Mūsų pašnekovė, išsėtine skleroze serganti jauna moteris, taip pat abejojo, ar pasakoti viešai apie savo gyvenimą. Ne todėl, kad slėptų ligą, o veikiau dėl to, kad bijo džiaugtis dabartine nebloga savijauta ir kad savo optimizmu neprisišauktų negerų permainų. Mat jei šiandien lyg ir viskas gerai, sunku pasakyti, kaip bus rytoj. Tačiau Daiva ryžosi išsipasakoti, nes tikisi, jog jos istorija padės suprasti kitiems susirgusiems, kad ši liga nebūtina sieti su invalido vežimėliu.
Pirma ar antra?
33 metų žurnalistė, pati visą savo kūrybinį gyvenimą rašanti sveikatos temomis, Daiva Ausėnaitė, sunkiai suprantamus savijautos pokyčius pajuto prieš dvejus metus. „Visiškai sveikų žmonių nėra, – sakė Daiva, – pati tą puikiai supratau, nuolat domėdamasi šia sritimi. Bet aš niekada nesiskundžiau ypatingomis sveikatos problemomis, kol vieną dieną pasijutau keistai. Iš pradžių man nutirpo lūpos kamputis, tada tas tirpimas ėmė plisti kaire veido puse, užgulė kairę ausį. Paskambinau savo šeimos gydytojai ir paklausiau, ar tai ne insultas. Ji patarė išgerti kažkokių vaistų ir palaukti iki ryto. Bet nesuprantami pojūčiai tęsėsi: man pasidarė labai silpna. To „silpna“ nupasakoti neįmanoma. Tai ne toks jausmas, kai po sočių pietų norisi tiesiog prigulti ir pailsėti. Silpnumas vertė gultis! O kitą dieną ėmė siaubingai svaigti galva. Svaigimas tęsėsi kokias dvi tris dienas, o atsikėlus ketvirtosios rytą jau sukosi visas pasaulis, labai pykino, vaikščioti nebegalėjau. Užsimerkus atrodė, kad svaigimas rimsta, bet jaučiau, kad viskas sukasi viduje.“
Daiva atsidūrė ligoninėje, medikai svaigimą apmalšino vaistais, o neurologiniame skyriuje nuodugniai ištyrinėjo anamnezę, atliko magnetinio rezonanso tomografijos ir kitus neurologinius tyrimus. Tada energingoji žurnalistė sužinojo diagnozę: išsėtinė sklerozė. Beje, paaiškėjo, kad tai galbūt ne pirma ligos ataka. Prieš 10 metų silpnu regėjimu besiskundžianti Daiva ligoninėje gydėsi dėl staiga kilusių akies problemų. Tada gydymas padėjo, bet vėliau medikai įtarė, kad jau tuo metu taip galėjo pasireikšti išsėtinė sklerozė. „Tačiau atgaline data jie diagnozuoti negali, – sakė pašnekovė. – Tokios žinios gal tik pasufleravo dabartinę diagnozę.“
Randai ant smegenų
Išsėtinė sklerozė (IS) yra dažniausia netrauminė centrinės nervų sistemos , t. y. galvos smegenų ir nugaros smegenų, liga. Pasak Santariškių klinikų Išsėtinės sklerozės kabineto vadovės gydytojos neurologės Rasos Kizlaitienės, nustatyti IS nėra lengva: juk sergant ja pasireiškia kitoms ligoms būdingi požymiai, juos gali sukelti bet koks virusas. Svarbu ir paveldimumas, alergija, medžiagų apykaitos ypatumai, imuniniai sutrikimai. Todėl prieš pradedant gydyti IS, svarbu nustatyti teisingą diagnozę ir išsiaiškinti, ar dėl pasireiškiančių požymių nėra kaltos kitos ligos.
IS susergama tada, kai organizmo imuninė sistema atakuoja ir ardo nervines skaidulas dengiantį apsauginį dangalą – mieliną. Taip gali būti pažeisti milijonai nervinių skaidulų. Pasibaigus uždegimui susiformuoja randai, kurie dar vadinami plokštelėmis arba pažeidimais. Jie centrinėje nervų sistemoje išsidėsto atsitiktine tvarka ir daugelyje vietų, todėl liga pavadinta išsėtine skleroze, pažodžiui tai reiškia „daugybiniai randai“. Sklerozinių plokštelių daugėja, jos apima kitas smegenų dalis, dėl to liga progresuoja.
Kodėl ta liga puola jaunus žmones, iki šiol nėra tiksliai nustatyta. Vieno asmens išsėtinės sklerozės sukeliami negalavimai gali nepaprastai skirtis nuo kitą žmogų varginančių negalavimų. Visi atsirandantys negalavimai priklauso nuo to, kurioje centrinės nervų sistemos vietoje susiformavo plokštelė arba pažeidimas. Gali sutrikti pojūčiai, rega, koordinacija, atsirasti judėjimo problemų, šlapimo pūslės sutrikimų, lytinių organų negalavimų, liga gali sukelti depresiją ir stiprų nuovargį. Pirmi išsėtinės sklerozės požymiai paprastai atsiranda gana staigiai, o paskui po kelių dienų ar savaičių išnyksta.
Alkana ir ištinusi
Nustačius diagnozę, Daivą ėmė gydyti uždegimą slopinančiu kortikosteroidu – prednizolonu. „Niekur neradau informacijos, ar yra alternatyvus prednizolonui vaistas, tik turintis mažiau šalutinių poveikių, – dalijosi pašnekovė. – Gydoma didelėmis dozėmis, tad vaistą teko gerti saujomis, ir tik organizmo valymas išgelbėjo mane nuo tos žalos, kurią padarė šis medikamentas. Žinoma, jaučiau, kad vaistas padeda: nebesvaigo galva, jaučiausi tvirtesnė, galėjau vaikščioti, grįžo jėgos. Bet visa ta paletė šalutinių poveikių – neduok Dieve! Veidas ištino, pasidarė kaip mėnulis, atrodė, kad skruostų oda tuoj plyš, visa išsipūčiau ir nuolat norėjau valgyti lyg niekada gyvenime nebūčiau valgiusi, kūnas pasidengė bjauriais dideliais spuogais.“ Išėjusi iš ligoninės Daiva nenorėjo rodytis žmonėms, nes jiems buvo jos nepaprastai gaila. Štai, sakydavo, „sužalojo žmogų“. Tačiau ji žinojo, kad taip pasireiškė vaisto poveikis, kuris toks, beje, būna ne visiems.
Vaistai kol kas neatrasti
IS kol kas yra nepagydoma liga. Vaisto, kuris galėtų panaikinti ligos priežastį, t. y. sutramdyti imuninės sistemos ląsteles, naikinančias nervų ląstelių apvalkalus, nėra. Gydymas tik padeda prislopinti ligą ir atitolinti kitas jos atakas. Ūmūs priepuoliai gali būti gydomi kortikosteroidais, vaistais, kurie pašalina požymius, bet nepakeičia IS mechanizmų ir ligos eigos. Imunomoduliatoriai ir imunosupresantai gali būti skiriami kaip bazinė terapija, siekiant sustabdyti natūralią ligos eigą, sumažinti atkryčius ir negalios progresavimą. Specifiniai ligos simptomai malšinami simptomine terapija. Kaip patikino gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė, dabar daug kompanijų ir tyrimų laboratorijų visame pasaulyje aktyviai ieško veiksmingiausio IS gydymo.
Dabartinio Daivos gyvenimo schema
Jau dveji metai IS Daivos nebeatakuoja. „Bet ši liga neturi taisyklių, – sakė ji. – Žinau, kad kitas priepuolis gali būti bet kada. Vieniems tai nutinka po kelių mėnesių, kitiems – po kelerių metų, o gal po 20, kiti miršta, nesulaukę antros atakos. Visada lieka viltis, kad man ta ataka nepasikartos.“ Paklausta, ar tokia diagnozė privertė gyventi kitaip, pašnekovė patvirtino, kad domisi tiek įvairiomis mitybos, tiek darbo ir poilsio režimo rekomendacijomis. Bet, matant, kokia ji yra visuomeniška ir aktyvi, pastarųjų mažai laikosi. „Pastebėjau, kad man labai padeda mankštos, masažai, vitaminai ir įvairūs mikroelementai. Jaučiu ypatingą poreikį vartoti magnį, žuvų taukus, preparatus su amino rūgštimi“, – dalijosi įvairius projektus organizuojanti ir likimo draugus visais būdais besistengianti informuoti žurnalistė.
Tačiau apie pasireiškiančius nemalonius pojūčius plačiau kalbėti nesutiko, nes mano, kad jie yra nereikšmingi, ir nenori be reikalo jaudinti artimųjų. Daiva tvirtina gyvenanti kaip sveikas žmogus, todėl, įsitikinusi, kad tai, jog jai po ilgo vaikščiojimo ima traukti raumenis ar po įtemptos dienos pasvaigsta galva, būdinga bet kuriam aktyviam šiuolaikiniam žmogui. Be to, prastesnės savijautos priežastis gali būti ir koks nors kitas sveikatos sutrikimas, todėl Daiva neskuba kaltės suversti ją visą gyvenimą lydėsiančiai ligai. „Mes juk neturime tokios prabangos – sirgti viena liga, – ironizavo Daiva. – Štai ir vėl kažkas nutiko akiai. Parinko kitus akinius, ir dabar viskas gerai. Nors kas žino, kas kaltas iš tiesų: aš pati, kokia nors kita liga, dabar varginantis karštis, aplinka ar išsėtinė sklerozė. Aš esu blogas pacientas, turėčiau kartą per metus eiti tikrintis pas neurologus, bet ten eilės, nueinu tik pas šeimos gydytoją. Užsiimu savigyda, gydausi nemedikamentiniais būdais, stengiuosi gauti kuo daugiau teigiamos energijos ir emocijų, neapleidžiu mėgstamos veiklos. Štai tokia mano gyvenimo schema. Žinoma, diagnozė užgesino tą naivų įsitikinimą, kad ligų nėra bent jau mano pasaulyje, kad gyvensiu šimtą metų, suvokiu, kad esu trapi ir turiu daugiau dėmesio skirti sau, todėl mokausi save mylėti ir tausoti.“
Dirbti ir bendrauti
Pašnekovės liga į kampą neužspeitė. O štai Kauno išsėtinės sklerozės centro vadovė dr. Dalia Mickevičienė pastebi ir kitokių pacientų reakcijų: „Kai kurie jauni žmonės, vos išgirdę ligos diagnozę, mano, kad jų gyvenimas jau prarastas, siekia gavę nedarbingumo pašalpą izoliuotis nuo visuomenės.“ Daivai teko girdėti ne vieną istoriją, kai tokios žinios neištvėrę žmonės nusižudė. D.Mickevičienė teigė viltį praradusius pacientus visada padrąsinanti, paskatinanti pagal galimybes dirbti ir gyventi jiems įprastą gyvenimą. „Kuo ilgiau žmogus bus darbingas, tuo mažiau depresijos jis patirs ir galės jaustis visavertis. Kita vertus, ir darbdaviai neturėtų bijoti sergančiųjų, galbūt galėtų pritaikyti darbo sąlygas jų reikmėms ar pasiūlyti lengvesnę veiklą, taip būtų pasiekiama abipusės naudos“, – teigė ji.
Gydytoja R.Kizlaitienė supranta, kad liga visada užklumpa žmogų netikėta, jam kyla daugybė klausimų: kodėl man, kodėl dabar? „Ar liga ūmi, ar lėtinė, ji mums ir mūsų artimiesiems yra sudėtingas išbandymas, dėl kurio dažnai tenka atsisakyti mėgstamo darbo, kai kam – ištverti šeimos iširimą ir draugų netektį, perkainoti vertybes. Kiekvienas mūsų įvairiais gyvenimo tarpsniais susiduriame su savo ar artimųjų liga. Jei esi vienas, tas jausmas nepakeliamas. Tačiau žinojimas, kad tokių nelaimės užkluptų žmonių daug, verčia ieškoti išeities, rasti stiprybės toliau gyventi, pasveikti ar susitaikyti su likimo išbandymu“, – sakė neurologė. Ji pridūrė, kad IS diagnozė dar nereiškia, kad žmogus taps neįgalus, turės atsisakyti mėgstamos veiklos, šeimos sukūrimo planų ir karjeros.
