Daiva NORKIENĖ
Didžiojoje medicinos enciklopedijoje, skelbiančioje, kad Reklinghauzeno sindromas yra neišgydoma liga, visiškai nieko nepasakyta apie... meilę. Motinos meilę. Mokslui nerūpi , kad kažkur Lietuvos pakrašty, Kretingoje, gyvena moteris, metusi iššūkį medicinos teorijai ir mirčiai.
Jurgita
Jurgita Staniūtė (12 m.) iš Kretingos - neužmirštamas vaikas. Tai ne tik dėl mergaitės išvaizdos, bet ir todėl, kad toks asmeninių savybių derinys retai būna viename žmoguje.
Ji linksma, draugiška, ją myli ir gerbia kiemo draugai. Niekada nesėdėjo tamsiausiame buto kamputyje: mama Birutė Staniuvienė "Akistatai" guodėsi, kad laisvalaikiu jos vijurkas apsuka pusę miestelio. Ilgus metus giedojo bažnyčios chore, o pagarsėjusiame "Žiemos sodo" muziejuje nuolat padeda prižiūrėti lauko želdynus ir sodo gėles. Dėl puikaus mergaitės būdo jos niekas niekada neįžeidė, neatstūmė, nepravardžiavo (tai patvirtina taisyklę, kad geras žmogus visuomet yra gražus). Tačiau paslaptingos kilmės liga Jurgitą pavertė ypatingu vaiku: tas, kas ją bent kartelį matė, abejingas nelieka.
Augliai
Reklinghauzeno sindromas - tai toks "mielas" įgimtas susirgimas, kurio kilmė ir priežastys neaiškios, kuris gali būti perduodamas iš kartos į kartą, žmogų kartais subjauroja neatpažįstamai, o gydymas nežinomas ne tik atsiliekantiems lietuviams, bet ir pasaulio medicinos lyderiams. Žmogui gimus, jo organizme ima formuotis augliai (gali būti ant viso kūno, bet kažkodėl dažniausiai "pasirenka" galvą), kurie didėja tol, kol tik auga pats žmogus. Kaip "Akistatą" informavo daug šia liga domėjusis panevėžietė chirurgė Vitalė Bružienė, sindromas yra žinomas ir senovės medikų aprašytas dar prieš kelis šimtus metų. Dėl to sindromo išnaršiusi visą Internetą, ponia Vitalė "atkasė" ir kažin kokią seną brošiūrą. Štai ten ir buvo ta geroji žinia: kartais išgyvenama ir su milžinišku augliu galvos viduje. Buvo pateikta ir nuotrauka Reklinghauzeno sindromu sergančio vyriškio, kuriam auglys iš kaukolės vidaus išlindęs pro nosį tarsi kokio pusmetrio ilgio gyvatė. Ir prierašas apie tai, kad žmogelis puikiausiai sau gyveno ir į kapus neketino. Tai štai kodėl pastraipos pradžioje auglių ligą pavadinome "mielu" susirgimu. Tokio pat dydžio onkologinės kilmės navikas jau seniai būtų "išsisėjęs" po organizmą, jį apnuodijęs, galbūt - suiręs ir išopėjęs. Tuo tarpu Reklinghauzeno sindromo atveju yra kitaip: augliai pučiasi, bet nemetastazuoja, nenuodija organizmo, o apie 18- uosius ar 20- uosius žmogaus gyvenimo metus "aprimsta" ir beveik nedidėja. Ir jei auglys yra kaukolės viduje, tai didžiausia problema - sulaukti pilnametystės. Mat besipučiantis darinys kiekvieną akimirką gali užspausti gyvybiškai svarbius smegenų centrus.
Paveldėjo
Birutė Staniuvienė vaikystėje pasijuto esanti kitokia. Ant jos galvos, po plaukais, ėmė formuotis gumbelis. Kadangi Birutė augo be tėvų, gumbo neskaudėjo, niekas nepasirūpino jį operuoti. Kada tas po šukuosena "apsigyvenęs" darinys liovėsi augti, ji sako net nepastebėjusi. "Reikėjo daug triūsti, mokytis, lėkiau, skubėjau, ir galvoti apie save nebuvo kada", - prisimena moteris, Kretingos Aukštesniojoje žemės ūkio mokykloje įgijusi agronomės specialybę.
Darbšti, smulkutė ir išvaizdi mergina savo laimę rado šeimoje: ištekėjo, vienas po kito gimė gražus pulkelis vaikų. Vyrui žuvus, sutiko kitą gyvenimo draugą, vėl ištekėjo. Dabar Birutės Staniuvienės džiaugsmas - aštuoni puikūs vaikai, kurių trys jau suaugę, o mažiausiam dar tik penkeri.
- Vienas po kito gimė penki sveiki vaikai, - prisimena ponia Birutė. - O šeštoji, Jurgitėlė, iš pat kūdikystės pasirodė esanti su ta bėda. Vieną kartą pastebėjau, kad mergaitės akies vokas kažkoks patinęs; vėliau paaiškėjo, kad tai - auglys, kuris mažajai augant vis didėjo.
Pamažu augantis vokas "užgulė" akį, atėmė regėjimą. Mama tarsi užsukta lakstė nuo gydytojo prie gydytojo, tačiau šie tarsi maldą kartojo tuos pačius žodžius: "Reklinghauzenas", "neišgydoma", "neoperuosim". Vaikelio veidą pagražinti bent kosmetiškai niekam nerūpėjo, o ta auglio dalis, kuri spaudė smegenis, buvo pavojingai didelė ir pernelyg arti gyvybiškai svarbių centrų. Medikai prasitarė, kad viso auglio pašalinti neįmanoma, o pašalinus tik dalį, jis vis tiek augs. Niekas negarantavo, kad be šio, vaiko galvoje nesusidarys antras, trečias. Lietuvos medikai buvo savotiškai teisūs: iš vadovėlių žinojo apie Reklinghauzeno sindromą, išgyvenančiųjų procentą, iš patirties - apie tokios smegenų operacijos pavojingumą. Tik jokie vadovėliai nerašė, ką gali didelė motiniška meilė.
O jos laukė
O dabar įsivaizduokite situaciją. Birutės vyras - bedarbis, ji pati už minimalią algą valo Žemės ūkio mokyklą, gyvena komunaliniame bute, už kurio patogumus reikia mokėti. Namie - šeši vaikai. O čia dar ir Jurgitos nelaimė. Būtų kokia milijonierė - švyst lėktuvu į Vakarus pas geriausius pasaulio chirurgus. O čia vėjai kišenėse ir piniginėje gedulingus maršus groja.
Tačiau moteris užsispyrė: ne, jų neįveiks jos didenybė genetika Ir vieną dieną kartu su mergaite atsistojo prie garsiojo "Žiemos sodo". Jos abi laukė. Vieną dieną, antrą, dešimtą. Mėnesius, metus. Kiekvieną laisvą valandėlę. Vaiko gelbėjimo planas buvo genialus, bet paprastas: išgirdus užsienietišką šneką reikėjo prieiti prie Lietuvos svečių. Pasisveikinti. Paklausti, gal jie žino gydytojų, kurie galėtų padėti. Maldauti nereikėjo: septynerių metų Jurgitos veidas kalbėjo už jas.
Vieną dieną prie Kretingos muziejaus pasirodė labdaringos švedų organizacijos "komanda" su savo lyderiu šilutiškiu Tadu Girčiumi. Labdaringieji švedai nesutriko, kad ie ekskursaujant priseina gelbėti ir dirbti: Lietuva - toks didžiulis skaudulys. Tad netrukus Jurgita, lydima mamos, Tado ir gydytojos V. Bružienės, jau plaukė į Švediją. Operuotis. Beje, apie šią labdaringą organizaciją (o keliais sakiniais - ir apie Jurgitą) esame rašę prieš daugiau nei metus. Todėl šio Jurgitos gyvenimo etapo plačiau neaprašinėsime. Trumpai pasakysime tik tiek, kad švedų chirurgai svajojo pašalinti visą kaukolėje esantį auglį. Tačiau kai jį pamatė rentgeno nuotraukoje, ėmė kartoti viena: "Nej! Nej!" Didžiulis auglys vaiko smegenis buvo tarsi pastūmęs į šalį, ir jį judinti buvo labai pavojinga. Tačiau skandinavų chirurgai sutvarkė auglio iš akiduobės stumiamą akelę, pašalino išbujojusį voką, ir taip ilgai nemačiusi akis ėmė jausti šviesą. Po kurio laiko voką tvarkė ir Amerikos - Baltijos klinikoje (Vilniuje) lankęsis amerikietis chirurgas. Tačiau ir šis purtė galvą paprašytas pašalinti galvoje esančią auglio dalį: "No!No!No!" Tačiau Birutė ir Jurgita vis dar neprarado vilties.
Tiksi it laikrodis
Kadangi mergaitei nieko neskaudėjo, artimieji manė, kad auglys pagaliau nurimo. Jis labai pamažu "ropštėsi" pro tos pačios akies voką, tačiau daugiau rūpesčių nekėlė. Tik anksčiau šviesą regėjusi akis vėl "apmirė". Bet šiemet retasis sindromas ir vėl save priminė.
Jurgitai sukako dvylika, o tai tarpsnis, kai organizmas ima gaminti vis daugiau augimo hormonų. Pasirodo, navikams tie hormonai irgi "patinka" - paauglystėje jie ima labai sparčiai augti. Vaiko organizmas tapo tarytum tiksinti bomba: kiekviena jaunystės, paauglystės diena ligoniukei atneša vis didesnį pavojų ir nerimą. Auglys išstūmė iš akiduobės akį, iškreipė veidelį, ir niekas negali pasakyti, ar neužspaus gyvybiškai svarbių centrų. Dar vienas navikas ėmė formuotis ant kojos. O iki išsvajotos ribos, iki 18 metų, dar taip toli...
Amerika!
Vieną praėjusios žiemos dieną Birutės Staniuvienės kaimynė žiūrėjo "Bėdų turgų". Kaip visada, margoje studijoje rinkosi "bėdos", į aukštus "sostus" sėdo jų pirkėjai. Kažkas kažką pradžiugino, sušelpė, sugrąžino viltį. Ir staiga Edita Mildažytė paskelbė, kad atsirado žmogus, kuris nori "nupirkti daug bėdų". Ir kad prie ekrano kviečiami tėveliai, kurių vaikai turi kaukolės defektų. Tai buvo Rimtas Marcinkevičius, chirurgas iš JAV, Detroito Plastinės rekonstrukcijos klinikos. Amerikos lietuvis pranešė, jog jis ir jo kolegos yra pasiruošę padėti keliems mūsų šalies vaikams, turintiems įvairių kaukolės patologijų.
Kaimynė it kulka šovė iš savo buto: "Birute, Birute! Įsijunk "Bėdų turgų".
Kai Birutė įjungė televizorių, chirurgo ekrane jau nebebuvo. Skubiai susižinojusios laidos telefoną, moterys puolė skambinti į Vilnių. Iš to susijaudinimo net pamiršo, kad laida nėra tiesioginė, filmuojama gerokai iš anksto, todėl nuoširdžiai tikėjosi aptikti "nespėjusį išeiti daktarą". Atsiliepė moteris (Birutei atrodė, kad Edita Mildažytė, nors iš tikrųjų tai buvo laidos redaktorė). Sako, gerai, atsiųskit medicininę medžiagą apie savo mergaitę ir nuotraukas. Ir viskas. Tačiau viltis atsirado, ir Jurgita su Birute ja dar ilgai gyveno. Tačiau laikas bėgo, o iš "Bėdų turgaus" ir iš amerikiečio žinių nebuvo. Laimė, kad tada Stanių šeima nežinojo to, ką šiandien žino šių eilučių autorė: į televizijos laidą pagalbos kreipėsi šimtai! O medikas galėjo pagelbėti tiktai keletui. Taigi Amerikos klinikoje vyko savotiška laimingųjų atranka.
Tačiau visai neseniai, per pačias Velykas, iš Jungtinių Valstijų į Kretingą atskriejo trumpas laiškelis: "Turime jūsų duomenis, tačiau trūksta nuotraukų". Ir jokio konkretumo nei kada, nei kas ir kaip Jurgitai padės. Šeima nežinojo verkti, ar juoktis. Visi gyveno ir tebegyvena svajone, kuri vadinasi paprastai: Amerika. Panevėžietė Vitalė Bružienė pati padarė Jurgitos nuotraukas, pati jas išiuntė į Valstijas. Kaip profesionalė, pridėjo tikslų medicininį aprašymą. Apie chirurgą Rimtą bei jo kolegas po Lietuvą pasklido kalbos, esą jie daro tikrus stebuklus: žmogaus kaukolę "išrenka" tarytum lego kaladėles ir vėl sustato. Kad galva atrodytų sveika, taisyklinga. O dėl auglio? Sako, kad panšias kaip Jurgitos "bėdas" kartais ten šalina netgi trisdešimties medikų brigada.
"Akistatos" žurnalistė kalbėjosi su "Bėdų turgaus" vedėja Edita Mildažyte. Paaiškėjo, kad Jurgita pateko į laimingųjų penketuką ar šešetuką, kuriuos amerikiečiai ketina gelbėti. Pirmoji bus 9 metukų pakruojietė Lina, kurios galvelę deformavęs kitokios kilmės nei Jurgitos atveju auglys. O vėliau, surinkus pinigų kelionei, ateis ir kretingiškės Jurgitos eilė. Tą mums tvirtino populiarios laidos vedėja.
Šiandien "Akistata" taip pat ketina pabūti savotišku "Bėdų turgumi" ir prašo: kas galite, pabūkite Jurgitos bėdos pirkliais. Jeigu į jų šeimos sąskaitą pervestume bent po litą, antrą, mergaitės ir jos mamos kelionė į JAV dar labiau priartėtų.
Birutės Staniuvienės sąskaita atidaryta banke: AB Bankas Hansa - LTB, Kretingos KAP, sąskaitos Nr. : 10071996852.
