Kitų likimui neabejingi šalies gyventojai Ramunę-Barborą iš Rudaminos pažįsta jau kelerius metus. Paauglės kūnas nusėtas negyjančiomis žaizdomis, ji serga itin reta genetine odos liga –  recesyvine distrofine pūsline epidermolize, kuri su metais nevaldomai vis progresuoja.

Ramunė-Barbora (nuotr. asm. archyvo)

Ramunė-Barbora (nuotr. asm. archyvo)

Ramunės mama Judita Virbickienė atvirauja, kad ši liga jos dukros gyvenimą pavertė tikra kančia ir nors liga neišgydoma – šeima viliasi, kad pasitelkus reikiamus gydymo metodus, skausmas bus sumažintas ir gyvenimas mergaitei taps kokybiškesnis.

Ramunės šeima pagalbos išdrįso prašyti kasmetinėje TV3 ir SEB banko organizuojamoje „Išsipildymo akcijoje“.

Tyrimai, vaistai, kelionės

Paauglės mama atvira – „Išsipildymo akcija“ kartu su internetine grupe „Vilties spindulėlis“ bei Rimanto Kaukėno paramos fondu padeda Ramunei siekti tikslų, stiprėti, tobulėti ir žengti tvirtais žingsniais į priekį.

Juditos pasiteiravus, kuo kasmetinė „Išsipildymo akcija“ prisidėjo prie Ramunės gerovės ir kaip pakeitė jos gyvenimą, moteris nesustojo dėkoti.

REKLAMA

„Ačiū už gerumą ir rūpestį. Akcija atvėrė galimybę džiaugtis gyvenimu. Mūsų Ramunėlė šios akcijos globojama ne vienerius metus. Organizatoriai už suaukotus pinigus dukrą aprūpina vaistais, tvarsčiais, reikalingais tyrimais bei specialiais drabužiais, kurie jai reikalingi dėl jautraus sąlyčio su oda.

Taip pat mums labai padeda kelionės į Azerbaidžane esantį Naftalano miestą. Ten mes vykstame reabilituotis, specialios procedūros ypač gerina Ramunėlės odos būklę, padeda stiprėti“, – pasakoja J.Verbickienė.

Šiuo metu Ramunėlė – Druskininkuose. Kaip pasakoja Judita, mergaitė dienas leidžia reabilitacijoje.

„Pradėta reabilitacija Druskininkuose „Grand Spa Lietuva“. Šią dieną gyvename tikrai neblogai. Mes labai tikime, kad dukros noras sveikti ir visų neabejingų žmonių gerumas suteiks viltį mums, kad bus viskas gerai. Aš tuo labai tikiu“, – pakiliai kalba paauglės mama.

Liga – nepagydoma

Ramunės kūnas nusėtas pūslėmis, kurios po kiek laiko subliūkšta palikdamos sunkiai gyjančias žaizdas bei randus. Mergaitės mama pasakoja, jog problematiškiausia ir beveik negyjanti kūno vieta – kaklas, taip pat kojos ir rankos, tačiau dėkoja Dievui, kad šis bent pagailėjo dukros veido.

„Liga metams bėgant progresuoja. Turėjome vilties, kad galbūt situacija pagerės mergaitei paaugus – kada prasidės paauglystė, tačiau, deja, dabartinė padėtis labai liūdina.

Kada Ramunė apsirengusi ir po drabužiais nematai pūslių ir žaizdų, atrodo, padėtis ne tokia liūdna, tačiau kaskart einant dukrai maudytis ir matant žaizdomis nusėtą jos kūną, akyse vos sulaikau ašaras. Tokiomis akimirkomis tvarkau žaizdas sukandusi dantis, paguldau dukrą į lovą, o vėliau einu pasislėpusi išsiverkti“, – atvirai kalba Judita.

REKLAMA

Pūslėmis nusėta ne tik Ramunės oda, tačiau ir kūne esančios ausų, stemplės bei akių gleivinės, dėl ko gydytojai perspėja, kad mergaitė gali netekti regėjimo, sirgti kitomis ligomis ar dėl odos pažeidimų grėsti odos vėžys.

„Nors liga progresuoja, džiaugiamės, kad Ramunė mato ir nesusirgo odos vėžiu, taip vis ir tempiame situaciją, bandome gyventi.

Liga nepagydoma, yra tik priemonės, kurios gali palengvinti jos eigą. Bandėme gydytojų rekomenduojamus skirtingus vaistus – vienų poveikis situaciją tik pablogino, kiti nedavė jokios naudos“, – pasakoja Ramunės mama.

Draugų ratas

Ramunės mama pasakoja, kad mergaitei pačiai sunku susitaikyti su savo liga, kada aplink mato sveikus bendraamžius, tačiau mergaitė nuolatos domisi savo liga ir ieško apie tai kuo daugiau informacijos.

Judita džiaugiasi, jog nors dėl ligos dukrai kartais tenka praleisti pamokas, mokslų rezultatai labai geri, o ir su bendraklasiais mergaitė noriai bendrauja ir sutaria.

„Džiaugiuosi, kad Ramunė nuo pat pirmos klasės turi savo geriausią draugę, kuri labai supratingai žiūri į mano dukros ligą. Taip pat Ramunė turi ir kiemo draugų, kurie į ją žvelgia, kaip į niekuo neišsiskiriantį vaiką, tik žino, kad su ja reikia elgtis ir žaisti atsargiau“, – kalba Ramunės mama.

Lapkričio 6-ąją visoje Lietuvoje vyks „Pyragų diena“. Surinktos lėšos bus aukojamos „Išsipildymo akcijai 2019“.

 

 

 

 

 

Raimonda
2019-11-05 18:28:13
Sveikatos stiprybės jūsų šeimai.
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Kalkuleturius 2019-11-09 23:43:49
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Dievuliau mergaitės gaila. Komentatoriai rašo, kad pabandyk tą ir aną, bet nepagalvojote, kad viskas išbandyta jau?! Tikėkimės ji pasveiks    ATSAKYTI
Teko 2019-11-06 07:45:57
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Teko matyti toki ligoni rusu laikais labai padejo jai odesos saule   ATSAKYTI
Bobikas 2019-11-06 06:48:11
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
O kaip popiežiaus prisilietimas? Nejaugi nepagydė?    ATSAKYTI
Diabetikas 2019-11-06 03:51:12
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Aišku gydytojai jums nesakys kad Dimeksidu net diabetikai užsigydo TROFINES ŽAIZDAS, bet vaistas tai rusiškas...Janutienės laidoje apie Dimeksido stebuklus net seimo narys kalbėjop, kuriam puvo gabalais blauzdos raumenys.   ATSAKYTI
Gerda 2019-11-05 22:45:53
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Esu girdėjus apie auksinį ūsą,pasidomėkit,užjaučiu mergaitę ir tėvelius.   ATSAKYTI
Paulius 2019-11-05 21:25:02
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
O kaip mityba?    ATSAKYTI
simas 2019-11-05 20:44:14
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Panašias pūslines turėjau Kazachstane, kai valėm derlių Kokčetavo srityje. Tos pūslės virsdavo žaizdomis, prilipdavo prie drabužių. Gydytoja apžiūrėjusi liepė daryt kraujo perpylimą, kraują ėmė iš venos ir leido į raumenis. Gal atvirkščiai, jau blogai prisimenu, man tuoj 70. Užgijo labai greitai ir niekada nesikartojo.   ATSAKYTI
Raimonda 2019-11-05 18:28:13
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Sveikatos stiprybės jūsų šeimai.   ATSAKYTI
teta 2019-11-05 18:25:52
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
arbatmedziu eterinis aliejus gydo zaizdas , jis nuo daug ko . paskaitykit internete .    ATSAKYTI

Top Video

Tiesioginio eterio įrašas atskleidė vagystę: kuriozas tapo sensacija
DABAR RODOMA
Tiesioginio eterio įrašas atskleidė vagystę: kuriozas tapo sensacija
DABAR RODOMA
Dėl gyvūno pikantiško poelgio modeliui teko raudonuoti
DABAR RODOMA
Moteris palikusi atvirus automobilio langus labai greitai to pasigailėjo
DABAR RODOMA
Darbuotojai užfiksavo poros akimirką restorane: visi internautai ėmė jų ieškoti
DABAR RODOMA
Pamačius šalia važiavusį automobilį išsitraukė kamerą: to dar nebuvo regėję
DABAR RODOMA
Keistos išvaizdos žuvis sukėlė sąmyšį: atrodo, kaip su žmogaus veidu
DABAR RODOMA
Venckienės palaikymo mitingo dalyvė: aš buvau pas Neringą kameroje
DABAR RODOMA
Šokiruojantis įrašas: policija elektra kratė vyrą, kurio rankose – vienerių metų vaikas
DABAR RODOMA
Vyras renka žmonių nagus: nepatikėsite, kam juos naudoja
DABAR RODOMA
Šuo tapo sensacija – šeimininkui moka pasakyti žodžiais, ko nori
REKLAMA
12-metį Devidą sustabdė vėžys: baisią ligą išdavė kojos skausmas (nuotr. asm. archyvo)
Dvylikamečio Devido istorija prasidėjo prieš dvejus metus: berniuko tėvai neįtarė, ką atskleis menkas kojos sumušimas. 2017 metų birželį berniukui buvo nustatytas retos formos ...
Saturnas po geradarių žmonių pagalbos itin sustiprėjo ir dabar pats gali atsiklaupti net ant kelių (nuotr. asm. archyvo)
Kai praeitą žiemą „Išsipildymo akcija 2018“ renginio metu prieš šimtus susirinkusių žmonių ant scenos elektriniu vežimėliu užvažiavo vienuolikmetis Saturnas, čia jį ...
Pyragų diena (nuotr. TV3)
Lapkričio 6-ąją visa Lietuva kvepėjo pyragais – minėjo gražią, jautrią „Pyragų dienos“ tradiciją. Dešimtus metus gyvuojančiai iniciatyvai tautiečiai buvo dosnūs – paaukojo ...
Akimirkos iš pyragų dienos (nuotr. TV3)
Šiandien minima pyragų diena, o su ja kartu skleidžiamas gėris. Misija yra ne tik paragauti pyragus, bet ir aukoti pinigėlius tiems, kam to labiausiai reikia „Išsipildymo ...
Ramunė-Barbora (nuotr. asm. archyvo)
Kitų likimui neabejingi šalies gyventojai Ramunę-Barborą iš Rudaminos pažįsta jau kelerius metus. Paauglės kūnas nusėtas negyjančiomis žaizdomis, ji serga itin reta genetine ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų