pūslinė epidermolizė
Šiame puslapyje rasite informaciją apie gairę pavadinimu „pūslinė epidermolizė“. Visi straipsniai, video, nuotraukos, komentarai patalpinti tv3.lt naujienų portale apie gairę pavadinimu „pūslinė epidermolizė“.
Ši lietuvė iš kunigo Ričardo Doveikos sulaukė neeilinės dovanos: sunku sulaikyti ašaras
„Drugelio vaiku“ pramintos Ramunės Barboros istorija sujaudino ne vieną – dėl diagnozuotos retos ligos jos oda trapi it drugelio sparnai. Kunigas Ričardas Doveika, kurį šeima vadina savo angelu sargu, ją nuo mažų dienų vadina „princese baltomis pirštinytėmis“. Vis tik metai bėga, Ramunė Barbora auga, o bėdų vis daugėja – pūslinė epidermolizė kasdien „rodo savo nagus“.
Pasakodama, kuo gyvena šiandien, mama Judita Virbickienė turi ir kuo pasidžiaugti, ir dėl ko paliūdėti – džiaugiasi, kad žm...
18-metės Ramunės kūnas nusėtas negyjančiomis žaizdomis: jos mamos žodžiai veria širdį
18-metė Ramunė Barbora nuo pat gimimo gyvena su nepagydoma liga, dėl kurios jos kūną nuolat nusėja pūslės, kurios subliūkšta ir lieka sunkiai gyjančios žaizdos, vos joms užgijus, atsiveria kitos.
Ramunei Barborai diagnozuota reta genetinė odos liga – įgimta recesyvinė distrofinė randėjanti pūslinė epidermolizė, kuri bėgant metams vis progresuoja ir ją suvaldyti darosi vis sunkiau.
Ši 18-metė vilnietė – viena iš milijono: liga negrįžtamai pakeitė gyvenimą
18-metė Barbora Virbickaitė – viena iš milijono, sergančių tokia liga. Pūslinė epidermolizė. Tai diagnozė, kurią jos tėvai išgirdo vos gimus mergytei.
Ir nors ligos pavadinimas skamba itin moksliškai, tv3.lt tinklalaidėje „Sveikatos DNR“ dalyvavusi Barboros gydytoja Rūta Maciulevičienė sako, kad ją, paprastai sakant, galima prilyginti antro laipsnio nudegimui.
„Įsivaizduokite, kaip skauda, kai nusidegini su karšta keptuve. Susidaro žaizdos. Tai tokios žaizdos yra ant viso Barboros kūnelio.
REKLAMA
REKLAMA
Paauglės kūnas nusėtas negijančiomis pūslėmis: mama maldauja tik vieno
13-metė Ramunė Barbora Virbickaitė serga nepagydoma ir progresuojančia pūslinės epidermolizės ligos forma. Ši liga pasireiškia negijančiomis, šlapiuojančiomis ir kraujuojančiomis pūslėmis ant viso kūno. Dabar mama Judita, su šeima gyvenanti Rudaminoje, prisipažįsta, kad mergaitei nuo penkerių metukų su liga kovoti padėjo neabejingi žmonės iš visos Lietuvos bei emigrantai, gyvenantys svetur.