Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.03.31 11:00
Daumantas Stumbrys su dukra Agota. (nuotr. asm. archyvo)

Daumantas Stumbrys su dukra Agota. (nuotr. asm. archyvo)

Neseniai buvo rašyta apie 2016 m. sukurtą pagalbos grupę „Klausa“, teikiančią operatyvią pirminę pagalbą šeimoms, kurių vaikui diagnozuotas klausos sutrikimas. Deja, pasinaudoti jos pagalba, kai to labiausiai reikia, dėl biurokratinių kliūčių šiandien vis dar sudėtinga.

3,5 metų Agotos tėtis Daumantas Stumbrys ir 6 metų Kristijono mama Indrė Petkevičienė augina klausos negalią turinčius vaikus.„Klausos“ teikiamomis paslaugomis jie pasinaudoti negalėjo – kai buvo įsteigta pagalbos grupė, jų vaikai jau buvo ūgtelėję.

Tai, kad Agotos ir Kristijono klausos ir kalbos raida neatsilieka nuo bendraamžių – tik pačių tėvų nuopelnas. Anksti pastebėję, kad jų kūdikiai nereaguoja net į stiprų garsą, nesutriko, operatyviai kreipėsi į specialistus ir dėl to laiku „užkardė“ klausos negaliai kelią. Dėl žymaus vaikų klausos sutrikimo abu kalbinti tėveliai sako klausai protezuoti faktiškai galėję rinktis vienintelį optimalų būdą – kochlearinius implantus (KI). Dabar, matydami savo vaikų ugdymosi pažangą, jie jau gali vertinti, kad tuomet priėmė teisingą sprendimą, ir dėl jų ateities nerimauja kur kas mažiau.

REKLAMA

Susidoroję su sunkumais, jie susirūpinę gręžiasi į tuos tėvus, kurie dar tik mina jiems iš paskos. Juos stebina ir piktina mūsų sistemos neveiklumas. Lietuvoje labai prasta institucinė vadyba, palaidi galai nesurišami, ir kiekvienam tėvui galynėtis su biurokratinėmis kliūtimis, rūpintis švietimo ir socialine pagalba bei susiorientuoti internetinėje informacijos jūroje tenka individualiai.

Pagalbos garantijos – tik „popieriuje“

„Pagalbos sistema šeimai fragmentuota, – teigia Agotos tėtis ir leidžiasi į pusketvirtų metų senumo prisiminimus. – Gydytojai žino, ką pasakyti, bet nežino kaip. Juk niekas jų pranešti tokios neįtikėtinos žinios nerengė. Patikėkite, kai išgirdau diagnozę, kilo daug įvairių minčių, todėl ją pranešant būtinai turėtų dalyvauti ir psichologas. Mūsų šeimoje Agota – trečias vaikas. Būtų pirmas, galbūt būtume priėmę sprendimą neturėti daugiau vaikų. Tik atlikę genetinius testus sužinojome, kad kurtumo geną dukra paveldėjo iš mūsų. O tikimybė, kad bet kuris mūsų vaikas galėjo gimti kurčias, buvo viena iš keturių.“

Šiandien jau keturių vaikų tėtis prisimena, kad pateko į užburtą ratą. Štai objektyviajai audiogramai atlikti tenka stoti į kelių mėnesių eilę. Kol lauki, mažylis gali ir susirgti. Dažnai taip ir nutinka, tuomet eilė prarandama ir viską tenka pradėti iš pradžių. O nuo pirmųjų kūdikio gyvenimo dienų ypač svarbu neapleisti klausos likučių, kad mažylis neprarastų ryšio su garsų pasauliu – juos reikia stimuliuoti, bet klausos aparatai skiriami nemokamai tik tada, kai nustatoma klausos negalia. Deja, kol nėra tikslios medicininės išvados dėl klausos, finansinės valstybės paramos tikėtis negalima. Šeimai viskuo tuo laikotarpiu tenka rūpintis savo lėšomis.

REKLAMA

I. Petkevičienės sūnus Kristijonas lanko priešmokyklinę darželio grupę. Šeima nedvejodama jį ruošia į girdinčiųjų mokyklą. Jam patinka girdėti, jis rūpinasi savo implantu. Išlipdamas iš visuomeninio transporto jau įprato pasitikrinti, ar yra „ausytės“. Saugo jas ir žaisdamas kolektyvinius žaidimus, sportuodamas. Nors didžiausi sunkumai seniai praeityje ir sėkmingai įveikti, berniukas net lanko fortepijono pamokas, pašnekovė neabejoja: „Klausos“ galimybes reikia stiprinti. Kiekvienam tėvui atskirai minti naują taką į girdėjimo erdvę neracionalu. „Visos socialinės garantijos šeimai gimus klausos negalią turinčiam vaikui lengvai prieinamos tik „popieriuje“. Realiame gyvenime turi nueiti kryžiaus kelius“, – sako pašnekovė.

Atsiskaityti už tūkstančių eurų investiciją nereikia?

I. Petkevičienė pasakoja, kad KI naudotojai vaikai gauna solidžią valstybės paramą. Nuo 2014 metų kompensuojami du implantai ir jų bazinė kaina siekia 26 tūkst. eurų be PVM. Kas penkeri metai yra galimybė nemokamai atnaujinti išorinę implanto dalį, kurios bazinė kaina – beveik 8400 eurų be PVM.

Pašnekovei įdomu: kodėl jų šeima „nekontroliuojama“, kaip naudoja mokesčių mokėtojų pinigus, nesidomima vaiko socialine integracija. Juk įsriegti implantai – tai tik pirmas žingsnis, kuris be pooperacinės reabilitacijos visiškai bevertis. Išmokti išgirsti garsą, vėliau girdėti kalbą, ją suvokti, mokytis pačiam kalbėti yra sunkus ir atkaklus vaiko, specialistų ir šeimos darbas, trunkantis iki jo pilnametystės. Kitaip pinigai – tarsi išmesti į balą. „Kur dar pasaulyje taip dosniai, nepaisant rezultatų, švaistomasi biudžeto lėšomis?“ – klausia moteris.

REKLAMA

Dėmesio ir priežiūros stoka skundžiasi ir D. Stumbrys. Jis pastebėjo, kad atvejo vadybininkai lankosi tik socialinės rizikos šeimose. Jo manymu, neįgalius vaikus auginančios šeimos taip pat priklauso šiai grupei, nes joms irgi reikia pagalbos ir palaikymo.

Štai jis žino pora atvejų, kai šeimoms vos ne vos pavyko apginti teisę į priklausančias socialines garantijas, ir čia pagelbėjo vien panašią patirtį turį tėvai. Jų mažyliams implantavus KI, buvo pranešta, kad ligšiolinės socialinės išmokos nutraukiamos. Esą KI naudotojas yra visiškai reabilituotas asmuo. „Tai tas pats, kas nevaikštantį asmenį pasodinti į ratukus ir teigti, kad dabar jis toks pat mobilus kaip ir vaikštantis“, – sako tėtis, stebėdamasis, kad žinybos nesikeičia informacija, neturi nusistovėjusios tvarkos, jų priimami sprendimai gali visiškai skirtis.

Savivaldybėse dirbantiems tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriams suteikta informacija apie „Klausos“ galimybes padėti, bet garantijų, kad reikiamu momentu „tai suveiks“, taip pat nėra daug. Mat šių specialistų veiklos ribos tokios plačios, kad jie – tarsi devynių amatų meistrai. O juk seniai žinoma: devynios auklės – vaikas be galvos.

Savo vaikų nuo kurčiųjų bendruomenės neskirs

Abu kalbinti tėvai tikina, kad išaugo iš drabužio, kai stengėsi laikytis atokiau nuo kurčiųjų sistemos, gestų kalbos. Nuostata, kad KI naudotojų tėveliai nusiteikę prieš kurčiųjų sistemą, pasirodo, neatitinka tikrovės.

REKLAMA

„O kas, jeigu mano sūnus, sulaukęs pilnametystės, apsispręs savo gyvenimą susieti su kurčiųjų bendruomene? – svarsto I. Petkevičienė. – Aš turiu tam pasiruošti, todėl pasinaudojau galimybe lankyti gestų kalbos kursus. Juose mokiausi ne tik gestų, bet ir susipažinau su kurčiųjų bendruomenės kultūra ir tradicijomis. Man tai buvo labai įsimintina patirtis.“

„Gali pasikeisti valstybės politika, gali net implantai tapti nekompensuojami arba jais neleis naudotis Agotos sveikata, tad neturiu teisės ignoruoti, kad mano dukra yra kurčiųjų pasaulio dalis, turiu jai atverti visas įmanomas duris“, – tvirtina ir Agotos tėtis Daumantas.

Straipsnio autorius: Remigijus Samuilevičius

Šiuolaikinė autizmo gydymo praktika remiasi garsaus kompozitoriaus, kuris turėjo autizmui būdingų bruožų, kūriniais. Kas tas kompozitorius?
Prašome pasirinkti atsakymą!
Johanas Sebastianas Bachas
Liudvikas van Bethovenas
Volfgangas Amadėjus Mocartas
BALSUOTI
REZULTATAI
Šiuolaikinė autizmo gydymo praktika remiasi garsaus kompozitoriaus, kuris turėjo autizmui būdingų bruožų, kūriniais. Kas tas kompozitorius?
Johanas Sebastianas Bachas
18,5%
Liudvikas van Bethovenas
39%
Volfgangas Amadėjus Mocartas
42,5%

zhilkin.jame
2019-03-31 11:33:32
Бpocить кypить нaвceгда всего за день? Лeгкo, нo только этим дедовским методом - http://kakvsssr.club/ Излeчит дaжe опытных курильщиков с 30-40 летним стажем. Кypил 26 лет пo пaчкe-полторы вдeнь, но бросил без физический и моральных усилий за 1 день!z
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
zhilkin.jame 2019-03-31 11:33:32
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Бpocить кypить нaвceгда всего за день? Лeгкo, нo только этим дедовским методом - http://kakvsssr.club/ Излeчит дaжe опытных курильщиков с 30-40 летним стажем. Кypил 26 лет пo пaчкe-полторы вдeнь, но бросил без физический и моральных усилий за 1 день!z   ATSAKYTI
GAUK NEMOKAMĄ tv3.lt NAUJIENLAIŠKĮ Į SAVO PAŠTO DĖŽUTĘ:
UŽSISAKYTI

Top Video

Veryga stabdys vaistų brangimą
DABAR RODOMA
Veryga stabdys vaistų brangimą
DABAR RODOMA
Užfiksavo Nemune bėgiojantį briedį
DABAR RODOMA
Kybartuose siautėja gandras reketininkas
DABAR RODOMA
Močiutė gelbėtoja
DABAR RODOMA
Avarija Vilnius-Panevėžys
DABAR RODOMA
Į Europą ateina karščio banga
DABAR RODOMA
Glostyk Bobiką
DABAR RODOMA
Kai kyla pavojus vaiko gyvybei: mamos reakcija pribloškia
DABAR RODOMA
Glostyk Bobiką
DABAR RODOMA
14-metis pabudo iš komos: paaiškėjo įvykio detalės
REKLAMA
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atstovė Barbora Suisse atėjusiems į mugę dovanojo „Lietaus vaikų“ žurnalą. Aldonos Milieškienės nuotr.
„Western Union Lietuva“ ėmėsi originalios iniciatyvos – tapo savanorystės ambasadoriais ir jau trečią kartą surengė nevyriausybinių organizacijų, kviečiančių į jų veiklą ...
Neįgalumas (nuotr. 123rf.com)
Skaitytojų klausėme, kiek, jų manymu, vaikų Lietuvoje turi negalią. Apklausoje dalyvavo 398 žmonės. Beveik pusė – 47,2 proc. – dalyvavusiųjų apklausoje mano, kad negalią ...
Žurnalo „Mūsų žodis“ viršelis.
Lietuvoje retas leidinys gali pelnytai didžiuotis šešių dešimtmečių nepertraukiamos veiklos istorija ir jau tikrai nė vienas negali pasigirti skaitytojus pasiekiantis net ...
Centro direktorė Danguolė Dragūnienė (kairėje) klausosi kolegų iš kitų keturių vertėjų centrų palinkėjimų. Algimanto Jeleniausko nuotr.
Vilniaus apskrities gestų kalbos vertėjų centre (VAGKVC) – įkurtuvių šurmulys. 2001 m. veiklą pradėjusi įstaiga iš Vilniaus rajono savivaldybės patalpų Rinktinės gatvėje ...
Savarankiško gyvenimo namų gyventojai dalyvavo Vilniuje gegužę vykusiose eitynėse „Laimė galėti“. Centre – „Būkime drauge“ įkūrėja Snieguolė Butrimavičienė. Linos Jakubauskienės nuotr.
Jaukiame name nuošaliame Kauno Sargėnų rajone įsikūrusios keturios merginos. Savaitgaliais pas jas iš Kėdainių atvažiuoja Česlovas – vyras norėtų rasti darbą Kaune. Visi jie ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų