Charlottė Garside niekada nebeužaugs didesnė nei 2 pėdos (60 cm), o šis sutrikimas toks retas, kad jam netgi nėra pavadinimo. Tačiau mažylės šeima yra pasiryžusi jai suteikti kaip įmanoma normalesnį gyvenimą.
Rožiniai bateliai, kurie niekada nebus per ankšti
Kaip ir visos jos amžiaus mergaitės, Charlottė mėgsta lėles, pliušinius žaislus ir visus rožinės spalvos daiktus. Bet kai ji prisiglaudžia prie savo mėgiamo meškiuko, tampa aišku, kad ši mergaitė – viena iš nedaugelio. Mažesnė už daugelį savo žaislų, Charlottė sveria tik kiek daugiau nei tris kilogramus ir yra 58 centimetrų ūgio. Šie duomenys leidžia jai vadintis mažiausia pasaulyje mergaite.
Tik gimusi mergytė svėrė pusę kilogramo, o mylintys tėvai ją rengė lėlių drabužėliais. Įprasti kūdikiams skirti drabužiai buvo tiesiog per dideli. Dabar, kai Charlottei treji, ji vis dar dėvi naujagimiams skirtus drabužius.
Mergaitė gimė sirgdama dar nematyta liliputizmo forma, kuri daro įtaką jos ūgiui ir vystymuisi, o gydytojai patikino tėvus, kad ji neužaugs aukštesnė, nei 60 centimetrų. Šis sutrikimas itin retas ir dar nebuvo tyrinėtas, tad medikai sunkiai randa jam vardą.
Namuose Charlottė yra apsupta naujagimiams skirtų daiktų ir turi trejas poras mažyčių rožinių batelių, kurie jai niekada nebus per ankšti.
Charlotte Garside žaidžia su draugu (FiveTV nuotr.)
Tėvai nežino, kiek ilgai mergytė gyvens
„Mes darėme tiek testų, tiek tyrimų, bet viskas, ką mes žinome, kad tai – kažkokia liliputizmo forma, kurią turi tik Charlottė, – pasakojo mergaitės mama Emma Newman. – Ir mes visą laiką bandome surasti, kas daro ją kitokia ir kaip galėtume jai padėti. Tačiau žinome tik tiek, kad Charlottė – viena iš nedaugelio tokių, sutiktų per visą istoriją.“
Mergaitės tėvai prisipažino, kad nežino, kiek ilgai Charlottė gyvens. „Mes tikimės, kad tiek pat, kiek ir kiti gyvena, tačiau tai – neaišku. Todėl tiesiog mėgaujamės šeimyniniu gyvenimu ir kiekvienas pripažins, kad ji nors ir mažytė, savyje slepia didelę asmenybę. Tądien, kai ji gimė, ji įnešė į mūsų gyvenimus kažką ypatingo“, – sakė Charlottės tėvai.
Nieko blogo neįtarė iki pat gimimo
Neįtikėtina, tačiau gydytojai nepastebėjo Charlottės sutrikimo iki pat jos gimimo 2007-ųjų rugpjūtį. Net nuolatinė echoskopija nedavė pagrindo Emmai įtarti, kad kažkas ne taip. Tuomet ji jau turėjo tris dukteris, o mergaitės kartu su tėčiu Scottu Garside labai džiaugėsi būsimu kūdikiu.
Kad vyksta kažkas neįprasto E. Garside ėmė įtarti tada, kada apsilankiusi pas gydytojus po echoskopijos išgirdo, kad ji, matyt, netiksliai apskaičiavo savo pastojimo laiką. „Jie sakė, kad esu nėščia 24 savaites, nors prieš tai man jau buvo daryta echoskopija ir aš žinojau, kad jie klysta, – sakė moteris. – Staiga iš normalaus ir sveiko nėštumo viskas pasikeitė į problemas su kūdikiu.“
„Niekas nežinojo, kas vyksta, išskyrus tai, kad aš galiu patirti persileidimą, – su liūdesiu prisiminė Emma. – Gydytojai liepė pasiruošti, kad kūdikis bus labai mažas. Maniau, kad jie omenyje turėjo kilogramo-dviejų svorį.“
Charlottė po Cezario pjūvio gimė sverdama pusę kilogramo. Kai Emma buvo nugabenta į intensyvios terapijos skyrių, kad ją pamatytų, moteris apstulbo. „Paskendau ašarose. Nenorėjau, kad tai būtų tiesa, – tyliai prisipažino ji. – Ji atrodė tokia maža, tokia trapi, tarsi galėtų imti ir sulūžti į dvi dalis. Nebuvau pasiruošusi susidurti su faktu, kad ji bus tokia maža.“
Kaltas retas genetinis sutrikimas
Prisimindama pirmąsias dienas kartu su Charlotte, Emma neslėpė ašarų. „Verkiau, kai supratau, kad jai reikia žinduko ne didesnio nei dešimties pensų moneta. Ir sauskelnių, vos didesnių už kreditinę kortelę, – pasakojo moteris. – Ji buvo tokia maža, kad panorėjusi galėjau įsidėti ją į kišenę.“
Po kurio laiko paaiškėjo, kad Emma ir Scottas turi itin retą genų sutrikimą, kuris iki šiol pasireiškė tik šimtui žmonių visame pasaulyje. Būtent dėl šio pakitimo Charlottė gimė sirgdama liliputizmu. „Kai tai išgirdome, tiesiog sėdėjome ir verkėme. Niekada negirdėjome nieko panašaus iki šiol, – sakė Emma. – Nežinojome, su kuo susidūrėme. Nutuokėme tik tiek, kad mūsų duktė yra nesveika ir nė nenujautėme, kas gali atsitikti vėliau. Kai tau pasako, kad tai – genetika, imi jaustis kaltas. Bet iš tiesų – nėra nieko, ką galėtumei pakeisti.“
Ligoninėje Charlottė praleido trylika savaičių, kol galėjo keliauti į namus. Jos vyresnės seserys vis verkė klausdamos, kada gi ji užaugs. „Jos žinojo, kad ji mažytė ir žinojo, kad dėl to ji gali turėti problemų. Mes paaiškinome ir tai, kad Charlottė galbūt nebus su mumis kartu ilgai. Tai buvo emociškai sunkus laikas visiems“, – sakė moteris.
Charlotte Garside su tėvais Scottu ir Emma (Mirror.co.uk nuotr.)
Pasisekė labiau nei kitiems
Dabar šeima žino, kad jiems pasisekė labiau nei kitiems. Charlottė išvengė daugelio su liliputizmu susijusių ligų. Taip pat ji gyvena jau trejus metus (sergantys tam tikros rūšies liliputizmu retai kada išgyvena ilgiau) ir, panašu, kad jai negresia itin pavojinga smegenų aneurizma.
Ir nors gydytojai negali pasakyti, kiek ilgai Charlottė gyvens, kol kas jos sveikata gera. Ji auga labai lėtai, tačiau protiškai ir fiziškai ji vystosi tik šiek tiek vėluodama. Kol kas mergaitė maitinama zondu, mat nuo kieto maisto gali uždusti, vis dėlto šeima tikisi, kad vieną dieną ji galės tokį valgyti.
Šiandien Charlottė stumdo savo mėgiamą žaislą, kilnoja jį ir net spiegia iš džiaugsmo, kai tai – pavyksta. Atrodo, niekas negali jos sustabdyti. Ji jau beveik vaikšto ir, panašu, neilgai truks, kol ji pradės kalbėti. Dabar mergaitė dukart per savaitę lanko darželį, o šeima tikisi, kad kitąmet ji galės keliauti į mokyklą.
