Vieną dieną kūdikis visas paraudo ir pradėjo tinti... Motina suprato, kad taip atsitiko po to, kai jis pabuvojo dienos šviesoje!
Kalvadosas [Calvados]
Rozelina žvilgterėjo į veidrodėlį ir iš karto suprato, kad atsitiko kažkas nenormalaus. Ant užpakalinės sėdynės paguldyto kūdikio veidukas buvo tamsiai mėlynas ir keistai sutinęs. Jaunoji moteris tučtuojau sustojo šalikelėje. Palinkusi ties kūdikiu pamatė, kad jos šešių mėnesių mažylis sunkiai kvėpuoja. Rozelina ne iš tų moterų, kurios greitai susijaudina dėl niekų. Būdama 36 metų amžiaus ji turi jau keturis vaikus ir teko ne kartą susidurti su įvairiomis ligomis, tačiau šį kartą ji įžvelgia didelį pavojų. Taigi, moteris apsuka automobilį ir nuskuba į namus. Ji jaučia, kad sūnelio gyvybė priklauso nuo jos reakcijos greitumo... Rozelina paskambina į mokyklą, kad dėl labai svarbios priežasties negali atsiimti savo dukrelės po pamokų.
Parvažiavusi į namus ji skuba su kūdikiu į kambarį ir paruošia jam šiltą vonią. Vandenyje jis pradeda normaliai kvėpuoti. Oda atgauna įprastą spalvą, kūno sutinimas pamažu atslūgsta. Motina nenusiramina ir nuveža mažylį į Lizjė [Lisieux] ligoninę. Pediatras paaiškina, kad tai panašu į alergiją. Gal nuo žiedadulkių?... Dėl atsargumo mažasis Maksimiljanas paliekamas 48 valandoms ligoninėje. Iš tikrųjų medikai neturi nei mažiausio supratimo apie vaiko ligą.
Po dviejų dienų motina ateina į ligoninę ir išsineša savo kūdikį į lauką. Staiga jis visas parausta. Rozelina bėga į vidų. Ji pastebi, kad einant pro didžiulį koridoriaus langą Maksimiljanas ima ne tik dar labiau rausti, bet pradeda tinti ir dusti. Kai moteris tai pasako gydytojams, šie ja nepatiki. Tiktai atlikę tą patį bandymą įsitikina jos teisumu. Vakarui atėjus vėl išneša vaiką į lauką. Maksimiljanas jaučiasi kuo puikiausiai! Pasirodo, jis jautrus dienos šviesai...
Motina paaiškina, kad anksčiau ji nepastebėjo jokių ligos simptomų. Praėjusi vasara Normandijoje buvusi ypatingai saulėta ir vaikas dažnai būdavęs lauke su šeima. Tiesa, jo skruostukai labai parausdavo, tačiau ji maniusi, kad tai dėl dygstančių dantukų. Akys taipogi užtindavo, bet gydytojas jai sakė, kad tai konjunktyvitas... Trumpai tariant, prireikė to epizido ligoninėje, kad viskas išaiškėtų...
Vietos gydytojai nieko nežinojo apie šią retą ligą. Rozelina maišė dangų su žeme, kad gautų nors kokį paaiškinimą. Nevilties apimta ji parašė Žakui Širakui [Jacques Chirac]. Netrukus ji gavo malonų laišką iš Elizėjaus rūmų. Jame buvo rašoma, kad kūdikis gal būt serga labai reta liga - xeroderma pigmentosum ir kad Prancūzijoje žinomi tiktai du tokios ligos atvejai. Socialinio aprūpinimo skyriaus darbuotoja parašė adresą ir patarė susisiekti su tų kitų dviejų vaikų tėvais. Maksimiljano motina taip ir padarė. Paaiškėjo, kad tai devynerių metų amžiaus dvynukai. Jų tėvai papasakojo tai, ką patys žinojo apie šią ligą. Jie įspėjo, kad belaukiant visų testų ir tyrimo rezultatų atsakymo, svarbiausia vaiką laikyti visiškoje tamsoje, nes nuo šviesos jo imunitetas silpnėja. Žozelina langų stiklus užlipdė juodu popieriumi ir užtraukė tankaus juodo audinio užuolaidomis. Kambaryje degė tiktai 60 vatų elektros lemputė. Praktiškai, motina išnešdavo vaiką į lauką tiktai sutemus, prieš jį užmigdydama. Po dviejų mėnesių šeima gavo atsakymą, kad Maksimiljanas serga nepagydoma liga - xeroderma pigmentosum. Sekantieji testai turėjo nustatyti, kiek stipriai šį liga palietusi vaiką. Priklausomai nuo ligos sunkumo, kai kurie pacientai gali išeiti į lauką be rizikos susirgti vėžiu. Kitiems gresia mirtis nuo mažiausio kontakto su dienos šviesa.
Maksimiljano ligos laipsnis neišaiškintas, nes tam reikia atlikti biopsiją, o jis dar per mažas. Taigi, reikia laukti. Be to, tai neišaiškinta liga ir ja sergančių ligonių valstybė neremia, tad susiduriama su finansiniais sunkumais. Laimei, Maksimiljano šeimą visi palaiko. Įkurta draugija "Maksimiljanas - šešėlio vaikas". Meras kreipėsi per internetą ir vienas ponas iš Marselio užsakė langams anti UV filtrus, kurie buvo atvežti iš JAV. Tai buvo tikras išvadavimas! Maksimiljano kambarys atgavo normalų vaizdą. Taip pat per internetą sužinojo, kad yra kombinezonai apsaugantys nuo įvairių spindulių, įskaitant ir UV. Deja, tuos kombinezonus gamina tiktai Nasa, įsikūręs Amerikoje Hiūstono [Houston] mieste.
Angliškai kalbantis draugijos "Maksimiljanas - šešėlio vaikas" narys susisiekė su Nasa. Atsiliepė moteris vardu Sara. Ji buvo labai maloni, davė daug patarimų ir pasirūpino, kad Maksimiljano užsakymas būtų pirmas. Iš dviejų pasiūlytų spalvų motina pasirinko mėlyną, Prancūzijos futbolo komandos spalvą. Sūnelis galės įsivaizduoti esąs futbolininkas. Kombinezonas labai brangiai kainavo, tačiau draugijos dėka 3506 eurų suma buvo surinkta.
Balandžio viduryje kombinezonas buvo atsiųstas. Motina baiminosi, kad penkiolikos mėnesių kūdikis nenorės rengtis tokiu rūbeliu. Ji pradėjo nuo kelnių, kurios yra iš tankaus elastinio audinio. Vaikas jas normaliai priėmė. Paskui mama užvilko striukę, tačiau pirštines laikinai padėjo į šalį, nes jos buvo per didelės. Kaip ten bebūtų, svarbiausia galvos apsauga ir akiniai. Maksimiljanas sutinka vilkėti šį rūbą, tarytum suprastų, kad be jo negali eiti į lauką. Iš tikrųjų, tai labai gero charakterio vaikas!
Kas perspektyvoje? Vaikų darželis. Mokykla. Kad tai taptų įmanoma, visi langai, įskaitant mokyklos ir šeimos automobilio, privalo būti uždangstyti anti UV filtru. Motina šiuo metu tik tuo ir rūpinasi. Jos antras rūpestis, kad šios ligos mokslinio tyrimo darbai pajudėtų į priekį. Lizjė ligoninės pediatras seka Maksimiljano ligos eigą. Jeigu iš pradžių jis nieko nežinojo apie šią ligą, tai dabar gerokai pažengė į priekį, palaiko ryšį su amerikiečiais. JAV yra 90 tokių ligonių ir 14 tyrinėtojų. Prancūzijoje tiktai vienas minėtas gydytojas. Būtina kuo greičiau surasti šios ligos gydymo būdą. Prieš kelerius metus Prancūzijoje buvo 50 tokių ligonių, o šiandieną jų tiktai 8. Visi kiti mirė nuo vėžio. Motinos baimė suprantama. * Xeroderma pigmentosum - labai reta genetinė liga. Ja sergant oda negali kovoti su ultravioletiniais spinduliais. Šia liga sergančius vaikus vadina "mėnulio vaikais", nes jie gali išeiti į lauką tiktai po saulėlydžio. Vienintelis "gydymas" - kuo mažiau kontaktuoti su ultravioletiniais spinduliais. Jie veikia ligonius įvairiai: vienų tik oda apdega ir atsiranda pūslės, kiti gali apkursti arba apakti. Sunkesniais atvejais gresia akių ir odos vėžiniai susirgimai. Ši genetinė anomalija liečia mažiau nei 1000 žmonių pasaulyje. Susirgimai tokie reti, kad medicininiai tyrimai net nepradedami.
Genetikos mokslas progresuoja ir žadina šia liga sergančių žmonių viltis. Suradus šias anomalijas sukeliančius genus būtų pirmas žingsnis kovoje su liga.
