REKLAMA

  • tv3.lt antras skaitomiausias lietuvos naujienu portalas

Komentuoti
Nuoroda nukopijuota
DALINTIS
65
Reta liga serganti mažylė šiandien rado gyvenimo džiaugsmą (nuotr. YouTube)

Hunter Steinitz (18) yra aktyvi ir linksma mergina, nepaisant to, kad dažnas jos pasirodymas viešumoje būna lydimas net pačių nemaloniausių replikų ir komentarų.

65

Hunter Steinitz (18) yra aktyvi ir linksma mergina, nepaisant to, kad dažnas jos pasirodymas viešumoje būna lydimas net pačių nemaloniausių replikų ir komentarų.

REKLAMA

O jų jauna moteris sulaukia dėl kiek kitokios savo išvaizdos. Hunter serga itin reta genetine liga.

Anot medikų, tai paprastai genetiškai paveldima odos liga, kuriai būdingas odos sausumas, pleiskanojimas/žvynuotumas bei sustorėjimas. Yra priskaičiuojama iki 28 šios ligos rūšių.

Pačios lengviausios formos lengvai gali būti painiojamos su sausa oda, tuo tarpu egzistuoja ir gyvybei pavojingos ligos formos. Daugumai segančiųjų būdingas sutrūkinėjusios odos vaizdas, kuris ir primena žuvies žvynus. 95% pacientų serga paprastąją ichtiozės forma.

„Daugelis žmonių mano, kad tai ne liga, o nudegimas, todėl manęs visada klausia, kur nudegiau visą kūną“, - „Daily mail“ prisipažįsta mergina.

REKLAMA
REKLAMA

Mergina negali užmerkti akių, nuolat nešioja peruką, kenčia dėl nuolatinio dehidratacijos pavojaus, nes negali prakaituoti.

Reta liga taip pat riboja Hunter kūno judesius.

Ji pripažįsta, kad sunkiausia buvo mokykloje.

„Prie manęs niekas negali liestis, o per kūno kultūros pamoką tai tapdavo kone privaloma. Vaikai iš manęs tyčiodavosi“, - sako ji.

Visgi nepaisant labai niūrios patirties, šiandien Hunter – pavyzdys daugeliui. Mergina dirba paramos fonde, nuolat važinėja po įvairiausius metus su motyvacinėmis kalbomis.

 

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKOMENDUOJAME
rekomenduojame
TOLIAU SKAITYKITE
× Pranešti klaidą
SIŲSTI
Į viršų