžo.
„Ievutė dar kartą buvo operuojama. Laimei, operacija pavyko labai sėkmingai. Gydytojai džiaugėsi rezultatu, o kartu su jais džiaugėmės ir mes.
Po operacijos buvo pasakyta, kad navikas pašalintas visiškai, MRT tyrimuose kontrastinės medžiagos kaupimosi nebuvo matyti, todėl papildomas gydymas nebuvo paskirtas.
Gydytojų vertinimu, operacija buvo sėkminga ir tuo metu nebuvo požymių, rodančių, kad reikėtų taikyti kitą gydymą“, – toliau tęsė mama.
Vis tik džiaugėsi šeima neilgai, nes nepraėjus nė pusei metų navikas ir vėl atsinaujino. Šįkart jis buvo agresyvesnis, o dukra buvo paguldyta į ligoninę, kur jai buvo atlikta dar viena operacija.
Šįkart žinios jau buvo liūdnesnės. Pilnai pašalinti naviko medikams nepavyko, liko jo dalis, tad Ievos laukė dar viena spindulinė terapija. Po jos mergaitei paskirta chemoterapija.
„Chemoterapija organizmui buvo labai sunki. Ji ją ištvėrė itin sunkiai – nuolat jautėsi prastai, vargino stiprus silpnumas ir kiti gydymo sukelti negalavimai.
Praėjus maždaug penkiems mėnesiams, sulaukėme dar vienos labai skaudžios žinios. Tyrimai parodė, kad liga išplito – atsirado daugybinės metastazės stubure“, – sunkius momentus prisiminė mama.
Kiekvieną dieną vartoja gausybę vaistų
Po žinios apie metastazes medikai pakeitė Ievutės gydymo planą ir jai buvo skirta palaikomoji spindulinė terapija stuburui, pradėtas gydymas pagal MEMMAT protokolą.
Kaip aiškino Indrė, tam, kad vaistai galėtų būti skiriami tiesiai į smegenų skystį, Ievutės galvoje buvo implantuotas Ommaya rezervuaras, o po šio veiksmo gyvenimas tapo nuolatiniu gydymosi procesu.
„Kas antrą savaitę tenka vykti į ligoninę, kur Ieva gauna jai skirtus vaistus per Ommaya rezervuarą. Be to, kasdien namuose ji vartoja daugybę vaistų – ryte ir vakare geria chemoterapinius preparatus bei kitus palaikomuosius vaistus, kurie yra neatsiejama jos gydymo dalis.
Nepaisant visų išbandymų, Ieva kasdien kovoja su sunkia liga. Ši kova reikalauja ne tik didžiulės jos stiprybės ir ištvermės, bet ir visos mūsų šeimos tikėjimo, meilės bei nuolatinio palaikymo.
Nors per šiuos metus teko išgyventi daugybę skaudžių akimirkų, mes neprarandame vilties ir tikime, kad kiekviena diena gali atnešti dar vieną mažą pergalę šioje ilgoje ir sunkioje kovoje“, – sakė mama.
Ieško būdų padėti dukrytei
Ievos būklei blogėjant, šeima ėmė ieškoti naujausių ir personalizuotų gydymo galimybių, kurios padėtų kovoti su liga.
Tėvai visame pasaulyje ieškojo ir domėjosi naujais moksliniais tyrimais, gydymo metodais, kurie suteiktų bent kruopelytę vilties savo mergaitės gydymui.
„Suradę galimybę gauti personalizuotą vakciną, labai apsidžiaugėme. Šios vakcinos veikimo principas – išmokyti imuninę sistemą atpažinti naviko ląsteles kaip svetimkūnį ir pradėti su jomis kovoti.
Iki šiol Ievutės imuninė sistema jų neatpažino, todėl organizmas pats negalėjo veiksmingai stabdyti ligos“, – dalijosi mama.
Pašnekovė dėkojo Rimanto Kaukėno paramos fondui, kuris finansavo daugybę su Ievutės liga susijusių molekulinių tyrimų. Pasak jos, jie padėjo ieškoti tinkamiausių gydymo sprendimų, priartino šeimą prie galimybės gauti personalizuotą vakciną.
Taip pat Indrė padėkojo „Rugutės“ fondui, kurie padeda įsigyti reikalingus vaistus. Dėkojo ir fondui „ESU“, kurie, pasak mamos, visada šalia, kai reikia patarimo, palaikymo ar gero žodžio – sako, be visų jų pagalbos ir palaikymo eiti šiuo keliu būtų dar sunkiau.
Mama socialiniame tinkle išplitusiame įraše detalizavo, kad šiuo metu Ievutės gydymas susideda iš trijų etapų: pirmojo metu turi būti atliekami genetiniai tyrimai, t. y. naviko ir kraujo ištyrimai, išsami naviko analizė bei gydytojų konsiliumo vertinimas, kurio kaina 19 450 eurų.
Antras ir trečias etapas apima vakcinos gamybą, vakcinaciją ir stebėjimą, kurių metu bus pagaminta 14 individualių vakcinos diagnozių, atliktos 14 vakcinacijų ir stebimas Ievutės imuninis atsakas. To kaina 70 000 eurų. Pradžia padaryta, tačiau dar laukia ilgas kelias ateityje.
Norintys prisidėti prie tolesnio Ievutės gydymo, tai gali padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Ievos Petrovskytės labdaros ir paramos fondas
JA k. 307560360
Sąskaita: LT714010051006349999
Paskirtis: Parama
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
Taip, vaikai yra tėvų rūpestis, bet KODĖL kažkam ta pati valdžia davė ir milijonus vaikui, o šiai gražuolei savai Mergytei - ne??? SVEIK MAŽUTE, BŪK STIPRI, IR TIKĖK... Mamai kantrybės ir stiprybės.
